[chenette]

Bonjour, ma fille audrey va avoir 14 ans le 10 de ce mois, c'est une ado polyhandicapée, elle souffre d'une maladie orpheline non répertoriée génétiquement, nous avons pris la décision de la faire oprérée d'une importante scoliose, car elle porte des corset depuis 8 ans mais ceux ci n"ont pas empeché la scoliose de s'aggraver. L'opération est prévue pour le 3 mars, et les medecins prévoient une convalescence dans un centre de réeducation de 2 mois, j'ai trés peur de l'intervention, de la souffrance qu'elle va subir de plus qu'elle ne pourra exprimer, et de l'éloignement affectif elle ne sera qu'à 15 km de la maison, elle a l'habitude de partir en centre le matin mais est tjrs rentrée le soir. Le chirurgien prévoit 2 interventions comme elle n'est toujours pas formée ni rêglée, la seconde étant la greffe osseuse, quand elle aura fini de grandir.Avons nous pris la bonne décision, je ne sais pas, le chirurgien nous confirmant qu'elle pourra marcher ( il parait qu'elle a un bassin de marcheuse) et que sa scoliose la déséquilibre. C'est une jeune demoiselle pleine de vie, et nous avons très peur, que cette opération ne la change complètement, et de ne pas retrouver notre audrey
Merci rien que le fait d'avoir pu m'exprimer de mettre noir sur blanc mes inquiétudes me fait du bien et bon courage à toutes les mamans et aux enfants qui subissent de telles épreuves

[mamynou]

Bonjour et bienvenue à toi sur le site

Combien a de degrés votre fille ?
Il ne faut pas avoir peur de l'opération celle-ci est très bien maitrsée et donne de très bons résultats. Il est bien normal que vous soyez inquiete.
Pour ce qui est des douleurs les équipes soignantes sont là et au vu ses autres problèmes je pense que vous pourrez en discuter avec le chirrurgien et l'équipe soignante et eux seront très bien les prendre en charges. Il n'y a pas que la parole pour s'exprimer sur la douleur, la position, l'espression de la figure peuvent aussi exprimer la douleur et les infirmière sont formées pour cela .

Si le médecin pense que grace à cette opération il y a un espoir qu'Audrey marche cela vaut le coup de la tenter.

je suis sur que tout va bien se passer il faut garder espoir

Nous restons à votre disposition à bientot

[chris]

Bonjour Chenette et bienvenue sur SP
Tes angoisses sont tout à fait légitimes, elles sont celles d'une mère
Je ne pourrais pas te répondre par rapport au polyhandicap, la convalescence étant surement différente, mais concernant la scoliose nous pouvons te rassurer.
Cette opération fait peur car elle touche la colonne vertèbrale, mais les techniques sont actuellement bien maitrisées, et tout est bien surveillé. Quand les autres traitements ne semblent plus efficaces ou pas suffisamment souvent l'opération reste la seule solution pour les scolioses sévères. Les 1ers jours sont généralement douloureux mais un protocole anti douleur est mis en place pour cette période afin que tout se passe le mieux possible.
Si tu as des questions n'hésitent pas à nous les poser

[Rosy]

bonjour chenette et bienvenue à toi sur le site. je crois que si cela laisse l'espoir à Audrey de remarcher, cette opération lui changerait surement la vie. bien sur que c'est une grosse opération, mais elle est très bien maitrisée. et comme il semble que Audrey est une scoliose importante, l'opération éviterait bien des problèmes pour plus tard.

[chenette]

merci à toutes et à tous pour vos messages de soutien quand au degrés de scoliose de ma puce nous sommes arrivés à 50, donc je crois que nous n'avons effectivement pas d'autres choix

[Rosy]

50° c'est vrai, c'est déjà beaucoup à 14 ans. il faut donc tout faire pour essayer d'enrayer cette évolution.

[alex31]

oui ces vrai que sa fait beaucoup!!!oui a son age il faut éssayer d'arrété la progréssion

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le forum !
J'espère que tu as pu prendre connaissance des divers témoignages (même si chaque cas est différent), mais surtout de la rubrique "opération" sur le forum. En cas de questions, n'hésites pas !
Courage à vous tous, bib'bisous

[chris]

Bonjour Chenette
Je viens prendre quelques nouvelles d'Audrey à l'approche de l'opération.
Je pense que vous devez etre en pleine démarches d'examens pré opératoires

[Rosy]

l'opération approche. on vous souhaite pleins courage à vous tous gros à Audrey

[chris]

[alex31]

bon courage

[lollypop73]

je viens de lire votre histoire qui me touche. Ce n'est pas facile pour les mamans...et aussi pour les enfants...
Je me suis faite opérée a mes 13 ans et il y a 5mois...Audrey aura besoin de vous,il faut que vous ayez confiance devant elle...C'est tres angoissant, mais ces opération s sont desormais maîtrisés et très bien surveillés sur le plan neuro....

L'opération étant proche...Je vous souhaite à vous ainsi qu' a Audrey (je m'appelle aussi Audrey) pleins de courage....

A bientot!

[Biba]

Une pensée pour vous tous et en particulier pour Audrey
A bientôt pour les nouvelles ! Bib'bisous