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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par juju13
#121162
Bonjour à tous,

Je suis Laurence, la maman de Juliette qui a aujourd'hui 13ans1/2. Sa scoliose a aété dépistée à l'âge de 9 ans. Elle a commencé par porter un corset de nuit, puis comme la courbure s'accentuait elle a du le porter en permanence.
Ces corsets ont été renouvelés chaque année, mais la scoliose a continué de s'aggraver.
L'année dernière en classe de 5eme, malgré la pression permanente de son entourage elle profitait de chaque occasion pour le retirer ou le dessérer ( plus discret !). Depuis 3 mois elle ne l'a plus mis du tout, il faut dire qu'à Marseille le climat accentue l'inconfort.
Lundi 1er sept : visite chez l'orthopédiste qui la suit. La courbure, la gibbosité ne sont pas très encourageantes. Il a évoqué une possibilité d'opération.
Le résultat des radios faites il y a 2 jours montre une courbure de 60°.

Juliette de son coté s'est montrée optimiste, cela signifie la fin de ses problèmes et la fin du corset

Au plan sportif : Juliette est un peu paresseuse, n'aime pas la natation en piscine et adore l'équitation.

Dans le passé, elle allait régulièrement voir un kiné, mais sans doute pas suffisamment ( 2 x 1/2H pars semaine)
J'ai rencontré une nouvelle kiné adepte de la méthode mézière qui a commencé à la prendre 1h/ semaine.
J'avoue que je ne sais pas si cela sert à quelque chose...

Nous retournons voir l'orthopédiste avec les radios dans une semaine.

Si des parents habitant Marseille ont vécu un parcours similaire, je serais heureuse d'en parler et d'avoir des infos sur les établissements où sont pratiquées ce type d'intervention.

Merci.
Laurence
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Par marina
#121165
bonjour Laurence et bienvenue

en effet 60° c'est une courbure importante et si Juliette supporte mal le corset... l'opération semble difficile à éviter.
Mais si elle prend la nouvelle positivement c'est bien...

Je n'ai pas été opérée mais d'autres personnes vont bientôt te répondre certainement.
Sur le forum il y a pas mal d'infos dans la rubrique opération et si elle veut Juliette peut lire les témoignages d'ados qui ont été opérés récemment, et même discuter avec elles pour avoir le< plus de renseignement possible.

bon courage et à bientôt
Par Léa_83
#121177
Bonjour

en effet une courbure de 60° est assez important et comme te la dit marina l'opération dans c'est conditions la parait difficile a eviter!
De mon côté a l'age de 8 ans j'avais une scoliose assez importante aussi , j'en n'est aujourdhui 16 mais j'ai accepter le corset parce que pour moi c'était dans le seul but de me soigner et pouvoir un jour a nouveau vivre " normalement " ( sans les désavantages ) j'ai réussi a depasser le regard des gens , la chaleurs et tout sa . ( je suis de toulon donc forcement le climat je le connais ) c 'est normal que ta fille refuse le corset mais l'opération il faut qu'elle se rendre compte que c'est bien pire , une tige en fer dans le dos sa veut dire tout réaprendre par la suite , et c'est trés long comme tu pourra le lire dans d'autre histoire il y a egalement un diaporama du déroulement d'une opération disponible sur le site . Je sais que meme pour vous en temps que parents ces souvent dur mais il faut rester fort car on peu sans sortir sans opération et la rééducation o contraire et bénéfique , elle me la etait a moi . On sort que plus fort de la maladie ! je lai vaincu moi sans oépération ne perdez pas espoir .


Pour les noms de spécialiste ou les hopitaux que j'ai consulter demandez les moi en M . P
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Par marina
#121178
comme léa je n'ai pas été opérée, mais tout dépend de l'évolutivité de la scoliose, si on a une forte angulation mais qui reste stable on peut choisir de ne pas être opéré... en revanche si ça continue à s'aggraver comme ça semble être le cas pour Juliette c'est difficile de faire ce choix.

