]Bonjour, je suis François, le Papa de Chloé 9 ans ½ dans l’Essonne.
Voici un résumé de la Scoliose de Chloé :
En juin 2004, la scoliose de Chloé est dépistée par le médecin traitant : 33°.
RV en septembre avec le Dr V. Clinique de l’E. qui nous apprend que Chloé doit porter un corset de type MILWAUKEE 23h/24. Moulage dans la foulée. Livraison le 04/10/04.
Pendant ce temps nous (Evelyne – la maman, Johanna – la grande sœur de 13 ans et moi) cherchons des renseignements sur le port de ce type de corset, les contraintes…répondre à nos inquiétudes et à nos incertitudes…
ET DECOUVRONS LE SITE SCOLIOSE & PARTAGE : Cathy, Biba, Chris, Mamynou…que nous remercions énormément pour leur soutien !!!
Les premiers jours et les premières nuit sont dures : douleurs, perte d’appétit, irritations et cette « satanée » mentonnière qui gêne tout le temps "il me soule ce truc là", … en effet La " tortue a encore du mal à sortir la tête de sa carapace " .
Mais nos enfants sont impressionnants de Courage ! Quelques aménagements liés à cette situation : vêtements, chambre puis à l’école, mobilier scolaire adapté avec plan incliné INDISPENSABLE sur
http://www.hephaistos.fr -> Mairie et l'école se mobilisent...pour une livraison rapide.
Au bout de 2 à 3 semaines Chloé a trouvé son rythme: Repas, positions, kiné 2 fois par semaine, piscine et poney… (sans corset pour muscler son dos)
- 25 Octobre 2004: Visite et radios avec le corset : Verdict : Scoliose réduite à 11° avec le port du corset ! C’est très encourageant sur son efficacité !
- Janvier 2005 : Radio sans Corset, Stabilisation à 29°
- Juin 2005 : Radio sans Corset, 27°
- Réglage du Corset en Septembre et Prochain bilan le 15 Octobre. Croissance oblige ! (+7cm en 1 an)
- 17 Octobre 2005 : Aggravation de +7°/juin : de 27° a 34°. Le médecin veut refaire un MLK et attendre début février pour la prochaine radio et décider (plâtre…)
05 Novembre 2005 : Compte tenu que « Dame Scoliose » gagne du terrain nous décidons de prendre un second avis sur Paris à SVP (Très bon contact avec ce Pr, franchise et réponse sans ambiguïté à nos questions et à nos interrogations): « la rotation est forte sur la partie thoracique » -> 1 seule solution : la contraindre par le seul moyen adapté dans ce cas : PLATRE EDF (Elongation, Dérotation, Flexion) pour 1 à 2 x 2 mois suivis d’un maintien par corset ( Garchois, CTM... à définir à ce moment là…) en attendant la période critique de poussée pubertaire.
Voilà .. le verdict est tombé… C’est dur à avaler après le sacrifice du MLK pendant 1 an et vis à vis des contraintes supplémentaires annoncées ! plus de sport , de poney, de natation pendant 4 mois…Chloé accuse un peu le coup…et nous avec…
Nous laisserons passer les sports d’hiver et les fêtes de fin d’année pour nous y attaquer dès début Janvier.
Pour Terminer : Avons profité de la formidable Rencontre S& P du 19 Novembre pour faire le plein d’ENERGIE avec les autres membres et repartir chargés d’ESPOIR avec les travaux de recherche en cours concernant l'origine génétique de la maladie…et les perspectives associées (+ de 8 membres, dont moi-même, atteints dans notre famille en 3 générations !)
En attendant Janvier pour compléter notre témoignage et le forum « Plâtre »…
A bientôt avec Chloé. François.
à vous tous !
