[mamandechloéetestelle]

bonjour a tous et a toutes,
je suis la maman de 2 ados de 14 ans et 12 ans toutes les 2 atteintes d'une scoliose importante.
je viens poster mon message car je déprime face a tous ce que nous vivons en ce moment et surtout depuis que nous avons appris que nos 2 filles vont devoir subir.
Mon ainée va sans doute devoir passer par la chirurgie,la plus jeune porte le corset 23h/24 et ce,pendant 2 ans.
chloé,l'ainée,le porte aussi mais sans nul doute,l'opération parait inévitable.
je suis tellement désemparée.
Nous sommes une famille heureuse et unie et aucun n'imagine le mal étre que je ressens vis a vis de cette maladie et de ces conséquences pour mes 2 filles.
merci pour votre aide et vos réponses.

[franck]

Bonjour,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Mon fils aussi porte un corset depuis quelques temps déjà.
Je comprends que tu sois désemparée face à la maladie, surtout si elle touche tes deux filles. Cependant, ici, tous les gens comprennent ton ressenti et tes émotions car ils passent ou sont tous passés par les mêmes épreuves que toi. Je pense que tu vas pouvoir rencontrer au fil de tes visites sur le site des gens qui vivent les mêmes sentiments mais aussi peuvent t'aider à partager tout cela.

Je pense, lorsque le webmaster aura vu ton histoire, que ton post sera transféré dans les Histoires d'Ados eu égard à l'âge de tes filles.

Il y a beaucoup d'enfants ou d'ados de ce site qui sont passés aussi par l'opération. Tu verras, je pense, que les choses ont beaucoup évolué au niveau du suivi et des soins opératoires. Je ne suis pas connaisseur donc je te laisse voir pour cela avec des gens bien informés.

Une chose est sûre cependant. Les enfants ou ados, même en corset ont de la joie, de l'amour à revendre. Bien entourés de leurs parents, ils arrivent à surmonter ces épreuves quelle que soit l'issue au niveau médical. Comme tu le dis, malgré la maladie, nous sommes des familles heureuses parce que la famille unie se joue des sales tours de la vie.

Bon courage à toi,
Franck

[Rosy]

bonjour maman de chloé et estelle. bienvenue à toi sur le site. ici, nous pouvons ressentir le mal que te fait l'annonce de cette maladie et j'espère que nous arriverons à t'apporter du soutien et de l'espoir. pas facile quand on a ses 2 filles touchées par la maladie, c'est vrai. mais comme dit franck, l'opération est très bien gérée et on arrive à vivre une vie normale. tu pourras lire le témoignage des ados opérés, xavier il y a pas longtemps, sophie44 aussi,.....et tout va bien pour eux. d'autres enfants après plusieurs années de corset, ont pu le quitter (voir l'histoire de lissou,...) tout en restant sous surveillance. combien de degrés ont tes filles? si elles veulent,elle peuvent aussi venir sur le site afin de pouvoir converser et parler de leur ressenti. n'hésite pas à nous poser des questions, nous faire part de tes craintes,....nous te comprenons.

[marietout]

Bienvenue parmi nous Maman Chloé et Estelle, pas facile tout çà, nous allons faire notre maximum pour te soutenir moralement A bientôt.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site.
J'imagine que c'est une situation bien pénible pour toi, au moment où l'adolescence arrive, il y a "en plus" des soucis de santé pour tes deux filles.
Le fait d'être une famille unie va vous aider à surmonter ces épreuves, mais il faut que toi tu puisses effectivement "évacuer" ce qui te tracasse. N'hésites donc pas à venir en parler par ici.
Courage à toi et à vous tous. Bib'bisous

[mamynou]

Maman Chloé et Estelle bonsoir et bienvenue à vous
Pas facile ce qui vous arrive mais il faut que vous sachiez que la scoliose se soigne par contre comme vous le savez c'est long, il y a des hauts et des bas parfois l'opération est nécessaire car l'évolution est trop forte.
Mais il faut garder courage et continuer de vivre le plus normalement possible, c'est important c'est pas parce que l'on a une scoliose que la vie s'arrete pour vous comme pour vos filles, elles ont droit à leur adolescence On se sort de tout cela il faut du temps et de la patience courage à vous

[mamandechloéetestelle]

MERCI! a tous et toutes pour vos messages de soutien.
je suis tres touché par autant d'attention.
j ai 2 filles et elles sont toutes les 2 touchées par cette satanée scoliose!!

je m en veux terriblement de ne pas avoir remarquer çà avant alors que je suis dans le milieu médical moi méme.

on aurait pu leur eviter l opération si les "fameux degrés" dont tout le monde parle n'étaient pas aussi avancés(36 et 40).

je lis de temps a autre les témoignages de parents et d ados,cela réconforte et effraie aussi.

imaginer mes filles avec une tige en métal dans le dos toute leur vies me rend malade!

encore merci a tous et toutes.

[marietout]

Bonjour Maman,
Notre maladie n'est pas très connue...Il ne faut pas culpabiliser, ce n'est pas de ta faute! C'est un traitement au long cours, donc il faut faire preuve de patience.
Chez les adultes plusieurs membres de l'association ont eu des enfants et sont grands-mères.Je comprends que tu traverses une période difficile moralement.Le mieux: essayer de t'informer un maximum, si tu travailles dans le milieu médical ce sera peut-être plus facile pour toi., mais il faut aller à ton rythme.A bientôt.