Bien sûr certains gestes du quotidien sont à "réapprendre" car le dos est plus raide qu'avant, mais en général les gens s'en sortent bien... surtout quand on est jeune.
Enfin je pense que les personnes opérées t'en parleront mieux que moi...
Par Léa_83
#121181
Tu as tout a fait raison marina
Par Léa_83
#121182
Mais je voulais juste dire par la que souvent quand on prend conscience de ce qu'est vraiment l'opération sa change beaucoup de chose
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Par chris
#121183
Bonsoir Laurence et bienvenue sur SP

C'est pas toujours facile de supporter un corset mais c'est important malgré tout de le faire, parfois avec certains enfants ou ados s'avère impossible. Mais peut etre que sa scoliose aurait évolué malgré tout, certaines malgré les traitements évoluent quand meme et ensuite seule une intervention peut etre envisagée.
Actuellement les techniques sont bien maitraisées, et après une convalescence qui demande un peu de patience les jeunes retournent vite à une vie normale :bisous1
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Par juju13
#121188
Merci à vous tous pour votre réactivité et vos témoignages.
Je ne manquerai pas de vous tenir informés de la suite qui sera donnée par l'orthopédiste.
Laurence
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Par alex31
#121260
coucou oui ces vrai quelle a quand même des degrés important :bisous1
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Par alex31
#121261
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par Biba
#121271
Courage à vous tous pour ces moments difficiles avant le RDV du spécialiste.
Tenez-nous au courant !
En tous cas, la kiné Mézières ne va peut-être pas aider dans les degrés, mais elle va aider à maintenir de bons muscles, qui eux mêmes aideront plus tard à soutenir son rachis.
A bientôt, bib'bisous :bisous
Par juju 85
#121334
je suis aussi la maman d'une juliette ( juju 85 )je sais ce que vous éprouvée et ma fille a le meme age . Elle a une scoliose et cyphose de 50° . Porte un corset CTM jour et nuit de plus est cardiaque (opérée 3 fois a coeur ouvert sur paris, dernière faite en mai ))juju trangresse le port du corset : tant pis elle a besoin de souffler. Je redoute une intervention--> encore une de plus et nos rapports avec l'orthopédiste sont loin d'etre harmonieux
faire acev , encore et encore . Amitiés
Par ISKA
#121385
coucou, moi aussi je fait de l'équitation et de la kiné meziere, c'est une métode qui fait assez mal car elle étire la colone; à mon avis cette métode semble marché mais je n'ai pas une scoliose aussi ( dsl si c'est blessant ) grave. l'equitation n'est pas mauvaise pour le dos.
expliquer bien a votre fille ( même si je pense que c'est peut être déja fait ) qu'il faut qu'elle METTE SON CORSET!! gro bizzzzzzzooooooouuu :amis
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Par marina
#121391
apparemment la kiné ne résoud pas le problème de la scoliose, c'est le corset qui fait qu'elle peut évoluer moins ou plus du tout... mais la kiné aide à avoir une bonne musculature c'est important aussi.
parfois ça permet aussi de soulager des douleurs.

bonne chance pour la suite
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Par juju13
#121577
Bonsoir,

Juliette a estimé que la kiné Méziere ne lui apportait rien et que ça allait être une perte de temps. Je ne suis pas du genre à céder facilement, mais si elle n'adhère pas à une démarche, j'ai préféré arrêter tout de suite, même si je me sens très embarassée vis à vis de cette kiné qui m'avait fait bonne impression.
Ceci dit , je ne m'avoue pas vaincue pour autant, ce soir nous avons rencontré un médecin spécialisé en rééducation fonctionnelle qui la prendrait 2 heures par semaine en alternant à chaque fois gym en bassin et à sec. Cette approche qui vise une musculation du dos ( aujourd'hui c'est du genre "la peau sur les os") semble convenir à Juliette.
Ce médecin pense qu'en associant une kiné sérieuse avec un corset, on pourrait réduire la scoliose, ou éviter qu'elle n'évolue.
Elle commence lundi 22, puis on enchaine avec la visite chez l'orthopédiste.
A bientôt.
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