[Rosy]

on est de tout cœur avec juju et avec vous.

[alex31]

oui on pense a vous courage

[juju 85]

j'ai besoin d'aide : juju a très mal a la jambe gauche. j'ai consulté l'orthopédiste qui pense qu'elle exagère . réveils ds la nuit par la douleur , le paracétamol n'y fait rien. hospitalisée ds la nuit (était chez sa copine pour y passer la nuit )douleurs fortes -> perf de p et retour a la maison avc du d-a. le pédiatre pense lui aussi a des angoisses . MOI NON . j'ai fait l'éssai de ne pas lui en donner une nuit et de nouveau douleur a 3 h du matin . Je pense qu'il ne savent pas d'ou cela vient et alors le coté psychologique a bon dos.(facon de dire car scoliose a + de 60° et cyphose a 50°) elle n'ose plus sortir se ballader et sa kiné ne comprend pas que cette ado soit aussi laisser sur la touche . elle marche comme une petite vieille en attente de prothèse de hanche. bref repli a la maison ds l'attente de ;;? je ne sais plus vers qui me tourner. merci et bonne année

Comme stipulé dans le règlement merci de ne pas citer de nom de médicament - l'équipe des modérateurs

[alex31]

coucou en effet ce n'est pas normal qu'elle soi laisser comme sa comme tu dit le psycologique les arranges!!!!!!!!!pour sa douleurs je ne voi pas tro d'ou sa peut venir!!!!!moi j'ai très mal au hanche surtout a la droite la ou j'ai l'inclinaison et ces du a ma scoliose!!!!après ces peut etre dut a un nerf ou je ne sais pas mais n'hésite pas a allé consulté un autre médecin!!!!!

[juju 85]

merci alex car très désoueuvrée. juju n'aura fait q'une matinée de collège . a 14h l'inf scolaire me tel car incapable de marcher . j'ai du prendre un fauteuil roulant . demain rv avec un autre orthopédiste de ma ville meme si juju est suivi ds un grand centre ( a nantes )ras le bol donner antalgatique a 16h et la douleur s'estompe a 20h et de nouveau se soir médoc + fort . pas de nom sur ses douleurs et ce n'est pas l'ado qui fabule car adore allez en classe. pleine de vie mais nous avons le moral a zéro car avons passé les vacances scolaires sans sortir . pas une vie

[Rosy]

tu as bien raison d'emmener juju voir un autre médecin. ces douleurs sont là et semblent importantes. on en peut la laisser ainsi, à souffrir et surtout sans vraiment savoir l'origine. tiens nous au courant si tu veux bien. courage à vous.

[alex31]

oui ces vraiment bien qu'elle aille voir quelqu'un d'autres!!!!!!!il faut mettre un nom sur ces douleurs et surtout les arrêter!!!!!

[Rosy]

avez-vous eu une explication à ces douleurs?

[farahnez]

je vous souhaite bcp de courage bon courage

[chris]

Comment s'est passé le rdv avec l'orthopédiste ?
Avez vous eu une bonne écoute de sa part ? et que pense t'il des douleurs de Ju ?

[franck]

Bonjour Juju,

Il m'arrive de lire de temps à autre ailleurs que dans les Histoires d'Enfants où se trouve l'hitoire de mon fils, Thomas. Parce qu'un jour, il sera ado avec un corset à son tour et que le ressenti des ados face à ce traitement m'interpelle, me tracasse.

Au fil de mes lectures dans ce petit monde de Scoliose et Partage, je rencontre beaucoup de situations. Des histoires qui se terminent bien - par la fin du traitement, d'autres qui se terminent moins bien - par l'opération. Malgré les efforts, le courage et la volonté de chacun, il en est ainsi. La nature décide, nous ne pouvons qu'accompagner les nôtres. Parfois à la "guérison" oserais-je dire, parfois à l'opération.

L'histoire que je viens de lire m'a peiné. De voir la difficulté face au traitement et au corps médical pour votre fille. De voir aussi qu'elle n'a pas été épargnée par les autres soucis de santé aussi. Rien n'est jamais facile lorsque l'on suit un cheminement médical. En parents, on tâtonne, on doute, on s'accroche à nos espoirs de guérison pour nos mômes. On se heurte parfois à la dureté du corps médical où à l'incompréhension.

