Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Syl93
#106656
Bonjour à tous !
Je m'appelle Sylvain, je viens d'avoir 15 ans et je souhaite vous parler de mon histoire à propos de ma scoliose.

Voilà un peu mon parcours (niveau scoliose):
- 11 ans: découverte d'une scoliose à 12° par le pédiatre.
Celui-ci prescrit quelques séances de kiné pour 1 an et laisse ensuite ce problème de côté.

- 13 ans: Ce même pédiatre découvre une différence de niveau entre mes 2 épaules et décide de faire une radio. Cette radio montre une scoliose de 38°. Je vais donc voir un spécialiste au CHR de Lille qui me parle des différents traitements (port d'un corset, plâtre, cure de détraction, opération chirurgicale).
Et me prescrit de suite un corset à porter 23h/24, ce que je fais rigoureusement.

- 14 ans: Nouvelle radio, bonne nouvelle la scoliose est redescendue à 29°. Je dois donc poursuivre le traitement par corset.
6 mois plus tard, une autre radio mais cette fois-ci mauvaise nouvelle ma scoliose a augmentée: 72° (forte poussée de croissance). Alors que je portais mon corset au moins 22h/24 et que j'avais deux séances de kiné par semaine. La décision est donc prise de m'envoyer au centre de rééducation fonctionnelle pour faire une cure de détraction (= allonger pendant un mois avec corset de milwaukee et kiné). Résultat à la sortie plutôt satisfaisant 49° soit 23° de gagnés en 1 mois (mais risque de perte plus ou moins importante suite à la remise en position verticale). Port d'un corset et rdv de contrôle pris un mois après la sortie.

- 15 ans: 1 mois après la sortie, nouvelle radio : scoliose à 77° (j'ai tout perdu et elle est devenue même plus importante qu'avant l'entrée en cure de détraction) alors que , encore une fois, je portais mon corset rigoureusement , cette fois-ci je l'enlevais uniquement pour me laver. La décision est donc prise: opération chirurgicale ( 4 semaines de cure de détraction + opération + 1 semaine au CHR + 2 à 3 semaines de rééducation). Il ne me reste plus qu'à décider d'une date.


Je suis un peu inquiet des risques d'une telle opération (infections dû au matériel et paralysie) et les histoires sur les problèmes de fixation de l'appareillage m'embête un peu.
Donc j'espère que tout se passera bien.
Par lucy22
#106682
Bonjour Sylvain et bienvenue sur le forum :bisous

J'ai été opéré de la scoliose en septembre et je ne regrette absolument pas cette intervention !
Cette opération comporte évidemment des risques notamment neurologiques et infectieux, mais ils sont très très infimes !! Le chirugien qui va t'opérer est un expert dans ce genre de situation et il doit opérer une scoliose au moins une fois par semaine !

Ton chirurgien a déjà du t'expliquer le déroulement de l'opération et les risques ??

Gros bisouus :bisous1
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Par chris
#106743
Bonjour Sylvain et bienvenue sur SP
J'en reviens de la vitesse à laquelle ta scoliose s'aggrave, je pense que devant de tels résultats il va falloir que tu te décides rapidement pour une date avant qu'elle ne soit encore plus forte.
Si tu as des questions n'hésite pas à nous solliciter :bisou1
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Par marina
#106746
bonjour sylvain et bienvenue

si ta croissance n'est pas encore terminée, je comprends que le chirurgien te conseille l'opération, car il y a encore des risques que cela évolue.
D'autre part ta scoliose évolue vite et tu as déjà une grosse angulation...

Concernant les risques, où t'es tu renseigné?
car il y a des sources d'information fiables, et d'autres... un peu moins.

ce que je te conseille c'est de poser carrément les questions qui t'inquiètent à ton chirurgien, il t'expliquera tout et pourra te rassurer.

pour ce qui est des risques de paralysie ou d'infection, légalement le chirurgien a l'obligation de les mentionner car le patient doit être informé des risques même si leur probabilité est très très faible.
D'un autre côté, il faut savoir que le but du chirurgien, c'est d'améliorer ta santé, donc s'il imaginait que tu présentes un risque de paralysie au-dessus de la moyenne, il ne prendrait pas le risque de t'opérer.

POur les systèmes de fixation, avec les techniques opératoires actuelles ils ont beaucoup évolué et sont très fiables.

je ne suis pas opérée donc je laisse d'autres personnes te répondre aussi, sur le forum il y a aussi toute une partie avec des infos sur l'opération.

bonne chance et à bientôt pour tes nouvelles :chance
Par manon44
#107547
Salut Sylvain bienvenue Sur SP ,
Waouh tu es super courageux ...
Tiiens nous au courant
garde courage et surtout le moral !!!
:biz
Tu as Msn ??
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Par alex31
#107558
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
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Par mamynou
#107563
Sylvain bonjour et bienvenu à toi sur le site
Ta scoliose progresse rapidement et il faut écouter les conseils de ton médecin qui te suit cela je crois que tu la bien compris.
Perso j'ai été opérée il y a bien longtemps + de 34 ans et je suis toujours aussi contente de l'avoir fait, même avec les années. Après l'opération j'ai pu enfin reprendre le cours de ma vie et arrêter ces traitements contraignants.
Cette opération est très bien maitrisée et les résultats sont bons et durables
courage à toi nous sommes à ta disposition
Par carokiara
#107697
Comme les autres ont dit tu as du être courageux pour endurer tout ça. Je peux comprendre comme la plupart des personnes ici j'ai eu un corset pendnt longtemps et je me suis faite opérée il y a plus d'un an maintenant. Tout c'est bien passé, les chirurgiens sont habituer ne t'inquiète pas pour les risques ils sont infimes. Ce que j ete conseil c'est de faire des étirement et d'essayer d'etre le plus souple possible pour l'opération: le resultat sera meilleur.

