Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#224006
:hello
Je sais (par un autre topic) que nous aurons bientôt de tes nouvelles par ton papa (ou par toi :content), on attend avec impatience, mais on est très soulagé de savoir que tu vas bien !
Pleins de Bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#226381
Chloé, si tu passes par là ! J'ai lu également le petit mot de ton papa. J'espère très fort à bientôt pour avoir de tes nouvelles. :bisous
Par Fanfan91
#251128
Bonsoir,
.... trop de Coeurs qui tombent... je n'arrive pas à les rattraper !!!! c'est pire que Tétris pour ceux qui connaissent.... Lol )

Avec beaucoup..., beaucoup trop de de retard ( mais ce n'est pas là le sujet de ce forum !!! des problèmes personnels.... Heureusement pas avec Chloé dont je ne sais pas comment la remercier pour son soutien...quasi unique... Mais c'est Chloé !) je te souhaite également à te (vous)souhaiter une TRÈS TRÈS Bonne Année...

Ayant "trier" mes disques durs, suite à changement d'ordi, je viens de revisionner l'émission "les maternelles" de 2006 avec à la fois tristesse et Bonheur.

Je peux vous garantir, qu'avec la fermeture de SVP et le transfert à N. de toute l'équipe "Scoliose ENFANT", Encore un pas de plus vient d'être franchit....

Pour en revenir à l'émission et aux propos du Pr S. sur l'opération, je peux vous dire que d’énormes PROGRÈS ont eu lieu depuis 6 ans et que Chloé préfère "1000" fois l'opération que les corsets, élongations ou plâtre, que nous lui avons fait "subir"....
Seuls le Ski et et le saut à l'élastique lui étaient proscrits !!!

MAIS Aujourd'hui à 16 presque 17 ans, sa tige (de plus de 50 cm), qu'elle a réussi à tordre ( la "bourrique" : en nickel, cobalt et titane... MDR) doit lui être retirée début Juillet....
( Son choix, de nouveau, compte tenu de sa maturité et du BAC en Juin !!! )
ET SANS AUCUNE AUTRE TIGE / FIXATION ne soient mises en place (à + de 99% de chance.... selon le médecin) Malgré avoir atteint 45° de Scoliose au maximum !!!

Son cas devrait être présenté lors d'un congrès et publié ( tête "floutée"... Lol) parce que depuis d'autres ont été appareillés de la sorte avec , il semblerait, des résultats tout aussi positifs, à tel point que chaque visite se passe maintenant avec 2/3 internes de présents + Orthopédistes et autres chirurgiens.

Je sais, comme dans tout hôpital..., que le délai de RV avec le Dr M. (Voir site APHP de l'hopital N. pour ses coordonnées ) sera sans doute long à vos yeux, mais je ne peux que vous encouragez à faire la démarche... 6 mois d’attente ne représente pas grand chose pour la guérison de nos enfants atteints d'une maladie au long cours.... !!!!

Je n'ai pas la science 'infuse", ni une compétence plus aguerrie sur le sujet, je vous fais simplement part de mon expérience sur le sujet.... étant totalement conscient que d'autres Hopitaux ou Médecins sont aussi très compétents sur le sujet !!!

Désolé de n'avoir parler que de mon (notre) cas personnel, mais soyez sûr que je pense à tous les autres, n'ai malheureusement pas le temps de leur poster mon soutien, mais "je leur souhaite tout le bonheur du monde Et que quelqu’un vous tende la main..."

Sincèrement et Cordialement.
François
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Par franck
#251191
Bonjour,

Je lis toujours avec intérêt les nouvelles de la santé de Chloé. Tous les parents d'enfants de ce site doivent connaître Chloé d'ailleurs depuis cette fameuse vidéo dans "Les Maternelles". Je me souviens toujours dès que j'y repense à la qualité du reportage... et de son actrice principale qui m'avait bousculé dans mon coeur de Papa d'enfant en corset.
A ce que je lis, Chloé va se faire ré opérer et ne portera plus de matériel si je comprends bien tous vos propos. Si tel est le cas, tout cela serait surprenant et formidable.
Pour le reste, le chemin des malades de la scoliose est souvent très long, complexe, embrouillé. Difficile de toujours y voir clair et de trouver son chemin, d'être sûr de la technique opératoire. Lire une histoire où les choses semblent aller après l'opération ouvre la voie à chacun, gonfle les coeurs de ceux qui doutent ou ont peur et donne une "expérience" à chacun. C'est souvent si important de lire des choses positives pour tous.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#251691
Bonsoir Fanfan

IL y avait bien longtemps que nous n'avions plus de nouvelles de Chloé dont nous avions suivi l'histoire avec beaucoup d'attention.

Je vois qu'elle vit bien avec sa scoliose opérée bien qu'un petit incident de parcours soit apparu. Comment a t'elle fait pour tordre sa tige.

C'est vrai que les techniques ont évolué, tu pourras aussi le voir au travers des différents témoignages sur le forum, depuis votre dernier passage, de nombreux ados et adultes sont passés par ici et se sont également fait opérés.
Généralement chacun vit bien après, mais il faut malgré tout rester relativement prudent. :bisous1
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