Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nyah
#85404
Bonjour! je me prenomme Nyah, je suis de strasbourg et je suis la maman d'une jeune fille de presque 14 qui a une importante scoliose dorso-lombaire, une ebauche du rachis cervical sigmoide et une asymetrie de hauteur des hanches, le tout detecte il y a 3mois.
L'amplitude de sa scoliose est de 38° au niveau lombaire et de 47 au niveau dorsal.
Sa hanche droite est plus haute de 7 mm que la gauche avec une bascule modéré du bassin vers la gauche, quand elle se courbe vers le bas elle a une bosse tres flagrante du coté gauche.
Resultat des courses, port d'un corset 20 sur 24 (c pas la joie).
Selement voila, ca fait 15 jours qu'elle ne le porte plus du tout, car elle ne supporte pas les moqueries et les regards des autres, ok je suis d'accord avec elle c'est dur à supporter, mais elle n'a pas le choix, on a tous essayer de lui parler, le medecin, sa famille, mon ex ami qui est une personne a qui elle tient enormement, mais rien n'y fait, elle ne veux plus le mettre meme si elle sait que c'est pour SA santé et son avenir,meme a la maison elle ne le porte plus, juste pour dormir c'est tout.Ma fille est tres tetue et buté.
Voila , demain nous avons rendez-vous chez le professeur qui la suit et je suis sure qu'il va me dire que ca c'est empiré, je le vois, tout le monde le voit.
Elle veut l'operation mais le soucis c'est qu'elle est en pleine croissance, vont ils le faire à sa demande? je ne sais pas quoi penser et j'aprehende le rv de demain, car une chose est sure elle ne portera plus ce corset ni meme un autre ou un platre.
Merci pour vos futurs conseils et soutiens.
Bonne nuit et a bientot

Nyah qui vous dit bravo pour ce forum :bravo2
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#85414
Bonjour Nyah, pas facile cette scoliose et pas plus l'adolescence...Si je comprends bien le rendez-vous médical est pour aujourd'hui, je pense que le spécialiste va responsabiliser ta fille, il faut absolument un traitement. Elle ne se rend pas compte pour le moment. Ce serait bien qu'elle puisse venir sur le site pour raconter elle même. Vous êtes bienvenue toutes deux parmi nous. :chance A bientôt en attendant des nouvelles de la consultation... :bisous1 Courage
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#85420
On attend des nouvelles suite au RDV d'aujourd'hui. Courage à vous tous ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#85431
Bonjour Nyah,
Je te souhaite la bienvenue, et si tu viens nous donner des nouvelles du rv, et que tu veuilles un peu mieux connaître le site et l'Association, et le faire connaître à ta fille, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Si vous avez besoin de réconfort et de soutien, vous savez que nous sommes là :bisous
Par Nyah
#85450
Merci beaucoup pour votre accueil, ca fait chaud au coeur de voir que des personnes qui ne vous connaissent pas vous accueille aussi chaleureusement, merci.
Je reviens à l'instant de chez le radiologue qui lui a fait une radiosthesie, et j'avais raison cela a enpirer au lieu de s'arranger;
C'est tout ce que je sais pour l'instant, cet apres midi sera le rv avec son specialiste le professeur K.
Je reviendrais donc en fin d'apres midi pour vous tenir informé .
J'ai parlé à ma fille de votre forum et le lui ai montré, lui ai egalement montré ce que j'y ai ecrit, mais je n'ai eu aucune reaction, voila

Bonne journee a tout à l'heure.