Courage à toi, tu sera bientôt débarasser de cette foutue scoliose :)
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Par Webmaster
#168861
Message de Sylv93 :


"Bonjour,

Je me suis fait opérer d'une scoliose d'environ 80° le 08/09/2008. Il est vrai que c'est une étape difficile mais qui en vaut vraiment la peine. Depuis que je me suis fait opérer je n'ai presque plus de douleurs de dos et je mène une vie normale. Je dois juste faire attention à ce que je porte et au sport mais c'est tout. Je remercie les docteurs, tout le personnel du centre M S et mes kinés pour leur aide et leur soutien. Au final, j'en retire une expérience humaine inébranlable.

Voici l'historique de ma scoliose :

- 2005 (12ans): scoliose découverte mais aucun suivi spécifique
courbure dorsale droite : 12°
=> 1 séance de kiné par semaine pendant un an

- 21/11/2006 (13ans et 8 mois)
courbure dorsale droite (D6 D11): 50° ; contre courbure lombaire (D12 L3): 28°
=> port corset Chesneau 20h/24 + 2 séances de kiné par semaine

- 21/02/2007 (13ans et 11 mois)
Avec corset: courbure dorsale droite : 40° ; contre courbure lombaire : 14°
=> port corset Chesneau 23h/24 + 2 séances de kiné par semaine


- 23/05/2007 (14ans et 2 mois)
Avec corset: courbure dorsale droite : 30° ; contre courbure lombaire : 18°
=> port corset Chesneau 23h/24 + 2 séances de kiné par semaine

- 24/10/2007 (14ans et 7 mois)
Sans corset: courbure dorsale droite : 72° ; contre courbure lombaire : 32°
Avec corset: courbure dorsale droite : 65° ; contre courbure lombaire : 32°
=> port corset Chesneau 23h/24 + 2 séances de kiné par semaine + cure de détraction à programmer au centre M S
Informations complémentaires:
Taille: 169 cm (+ 2,5 cm en 5 mois) = poussée de croissance importante

- 31/10/2007 (14ans et 7 mois)
Cure de détraction prévue du 4 au 29 février 2008 avec corset de Milwaukee

- 29/02/2008 (14ans et 11 mois)
Avec corset Milwaukee: courbure dorsale droite : 49°; contre courbure lombaire : 21°
=> port corset Chesneau 23h/24 + 2 séances de kiné par semaine

- 02/04/2008 (14ans et 12 mois)
Avec corset: courbure dorsale droite : 77°
=> port corset Chesneau 23h/24 + 2 séances de kiné par semaine

- 09/04/2008 (15ans)
Avec corset: courbure dorsale droite : 77°
=> port corset Chesneau 23h/24 + 2 séances de kiné par semaine + intervention chirurgicale (le 08/09/2008) après une nouvelle préparation de 3 semaines au centre M S

- 18/06/2008 (15ans et 2 mois)
Avec corset: courbure dorsale droite : 77°

- 06/08/2008 (15ans et 4 mois)
Explication de l’intervention chirurgicale

- 09/09/2008 (15ans et 5 mois)
« L’intervention chirurgicale a eu lieu le 8 septembre 2008, et a consisté à la mise en place du matériel de Cottrel Dubousset de T3 à L1. »
=> rééducation au centre M S


Si vous avez des questions sur les différentes étapes, n'hésitez pas à répondre ou à m'envoyer un mail.

EDIT: Je viens de me rendre compte que j'ai déjà posté un message avant mon opération dans "Histoire d'ados" ici . Mon opération s'est donc bien passée malgré mes inquiétudes.
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Par aryxtra
#168863
Coucou Syl93 !

Je découvre seulement aujourd'hui ton histoire.
Je suis contente de lire que pour toi l'opération a été une réussite. Il est vrai que tu as enduré beaucoup d'années de traitement pour finalement finir par la "case" opération.
:bravo1 à toi ! :cotent

A combien de degrés est ta scoliose ? (actuellement)

Merci pour ton témoignage. :sourire

Bisous, Lucie :bisous1
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Par Rosy
#168884
merci pour ton témoignage opératoire. tu es satisfaite et contente d'avoir franchi le pas. :bravo2 ton récit va donner du courage je l'espère aux futurs opérés. :bisous
Par Syl93
#168894
Ma scoliose est fixée à 36° aujourd'hui.
Par valerie51
#189582
bonjour sylvain,
je viens de lire ton histoire et je vois que tu es bloqué jusqu'à L1 comme ma fille doit l'etre.peux tu me dire si tu as une bonne rotationdes lombaires,?serait il possible pour toi de jouer au tennis?le chirurgien qui doit l'opérer ne sait pas me répondre,alors je me permets de demander à des personnes comme toi qui ont subi la meme opération
merci

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