[lilimo]

Bonjour, je suis la maman d'un adolescent de 15 ans infirme moteur cérébral de naissance (quadriplégique, coque sur mesure dans fauteuil roulant, pas autonome, mais comprends tout!) :
Le 25/02 au cours d'une visite de contrôle avec le Prof qui le suis, il me dit qu'il faut absolument lui faire une opération de la colonne, lui mettre une "tige" si non avec la croissance, il va perdre l'assise...Déjà qu'il ne peut pas faire grand chose, je ne veux pas qu'il perde l'assise, mais j'ai très très peur : il en a tellement eu d'opérations! En plus, il est trop maigre et ils vont d'abord lui faire une gastrostomie d'ici la fin du mois et si tout se passe bien ils vont l'opérer du dos (et d'une hanche-prothèse-) en juin!
Si quelqu'un à un enfant handicapé avec des problèmes similaires, j'aimerais bien avoir des témoignages...
Je vous remercie d'avance!!

[mamynou]

Bonjour lilimo et surtout bienvenue chez nous

je ne connais pas les problèmes que peux avoir votre fis mais si le professeur pense qu'il peut faire cette opération sur votre fils surtout pour qu'il puisse garder la position assise c'est super important pour lui.

cette opération est bien maitrisée à notre époque et donne de très bon résultat. Il faut rassurer votre fils et vous même et avoir confiance

bon courage nous restons à votre dispositon courage

[lilimo]

Merci beaucoup à Mamynou!! Cela me remonte le moral!!! Je me sens souvent impuissante face aux problèmes que rencontrent mon fils et la culpabilité surgit...

[mamynou]

impuissante face aux problèmes médicaux ca c'est sur on est souvent plus qu'abattu face à la maladie

mais culpabilité là non ! coupable de quoi ! s'il ne tenait qu'au maman ses enfants seraient toujours en bonne santé. je suis sur que vous faites de votre mieux pour faire face à tout ses problèmes.

Il est certain que les décisions sont toujours difficiles à prendre mais si c'est pour son bien.

Il faut vous montrer forte et garder courage, votre fils le sentiras et sera aussi rassuré

[Rosy]

bonjour lilimo et bienvenue à toi sur le site. je m'imagine comme c'est dur de prendre des décisions dans le cas de ton fils, déjà bien éprouvé par la maladie. je me souviens quand j'étais en centre pour ma scoliose, (c'est vieux, il y a 35 ans) j'avais des copines para et tétraplégiques et la plupart ont du se faire opérer de leur scoliose afin que la position assisse en fauteuil roulant reste possible. et cela s'est toujours bien passé et ont pu réintégrer leur fauteuil par la suite. la gastrotomie lui permettra de prendre des forces avant l'opération. il ne faut pas culpabiliser, vous n'y pouvez rien et comme dit mamynou, vous faites votre
maximum pour aider votre fils. vous saurez prendre les bonnes décisions, soyez confiants. courage à vous.

[lilimo]

Merci Rosy et Mamynou pour vos gentils messages!!! J'en ai les larmes aux yeux! Mais, vous avez raison, il faut que je fasse tout ce qui est possible pour aider au mieux mon fils et je vais lui faire faire ses opérations!! En plus, s'il y a 35 ans cela s'est bien passé, alors il n'y a pas de raisons...Vous ne pouvez pas savoir à quel pont cela me fait du bien de recevoir des messages comme les votres...Merci encore!

[Rosy]

on pense très fort à toi et à ton fils. tiens nous au courant. ici tu auras toujours une oreille à l'écoute. courage.

[Biba]

bienvenue sur le site !
Toujours extrêmement difficile d'affronter une nouvelle opération, mais elle aidera certainement ton fils. J'ai retrouvé 3 histoires, même si les handicaps sont tous différents, tu pourras lire quand même des situations semblables aux soucis de santé de ton fils :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=marie

J'espère que tu trouveras ici un peu de réconfort mais surtout l'énergie nécessaire pour accompagner ton fils et le préparer au mieux à subir une nouvelle intervention.

Courage à toi et au plaisir de te lire !
Bib'bisous

[lilimo]

Je vous remercie tous très sincèrement du soutien que vous m'apportez : je suis presque sereine à l'idée de refaire opérer mon fils... Je l'aime très fort et chaque opération est pour moi un calvaire, j'aimerai pouvoir y aller à sa place, mais ce n'est pas possible...Merci à Biba pour les histoires d'enfants avec handicaps, et à webmaster, Rosy, Mamynou. J'attends un coup de fil du chu pour nous dire la date du bilan nutritionnel afin de pratiquer la gastrostomie ; ensuite si tout va bien, en juin c'est l'opération de la hanche gauche couplée de l'opération de la scoliose...je vous dirais les dates lorsque je les saurai!
Merci encore et à très bientôt!

[mamynou]

bonsoir si tu te sens mieux et que tu est prete à soutenir ton fils, alors notre but est atteint et nous sommes toutes très contentes
je suis sur que tu as etre à la hauteur courage

[marina]

Bonsoir Lilimo

j'spère que tu as peu avoir quelques réponses à tes questions sur l'opération.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

donne des nouvelles si tu veux et surtout si tu as des questions n'hésite pas!

bon courage et à bientôt

[Webmaster]

lilimo




Inscrit le: 08 Mar 2009

Posté le: Mar Avr 07, 2009 10:31 am

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Bonjour,
Nous avons RDV le 22 et 23 avril au CHU pour le bilan nutritionnel. Nous ne savons pas les dates de la gastrostomie et encore moins celle de l'opération du dos et de la hanche.
Cette attente me "rend folle"...J'ai peur de ne pas être à la hauteur au moment venu...

[Biba]

Courage, j'imagine que le fait que tu n'aies pas encore des dates fixées apportent un stress supplémentaire et que tes nerfs sont mis à rude épreuve, ce qui est bien normal.
Courage, j'espère qu'on saura t'en dire plus dès que possible.
Bib'bisous

[mamynou]

Bonjour lilimo mais si tu vas etre à la hauteur tu fais tout pour que cela se passe bien. C'est normal cette appréhension déjà tu penses aux questions que tu vas poser au médecin et tu les notes sur une feuille pour être sur de ne rien oublier.
courage

[Rosy]

comme dit mamynou, si tu vas être à la hauteur, tu va faire du mieux possible. bientôt tu en sauras plus et cela va te destresser un peu. mais c'est vrai, que l'attente est dure. accrohce toi.