Nyah :cuisto
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#85451
bonjour nyah et bienvenue. pas facile c'est vrai d'imposer un corset si elle ne veut pas! malheureusement, la scoliose risque de s'aggraver et aboutir à l'opération, mais c'est, je crois ce que veut ta fille sans se rendre compte de ce qu'est une opération! j'espère que le médecin arrivera à lui faire comprendre l'importance du corset. peut-être peux-tu lui conseiller de venir lire des histoires sur le site? tu sais j'habite ta région, si tu penses que je peux être utile, je suis à ta dispo pour l'appeler au téléphone ou même la rencontrer. n'héistes pas. tiens nous aupas le droit de noter de noms de médecins sur le site) à bientôt de te lire :bisous
Par Nyah
#85452
J'espere aussi que le medecin arrivera a la persuader, je lui ai mis le site en favoris et je pense qu'elle finira par y aller, je la connais.
C'est gentil a toi de te mettre a disposition de ma fille, mais elle refuse d'en parler avec qui que ce soit, mon generalise a une petite fille qui a le meme probleme et c'est propose pour l'appeler ou meme lui parler par msn mais elle a refuse.
Par contre je n'ai pas mis le nom de son medecin, sur ce forum, enfin je ne pense pas.

Nyah
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#85454
non, nyah tu n'as pas mis de nom de médecin sur le site! je disais cela pour t'expliquer pourquoi je ne mets que l'initial! pardon de m'être mal fait comprendre :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par alex31
#85532
merci pour ces nouvelle oui se seré bien qu'elle vienne sur le site discutez avec d'autres jeune !!!si elle veut parlé avec moi sur msn si sa peut l'aider!!!tu na qu'a m'envoiyé un mp quand tu veut!!!!en atendant j'espere que son rendez-vous c'est bien passer???
biz alexia
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#85538
Bonsoir nyah et bienvenue sur SP
j'espère qu'avec le médecin vous avez pu trouver une solution pour inciter ta fille à mieux suivre son traitement.
J'espère aussi que sa scoliose n'a pas trop progressé :bisous1
Par Nyah
#85596
Bonjour!!
Alors voila, la scoliose de laura est stable, elle n'ai ni augmenté ni baissé elle est au meme niveau.
On a discuté pdant une heure pas moyen de la faire parler, j'en ai eu tellement marre que j'ai dit au professeur K , vs savez laura souhaite se faire operer, et la il s'est un peu enerve et a expliquer a laura que c'etait une operation tres lourde et dangereuse qui necessite des heures (12 au max) au bloc, qu'elle pouvait y laisser sa vie et egalement risquer une paralysie, et que de tte facon il ne l'opererait pas car elle n'essaye meme pas de se soigner avec son corset, ensuite il a propose de l'enfermer ds un corset non amovible, entouré de resine, la j'ai dit non, c hors de question,je pense que ca a ete tres efficace, elle n'a toujours pas parlé mais beaucoup de larmes ont coulé, et vs savez quoi, ce matin elle est partie a l'ecole avec son corset, j'etais bouche bée et quand elle est rentree a midi je lui ai dit que j'etais tres fiere d'elle, elle avait le sourire au coin des levres.
Je ne sais pas combien de temps cela va durer, car chez elle, c'est un jour rose et un jour noir, mais j'espere au moins jusque dans 6 mois a son prochain rendez vous.
Demain elle va faire une nouvelle radio mais avec le corset et ensuite nous devrons retourner chez l(orthopediste pour savoir si iil faut ajuster le corset ou autres;
Voila pour les nouvelles.
Nyan :bisous
Par Nyah
#85597
Dans un de mes posts plus haut je vous parlait d'une radiosthesie, pardonnez mon erreur mais ce n'etait pas ca, c'etait une telemetrie, je sais pas pkoi j'ai mis ca, ca n'a rien a voir.lol :boire

Nyah
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#85598
il a fallu que le professeur lui dise la vérité quant à l'opération, pour qu'elle se rende compte de l'importance de mettre son corset. oui espérons que cela va durer. et si dans 6 mois, sa scoliose aura baissé, nous l'espérons, elle aura compris l'importance de ce corset. et entre temps, elle viendra peut-être lire les histoires sur le site et converser avec des jeunes de son âge! tiens-nous au courant nyah :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#85619
Ca peut paraitre dur comme paroles mais parfois il est préférable de mettre la vérité en face afin de motiver les jeunes à porter leur corset pour tenter d'é"viter une opération.
On dirait que ça a marché pout ta fille et on croise les doigts pour que ça dure :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par alex31
#85778
oui c'est bien que le spé lui est dit quelles était les vrai risque de l'opération!!j'espere aussi qu'elle continura a mettre son corset!!!! :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !