Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par juju 85
#67576
.a la fin du mois je vais "chercher " mon corset CTM . un autre nom serait plus sympa , nous allons lui trouver un petit nom. le moulage fut difficille , j'ai pleuré et cette scie pour scier le platre, je me bouchais les oreilles;
comment s'habiller et peut-on le faire seule car ma maman travaille tot
comment dormir car il est avec moi nuit et jour
j'ai peur de tomber et comment me retourner;;enfin plein de questions et de plus j'ai peur de ne plus pouvoir respirer car je suis aussi cardiaque et mon coeur et mes poumons sont passés chez le plombier
j'ai peur de nouveau d'etre différente,que l'on se moque de moi;;merci de votre aide pour moi et maman
Modifié en dernier par juju 85 le mer. oct. 03, 2007 9:08 am, modifié 1 fois.
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Par marietout
#67584
Bonjour Juju et bienvenue sur le forum de scoliose et partage. Je lis que tu as 12 ans, connais-tu ton risser? Si le professeur ne dit rien, sans doute est-ce prématuré... Il faut voir l'évolution.
Tu peux lire les témoignages des autres, surtout je pense chez les ados, ce sera mieux pour toi, et les différents sujets abordés sur le site.
Nous essayerons de répondre au mieux à tes questions. :bisous1
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Par Biba
#67595
Bonjour et bienvenue sur le site. Tu as des renseignements dans la partie "opération" du site :
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7
Est-ce que ta fille a un corset (ou en a eu un ?) N'hésites pas à poser tes questions ici, nous tenterons d'y répondre par le biais de ne témoignages.
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous

PS : vu l'âge de ta fille, est-ce que tu nous autorises à transférer son histoire dans la partie "ados" du forum ?
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Par marina
#67698
bonjour maman de juju et bienvenue!
je comprends que tu sois perplexe si le professeur ne t'a laissé poser aucune question...

j'avais moi aussi une scoliose importante de 50° environ en thoracique (et en lombaire je ne sais plus), quand elle a été découverte (j'avais 3 ans). J'ai eu un traitement par corset ,avec aussi de la rééducation, jusqu'à l'âge de 15 ans (un peu plus ça aurait été bien mais je n'ai pas voulu en entendre parler...)

Le traitement a vraiment été super efficace, car à 15 ans je n'avais pas un degré de plus qu'au départ! Et je me tiens tout à fait droite, quand je suis habillée la plupart des gens ne remarquent rien.

Bien sûr le traitement est un peu contraignant, je ne vais pas te raconter des histoires, mais pour ce qui est de vivre une vie d'enfant avec tous les plaisirs dont tu parles, je n'ai pas eu l'impression d'être vraiment privée...

Est-ce que le médecin a au moins parlé d'un traitement pour ta fille?

à bientôt :chance
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Par Maman
#67703
Bonsoir, Juju et sa maman :sourire . Nous nous sommes parlées plusieurs fois au téléphone et je vois que ça y est, vous avez raconté votre histoire.
Avez-vous pris RV avec le Dr S. et/ou le Dr C.? Le délai sera-t-il long? Car, bien sûr, il n'est pas question :non de continuer avec un médecin qui ne donne aucune explication! Je persiste à penser qu'avec plus de 45° il n'est pas normal de ne rien proposer, de ne pas parler de corset et de se contenter de dire "A dans 6 mois." :quoi !!
Par juju 85
#67732
ce médecin m'a seulement dit d'attendre l'arrivée de ses règles car a ce moment la , l'enfant change bcp. impossible d'avoir le c:r pour moi je dois passer sar son généraliste ou faire une demande écrite au chu(j'en ai besoin pour son dossier MDPH ..)
il m'a donné un rv ds 6 mois un jour de consultation scoliose . aucun renseignement sur le devenir .. je dois etre trop stupide pour comprendre..
j'aurais et j'ai des raisons d'etre en colère car son pédiatre ayant fait des rx en decembre sur notre ville et devait joindre ce PR .; or rien dossier non parvenu..
rester confiante avec les médecins , ..
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Par Biba
#67733
:cherche oui pas normal que tu n'aies pas eu plus de renseignements (et ça n'a rien avoir avec une quelconque stupidité !) en tant que parent tu es en droit de comprendre, de savoir, etc ..
Je te laisse lire ce topic :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... s++patient
Courage, bib'bisous :bisous

PS : peut-on transférer l'histoire de ta fille, dans la partie "ados" du site ?
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Par chris
#67797
Bonsoir Juju
Depuis avrile 2002 chaque patient ou parent de patient est en droit de réclamer une copie de son dossier médical et cela ne peut lui etre refusé, tu trouveras ici les démarches pour le réclamer
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=807
Et si tu n'es pas satisfaite du médecin qui suit ta puce tu as le droit de demander un 2ème avis :bisous1
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Par Webmaster
#87213
Merci de bien vouloir poster à la suite de l'histoire de ta fille qui est déjà créée, afin de ne pas surcharger le site et pour la bonne compréhension de tous.

Voici le dernier message de Juju85 :

Posté le: Lun Oct 01, 2007 8:51 am

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mercredi moulage de corset , cela fut dur elle avait l'impression d'étouffer cela associé a la chaleur des bandes . plus le bruit pour le découpage et de grosses larmes coulaient de ses yeux. elle va porter un corset CTM fin octobre jour et nuit ;
va t-elle pouvoir se vetir seule car je n'ai aucune aide(seule) et je commence parfois mon travail a 6h30
elle a peur de ne pas pouvoir se retourner
comment dormir sur le coté
est-il difficille de mettre le corset seule
merci de toutes vos astuces :bouh


Le Webmaster
Par yenna
#87571
cc toi ^^
bai tout d'abord mais ta chemisette a l'envers pour les coutures sa te fera pas mal ;) moi perso les habis sa va , puis sa va pas sa change lol
tu peux emttre des vetements plus emples si tu aimes , puis je ne sais aps ton style et ni de quel corset j'asit til

plus les moqueries je pense que bcp de personne en on eus, sa rend plus fort !

il y aura tjs des cons qui se moquent des gens parfois meme psk il ne peuvent pas les "pifé" , te laisse pas faire, et confiance en toi et tu les emd***
;) car c'est ton dos qui est en joue, celui dont tu vas avoir pour toute ta vie. Et ces pas des gens comme sa qui vont barré la route ;)

bonne chance a toi


Pour la bonne compréhension de tous, merci de ne pas adopter un langage SMS ou d'abréviations. L'équipe des modérateurs
Par yenna
#90079
cc! tt d'abord un consil pour ta chemisette mais la a l'envers car comme sa les coutures ne s'imprimeront pas ds ta peau dc tu aura moins mal, puis tkt chacun est différent est ceux qui se moquent de toi tu les emmerd** ;)
courage c'est ta vie qui en jeux et pas la leurs dc fait face et se qui nous tue pas nous rend plus fort!
et non tkt ya pa de prob pr ton coeur ect il peut qu'amélorer ton dos tc tu va respirer mieux meme si tu te sens prise tkt
;) :bouh
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Par marietout
#90561
Bonjour Juju85,
J'ai modéré ton numéro de téléphone au vol! pour ta propre sécurité.
Tu peux envoyer des MP aux autres et en bas du site il y a un chat...
Tu peux nous demander si tu ne sais comment faire.
:bisous1 :bisous :biz
Je viens de t'envoyer un MP tu le trouveras en haut du site à droite. :chance
Par juju 85
#94192
voila moi avec un nouveau look, je porte un corset jour et nuit enfin presque car je m'autorisse a l'enlever 3 h par jour, pour souffler
je me sens différente meme si j'ai plein de nouveau vetements(grave le budjet de mamam)le matin quand elle va au travail je me lève a 6h car je n'arrive pas a m'habiller seule
je transpire beaucoup et nous sommes en hiver;;les tee shirts st très fin et je redoute l'été , enfin cela est pour + tard
les amis ne se moquent pas de moi et j'ai des copains ds ma classe et je prend l'assenseur,, a bientot nous retournerons bientot a nantes fin janvier
Modifié en dernier par juju 85 le mer. juin 18, 2008 12:19 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#94193
Bonsoir Juju,
D'ici l'été tu te seras bien habituée à ton corset et tu arriveras mieux à supporter la chaleur
Surtout met les bien tous les jours pour qu'il t'aide à bien combattre ta scoliose
Pour t'habiller, tu verras tu vas finir par arriver à le faire seule, il faut le temps de s'habituer :bisous1
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