[Biba]

Effectivement, ne culpabilise pas de "n'avoir pas vu". Notre association essaie de faire des démarches pour que le dépistage soit reconnu et appliqué
http://www.scoliose.org/asso.htm
(voir notamment la plaquette/brochure "dépistage")
mais je comprends ce sentiment, en tant que maman on aimerait préserver de tout nos enfants.
Essaies de "vider" tout ça, afin de pouvoir être auprès de tes filles d'une manière plus sereine pour les aider (ce que tu fais déjà bien entendu), mais tu dois pouvoir évacuer ses sentiments qui te "turlupine".
Courage, tu vas y parvenir
Bib'bisous

[raph]

Bonjour maman de Chloe et Estelle

juste un mot sur une de tes phrases "l'idée de ma fille avec des tiges dans le dos à vie me rend malade"..
j'ai envie de te dire en connaissance de cause que moi, ces tiges ne me rendent pas malades,
je les ai depuis 21 ans, elles me permettent de vivre, d'aimer mon chéri, de travailler, d'avoir 2 enfants (9 mois et 4 ans)...bref, une vie la plus banale qui soit...
sans elles, je ne serais plus là pour en parler, vu l'importance de ma scoliose..
essaies donc de les voir plutot comme cela, ces fameuses tiges!

tu peux lire mon histoire, chez les adultes opérés...

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[mamandechloéetestelle]

je reviens vers vous pour voir votre avis,
le medecin qui a vu mes filles me conseillait pour mon ainé,l'operation en avril prochain ET hier: nous avons consulté un 3éme medecin réputé sur MARSEILLE pour la scoliose qui me dit:" la scoliose de votre fille est équilibré,sans souffrance,ce serait ma fille,je ne l'opérerai pas."

evidement que je préfére ce genre de discours mais qui croire???

MERCI POUR VOTRE AIDE,ej suis perdue.
ce dernier medecin me dit qu'apres 35 ans d experience,il faut attendre encore et voir si la scoliose s'aggrave dans les mois a venir,sinon,lui ne l'opérerai pas.
il me dit qu elle est grande,souple,et que l operation pourrait l handicaper pour son futur métier...
merci pour vos conseils.

[elize]

dilemne que je te comprend ,ton ainée a 14 ans et combien de degrés?elle n'en souffre pas ,mais que pense t 'elle de l'operation?..je suis pas a ta place mais plutot a la sienne ..puisque j'ai porté un milwaukee ado et fini a force d'attendre par etre operrée a 40 ans..honnettement ça aurait ete mieux plus jeune ,surtout coté vie de famille....aujourd'hui je sais pourquoi il fallait operrer a cause des douleurs du a l'evolution (je n'y croyai pas quand le chir me parlait de douleur a 20 ans) mais ,je me serai bien passé de ces douleurs et si a l'epoque on etait SURE de l'evolution que ça prenait ..j'aurai preferré etre op plus jeune ..16 ,17 ans..ou 30 ...mais essentiellement preferré maintenir une surveillance .ce qui n'a pas ete faite de 20 a 40 reelement ...donc voire l'evolution?choisir son metier ,en fonction de son dos .. ou alors ne pas attendre et temps qu'elle est encore dans le cocon familiale "sans autre soucis" situation ideale pour la convalescence......en meme temps on est pas medecin..
bon courage

[Rosy]

difficile de te répondre. nous ne connaissons pas les degrés de la scoliose de ta fille. et puis, les médecins se basent sur d'autres critères aussi, évolue t'elle encore? ou pas? risser? moi j'ai été opérée à 14 ans avec une scoliose importante malgré les traitements. aujourd'hui, je suis contente que cela ait été fait jeune. il n'y a surement pas d'urgence, alors pourquoi ne pas se donner encore un peu de temps?

[mamandechloéetestelle]

merci pour vos réponses.
je réponds donc: le dernier medecin que j ai vu ne se fie pas aux degrés mais a cette scoliose qu il dit"équilibré",le test de rissler est au niveau 5 et il me dit que ma fille est souple que lui avec35 ans d'experience dans ce domaine,il ne opérerai pas si c etait sa fille..... elle a finit sa croissance,c est clair que je préfére entendre "son" discours qui évite l'opération et qu'on peut se donner un peu de temps.

elle,ma fille,a tellment entendu parler de cette opération qu elle marronait presque qu on ne l opére pas!!

mais a cet age,on n imagine pas les suites et es conséquences sur son métier plus tard car méme si la sociéte se dit ok avec le handicap,certains employeurs refuseront de la prendre si ils savent.

je vais étre prudente,me donner du temps,il me conseille d attendre dans les mois qui viennent et voir evolution.

(elle a une scoliose de 41°)

en ce qui concerne ma plus petite,elle,c est corset 23/24h pour justement eviter la chirurgie(elle a 37°)

voila,y a t il des filles qui n ont pas été opérées et qui vivent avec une scoliose ???

merci pour vos réponses,elles m apportent bcp de soutien.