[Boston]

Bonjour à tous

Je me suis décidée à raconter mon histoire afin d'entrer en contact avec des personnes qui partagent les mêmes "problèmes" que moi...

A l'age de 13 ans on a découvert que j avais une forte scoliose, comme ma croissance n'était pas terminée, il était impossible de m'opérer! j ai donc du porter un corset! j'ai vécu avec mon corset pendant presque 3 ans! ces années n'ont pas toujours été faciles!!!! pourtant mon corset est devenu pour moi un ami, je le considérais comme un allier contre la scoliose! le fait de voir mon corset de cette facon m'a beaucoup aidé, surtout lorsque je me retrouvais mise à l'écart parce que je ne pouvais pas prendre part aux activités, à l'école ou avec les amis!

en meme temps, je voyais le physio et l'osthéopathe toutes les semaines, je faisais aussi quotidiennement de la physio a la maison!
pendant 3 ans j'ai fait tout ce que le médecin me disait de faire... mais la scoliose a continué d'évoluer! il a donc fallu opérer! j'avais 16ans et revais de porter des jeans comme mes copines!!! (et oui corset et jeans ne font pas bon ménage!!!) c est donc résolue et confiante que je suis allée me faire opérer! le médecin me disait que 6 mois après l'opération, je pourrais mener une vie tout a fait normale, faire du sport, rester debout longtemps,... malheureusement ce n'est pas ce qui s'est passé...

ca fait maintenant que 5 ans que je me suis faite opérer et j'ai toujours des douleurs dans le dos, parfois le long de la colonne vertébrale mais surtout dans les muscles!!! en effet, mes muscles du bas du dos sont très très durs et par conséquent sans aucune souplesse! a tel point que lorsque j'ai très mal je ne peux plus me tenir complétement droite!!! tout au long de ces 5 années passées, les médecins me conseillaient de faire du sport, je continuait d'aller chez le physio 2 fois par semaine, j'ai essayé diverse thérapie (sport intensif; stretching, fongo, laser,... ) mais rien n'y fait!!! ces muscles restent durs et me tirent parfois jusque dans les cuisses!

de plus, la partie supérieure de ma tige a cassée!!! bien que cela ne soit pas grave en soit, je me demande si ce bout qui n'est plus paralèlle à la colonne ne pourrait pas endommager quelques parties de mon corps en cas de chute par exemple!

le professeur qui me suit ne sais plus quoi faire, ni quel traitement me conseiller!!! j'ai donc du dernièrement faire divers examens (IRM, synthigraphie, ....) il espère que grace a ca il comprendra d'ou vient cette dureté des muscles!! il parle aussi d'os malade, de tige qui ne tient maintient plus la colonne correctement en place, de problèmes au bassin!!! bref rien de très réjouissant!

pour l'instant j'attends d'avoir les résultat à ces examens mais je souhaiterais savoir si d'autres personnes souffrent de ces problèmes? est ce que quelqu'un a aussi une tige qui a cassé? avez-vous eu des problèmes avec les [i]muscles?

je vous remercie de me répondre...

[elize]

bonjour Boston,j'espere que les exams vont donner un resultat , oui il y a des cas de tiges qui cassent .tu prends quoi comme calmants ?les douleurs qque tu decris ressemblent a celles qu'on a 6 mois post op .que se passe t il si tu met de la chaleur au niveau des muscles tendus?
courage peut etre souffres tu de pas mal de stress en plus (normal)
a tres bientot

[Margot]

boston : ... je me retrouve parfois dans ton parcours. Scoliose découverte à 11 ans, opérée à 12 ans et demi. Corset inefficace sur moi donc opération obligatoire mais pas un soucis car pour mon chir, idem : 6 mois après je pourrais à nouveau galoper comme un lièvre, faire tous les sports que j'aime, marcher, courir... bref tout comme avant! Mais rien n'est comme avant.
Douleurs dans le dos : on ne comprend pas d'où ça vient >> plein d'examens, radio des os (je ne sais plus comment s'appelle cette radio de tout le corps qui dure une quinzaine de minutes et qui examine les os pour savoir si les douleurs ne viendraient pas d'un probleme aux os)
Bref 6 ans après l'opération on ne sait toujours pas vraiment pourquoi j'ai mal : le matériel a dû pincer des nerfs, les visses sont a des endroits sensibles car des que l'on me touche même doucement le dos a certains endroits ou j'ai des visses (une en particulier) c'est très douloureux.
Comme toi je ne peux pas rester longtemps assise ou debout.
J'ai laissé tomber tout ces examens.
Je consulte réguilièrement un algologue et si tu as mal ce serait bien que tu en consultes un. Ce spécialiste de la douleur pourrait t'aider, non pas à trouver la cause a cette rigidité musculaire mais à vivre avec tes douleurs en te proposant divers traitements adaptés et il y en a quelques uns.