Mais au milieu de tout cela, il reste l'amour. Celui que l'on se donne de parents à enfants, le respect des siens. Le courage dans les traitements quels qu'ils soient, la volonté de faire la route ensemble pour voir la sortie. La vie avec de la valeur, quoi.

Je suis resté attaché à l'histoire de Juju parce que cela a été un long parcour pour vous tous. Alors, j'arrive un peu "après la bataille" mais j'espère sincèrement avoir des nouvelles de Juju pour savoir ce qu'il en est de tout ses soucis. Pour me dire aussi que tout le mal que vous vous donnez n'est pas vain et que vous aussi vous allez arriver à ce que l'histoire se termine bien bon gré mal gré.

Meilleures pensées,
Franck

[juju 85]

juju sera opérée a nantesdont voila la teneure du courrier
Compte-tenu de la coubure de la colonne vertébrale il sera nécéssaire de faire une arthodèse de la 2eme vertèbre thoracique a la dernière vertèbre lonbaire voire meme le bassin. OUP ma question : pourra t-elle s'habiller et mettre surtout chaussettes et chaussures . merci de vos réponses ..;;;
Cela ne s'arrete pas la car a une coxite a la hanche gauche et après un mois avec des poulis la nuit de 3 kgs a chaque membres on arrte car elle souffrait beaucoup malgré le traitement oral. La aussi on me parle d'une arthroplastie sur cette hanche après intervention du dos . JULIETTE aura 14 ans en mai
qoui faire que de réparer;; je suis sur les fesses mais ma puce est une battante après 3 interventions cardiaques a coeur auvert sur paris ( la 3eme en mai 2008)
OUP je n'ai pas régler ma cotisation , je le ferais mais un peu bousculée et j'ai fait face a des soins médicaux non remboursés ex bas de contention et ex sanguins soit un total de 100 euros....MERCI DE CE CITE MAGNIFIQUE

[juju 85]

juju 85 se déplace en fauteil roulant et cannes anglaises et de plus maison a étage. Elle se réveille la nuit par la douleur donc j'ai demandé une consultation a un centre anti-douleur car les médecins ne prennent pas bien encompte sa souffrance

[chris]

Bonjour Maman de Juju
Pour sa scoliose, je comprend tes craintes face à une arthodrèse aussi longue, mais je te conseille de lire les histoires des adultes opérés, certains d'entre eux ont le bassin bloqué (Framboise, Sylvie06...) Et ta fille étant très jeune elle se remettra plus vite. En fait elle perdra surement en souplesse bas du dos mais très vite elle compensera en faisant ses mouvements autrement. Au début elle ne pourra surement pas s'habiller seule, le temps de se remettre mais tu verras qu'elle va vite trouver des techniques pour etre autonome.
Pour sa hanche j'espère que cela va s'arranger.
Quand on lit tout ce qu'elle a, on comprend largement ses souffrances et ça révolte encore plus contre certaines personnes qui ne l'ont pas écoutée ni comprise.

[franck]

Bonjour Juju,

Merci de ces nouvelles. Pas facile de devoir finalement se faire opérer après tous ces soucis que vous avez déjà connu. Je n'ai pas d'expérience ou de connaissance au niveau de l'opération et de la vie post-opératoire. J'espère juste que les choses se passeront bien pour Juju.

Avec un peu de bonheur, ce sera peut-être la fin d'une période difficile, le droit à un peu plus de quiétude au jour le jour. J'espère que tout cela ne sera plus qu'un souvenir dans quelques mois et que tout continuera sans embûches pour Juju. Elle le mériterait bien, me semble t'il...

C'est vrai que ce site est magnifique. Mais il l'est sûrement grâce à chacun de ceux qui le font vivre. A nous, à vous, à Juju et à chacun de ceux qui apportent leur histoire, leur expérience, leur vécu quel qu'en soit l'issue en fin de traitement.

Meilleures pensées et courage à Juju,
Franck