- lun. févr. 18, 2013 9:11 pm
#251128
Bonsoir,
.... trop de Coeurs qui tombent... je n'arrive pas à les rattraper !!!! c'est pire que Tétris pour ceux qui connaissent.... Lol )
Avec beaucoup..., beaucoup trop de de retard ( mais ce n'est pas là le sujet de ce forum !!! des problèmes personnels.... Heureusement pas avec Chloé dont je ne sais pas comment la remercier pour son soutien...quasi unique... Mais c'est Chloé !) je te souhaite également à te (vous)souhaiter une TRÈS TRÈS Bonne Année...
Ayant "trier" mes disques durs, suite à changement d'ordi, je viens de revisionner l'émission "les maternelles" de 2006 avec à la fois tristesse et Bonheur.
Je peux vous garantir, qu'avec la fermeture de SVP et le transfert à N. de toute l'équipe "Scoliose ENFANT", Encore un pas de plus vient d'être franchit....
Pour en revenir à l'émission et aux propos du Pr S. sur l'opération, je peux vous dire que d’énormes PROGRÈS ont eu lieu depuis 6 ans et que Chloé préfère "1000" fois l'opération que les corsets, élongations ou plâtre, que nous lui avons fait "subir"....
Seuls le Ski et et le saut à l'élastique lui étaient proscrits !!!
MAIS Aujourd'hui à 16 presque 17 ans, sa tige (de plus de 50 cm), qu'elle a réussi à tordre ( la "bourrique" : en nickel, cobalt et titane... MDR) doit lui être retirée début Juillet....
( Son choix, de nouveau, compte tenu de sa maturité et du BAC en Juin !!! )
ET SANS AUCUNE AUTRE TIGE / FIXATION ne soient mises en place (à + de 99% de chance.... selon le médecin) Malgré avoir atteint 45° de Scoliose au maximum !!!
Son cas devrait être présenté lors d'un congrès et publié ( tête "floutée"... Lol) parce que depuis d'autres ont été appareillés de la sorte avec , il semblerait, des résultats tout aussi positifs, à tel point que chaque visite se passe maintenant avec 2/3 internes de présents + Orthopédistes et autres chirurgiens.
Je sais, comme dans tout hôpital..., que le délai de RV avec le Dr M. (Voir site APHP de l'hopital N. pour ses coordonnées ) sera sans doute long à vos yeux, mais je ne peux que vous encouragez à faire la démarche... 6 mois d’attente ne représente pas grand chose pour la guérison de nos enfants atteints d'une maladie au long cours.... !!!!
Je n'ai pas la science 'infuse", ni une compétence plus aguerrie sur le sujet, je vous fais simplement part de mon expérience sur le sujet.... étant totalement conscient que d'autres Hopitaux ou Médecins sont aussi très compétents sur le sujet !!!
Désolé de n'avoir parler que de mon (notre) cas personnel, mais soyez sûr que je pense à tous les autres, n'ai malheureusement pas le temps de leur poster mon soutien, mais "je leur souhaite tout le bonheur du monde Et que quelqu’un vous tende la main..."
Sincèrement et Cordialement.
François