Tu pensais que les années difficiles seraient derriere toi ent e faisant opérer et tu dois mal vivre le fait que l'operation n'est pas apporté plus de confort que ça mais ne baisse pas les bras !!
Il y a surement d'autres choses que tu n'as pas essayer
Bisous et courage

[Emeraude]

Bonjour Boston bienvenue sur SP , merci d'avoir raconter ton histoire , de partager ici les expériences permet a chacun d'apporter un peu de soutien aux autres, pour mieux faire notre connaissance si tu le désir clique sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 8541#68541. Tu dis faire du sport ce qui est une bonne chose , fais tu de la natation ? pour ma part et pour d'autres membres ce sport apporte une certaine souplesse , à bientôt de te lire

[Boston]

je suis étonnée de la vitesse avec laquelle vous m'avez répondu!!! MERCI BEAUCOUP!!!

On m'a souvent conseillé de faire de la natation, ce que je fais! mais là aussi tout dépend de l'état de mes muscles, si je suis dans une bonne période, je peux nager 1km. Mais lorsque j'ai déjà mal avant d'entrer dans l'eau, je ne suis pas capable d'aligner les longueurs, ca me fait trop mal!!! j'ai l'impression que les muscles deviennent encore plus durs et lorsque j'ai vraiment très mal, j ai de la peine à me tenir droite!!! en fait mes activités dépendant toujours de l'état de mon dos!!!

en ce qui conserne les calmants, j essaye d'en prendre le moins possible!! selon moi les anti-douleurs ne sont pas une bonne solution! je pense qu'il faut apprendre à vivre avec la douleur plutôt qu'essayer de la masquer avec des calmants! j essaye de me dire que la douleur fait partie de moi, que je ne pourrai peut etre jamais la faire cesser et que par conséquent il faut que j'apprenne a la voir comme quelque chose de "positif"! Dans un sens, la douleur signifie que je suis en vie, que mon corps bouge, que mon dos est en activité et cela est une chance!!! donc la douleur est en quelque sorte la preuve que tout n'est pas si noir que ca!!! je préfère gerer la douleur d'un point de vue psychologique plutot qu'avec des anti-douleurs.
bien sur il est plus facile de faire des théories comme ca, lorsque ca va pas trop mal que dans les moments difficiles!!!

Merci de m'avoir parlé de l'algologue, c est vrai que je n 'ai jamais pensé à me rendre chez un spécialiste de ce type!

oui la chaleur est un bon moyen de détendre les muscles! pendant plusieurs mois, je me rendais 2 fois par semaines chez le physio, pendant la première demi-heure il me massait et ensuite je devais me coucher pendant 30 minutes sur un fongo (sorte de terre épaisse et durci très chaude). effectivement les muscles étaient plus souples après cette heure de physio mais cela ne durait malheureusement pas...

je vous souhaite une bonne journée...

[Biba]

Bonjour Boston, bienvenue sur le forum ! D'après tes termes (physio) tu vis peut-être en Suisse ou au Canada, quoi qu'il en soit, je te suggère d'aller peut-être demander un autre avis médical. Ces douleurs sont tout de même anormales à ton âge et si une tige est cassée, il faut tout de même bien surveiller. Y as-tu déjà pensé ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous

[Boston]

oui effectivement j'habite en Suisse.
en ce qui concerne le 2ème avis médical, je suis déjà suivi par 2 professeurs à l'hopital universitaire de Bale.

je viens de lire plusieurs histoires de jeunes qui comme moi se sont fait opérés et à qui on a répété qu'il fallait du temps, qu'il fallait etre patient, faire du sport, plus de ci, moins de ca... et au bout du compte les douleurs sont toujours là!!! et les problèmes que cela engendre ne sont pas reglés!!!
ca me révolte!!!!!! quand est-ce que l'on cessera de répeter qu'il faut du temps et que P par magie tout sera à nouveau possible? pourquoi les medecins mettent-ils autant de temps avant de comprendre que les douleurs sont réellement là? Trop souvent les patients sont mis en cause, ils ne font pas asssez de sport, ils ne se tiennent pas droit.... blabla

Dans les histoires de scoliose un aspect est trop souvent oublié, mis de coté, l'aspect psychologique! Personne ou presque ne s'intéresse à toutes ses filles que l'on "enferme" dans des corsets à une période de leur vie où elles aimeraient pouvoir s'habiller et faire les mêmes activités que leurs copines!!! on ne s'intéresse pas à la tristesse ou à la révolte dans laquelle ca les plongent parfois!!!
Alors moi je voudrais m'adresser à vous toutes, qui comme moi avez passé votre adolescence avec un corset, et vous dire que vous êtes très courageuses!!! et que meme si vous ne le remarquer pas maintenant, cette expérience vous a certainement rendue plus forte alors ne vous laissez pas faire par tous ces médecins ou physios qui font des remarques stupides et qui ne prennent pas vos douleurs au sérieux!!!!

voilà, c'était mon coup de gueule... merci de m'avoir permis de le faire, votre forum est vraiment quelque chose de bien! ici j'ai trouvé la possibilité de parler librement d'un sujet qui me tient vraiment a coeur!!! Voir que l'on est pas seule et que d'autres partagent les mêmes histoires que nous aident à positiver...

[nanalise]

j'ai passé 1ans dans un corset jour/nuit (maitenant c'est que la nuit,parce que le corset jour ma déformer mes cotes!)et a l'école c'était trés dur,mais je me suis toujours dit que c'était pour mon bien et je garde espoir ,c'est ca qui m'a fait tenir plus le soutien de mes amies et de ma famille!

merci pour ton soutien!
et j'éspére que pour toi,tout ira bien