[fourmie]

Bonjour à tous, je me suis inscrite il y a pas longtemps, lorsque j'ai découvert ce site... Je vais vous raconter mon histoire et j'espère que vous pourrez m'aider...

Tout a commencer lorsque j'avais 7ans (j'ai actuellement 18ans), lors de la visite médicale à l'école, le médecin découvre et m'annonce que j'ai une scoliose... on me conseille donc d'aller voir un spécialiste... ce que je fais. Lors du rendez-vous avec le spécialiste je passe une radio afin de voir le degré de ma scoliose... résultat 35° en lombaire et 20° en dorsal... Traitement : corset milwaukee. Je dû porter ce corset jusqu'à mes 11ans. Ma scoliose jusque là se redressait doucement, mais se redressait... A mon entrée en 6ème, le spécialiste m'a proposé un autre corset (corset Lyonnais). Je le préfère à l'autre, il est moins voyant, cela m'aide à le supporter... Arriver à l'âge de 14ans, je change de spécialiste afin d'avoir un autre avis, car celui-ci me propose l'opération que je ne veux pas, j'avais alors 40°... Lors du rendez-vous avec mon nouveau spécialiste, celui-ci me propose la dernière solution possible qui est 2 mois de plâtre suivit de 1an de corset (corset Lyonnais toujours). J'accepte donc, j'étais prête à tout essayer pour éviter l'opération... A la fin des 1an avec le corset, le spécialiste m'annonce que ma scoliose après s'être redressée en haut (en dorsal), s'accentue en lombaire... résultat plus de corset et une solution reste l'opération... que je ne suis toujours pas prête à faire à ce moment là. Il me dit donc que je revienne le voir quand je serais décidée... Actuellement, ma scoliose est à 50° (en lombaire), je pense être prête pour l'opération, malgré la peur... je vais donc reprendre rendez-vous avec mon spécialiste afin d'en parler avec lui...
Voilà...
Par contre, il y a une chose que mes spécialiste n'ont jamais compris, c'est que je n'ai jamais eu mal... je commence juste à avoir mal depuis quelques mois...
Et est ce possible que ma scoliose soit due à la maladie de Marfan ?
Merci d'avance pour vos réponses...

[chris]

Bonjour Fourmie et bienvenue sur SP
Je suis ravie de voir que tu as réussi à écrire ton histoire.
Tu nous poses la question concernant le syndrome de marfan, es tu atteinte de ce syndrome ? car il peut etre à l'origine d'une scoliose. Mais il y a aussi une grande majorité de scoliose qui sont sans cause connue.
Concernant la douleur, les médecins l'ont surement compris car une scoliose chez un enfant ou un adolescent est très rarement douloureuse. Pas contre si elle évolue elle peut provoquer à long terme chez l'adulte des douleurs, des gènes dans le quotidien, des problèmes neurologiques et aussi respiratoires dans les scolioses dorsales.

[fourmie]

Je ne suis pas sure d'être atteinte, mais la maladie est présente dans ma famille... Le médecin que j'étais aller voir pour savoir si j'étais atteinte n'avait pas voulu m'occulter... Il avait dit que si ma mère ne l'avait pas je ne pouvais pas l'avoir, pourtant j'ai des signes de la maladie... comment faire pour le savoir ?

[chris]

Parfois on se fait peur en se trouvant des symptomes de maladie, mais seul un médecin peut savoir ce qu'il en est.
Par contre je ne connais pas bien cette maladie et je ne saurais te dire si il faut obligatoirement que la mère soit atteinte pour etre atteint, peut etre te renseigner auprès des membres de ta famille qui sont atteints pour savoir par qui ils sont suivis et ensuite voir se spécialiste pour faire un bilan.

[fourmie]

ok, merci beaucoup

[alex31]

coucou et bienvenut oui comme le dit chris peut être devré tu te renseigner auprès de ta famille

[alex31]

Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex

[fourmie]

Ça fait un petit moment que je ne suis pas revenue sur le site, pendant ce temps, j'ai réfléchis à l'opération... je me suis décidée à la faire... j'ai rendez-vous le 24 juin avec le spécialiste pour en parler... voilà, j'ai un peu peur encore mais bon je pense que ça sera mieux pour moi...
Bisous à tous...

[melody-39]

je te souhaite bon courage pour l'operation
je peux pas te dire comme s'ai j'ai jamais fai
j'er un corset depuis le 18 decembre bon bonne chance

[alex31]

bravo pour ta décision et bon courage

[fourmie]

Merci bien

[nelly]

pour ta reflexion,je pense que cela ne doit pas être évident à affronter!!
il me semble que tu es très mûre pour ainsi envisager ton avenir
toutes mes félicitations et surtout je te souhaite beaucoup de courage et de persévérance pour les épreuves à venir,les périodes de doute
de toute façon nous serons à ton écoute pour essayer de t'aider au maximum...........même si je ne suis pas très douée en matière de scoliose:je fais des progrès au jour le jour en suivant les nombreuses difficultés rencontrées par ma fille de 15 ans maintenant

[fourmie]

Merci énormément pour tout ce soutien... :D

[fourmie]

Salut tout le monde, pour vous dire que j'ai eu mon rendez-vous avec le spécialiste... il m'a parlé de l'opération comme prévu, et m'a dit de réfléchir à quand je veux faire cette opération (chose à laquelle je réfléchie énormément...) et de faire un bilan de Marfan avant de le revoir (lorsque j'aurais pris la décision de quand à peu près je veux la faire...). Lors du prochain rendez-vous je vais repasser uen radio afin de savoir combien de vertèbres vont être bloquées...
Voilà.
Bisous et à bientôt....

[chris]

Nous serons la pour te soutenir tout au long de cette épreuve