- sam. févr. 24, 2007 7:57 pm
#63862
Bonjour
Je m’appelle Marine j’ai 16 ans et je vais vous raconter mon parcours.
Quand je suis née , les médecins ont détecté chez moi un syndrome , son nom le KFS (syndrome de klippel Feil) , il est assez rare , en fait j’ai plusieurs malformations , comme une scoliose , un tout petit cou qui me donne une sorte de torticolis congénital ,un surdité partielle aux 2 oreilles , une malformation cardiaque et différentes autres anomalies .J‘ai moi aussi eu une arthrodèse à l’age de 12 ans car j’avais une courbure à 50° de T2 à T8.L’opération c’est très bien passée , bien que je ne sois pas complètement droite , mais 6 mois après l’opération , mon bassin a commencé à vriller , et maintenant le problème est au niveau du bassin , l’orthopédiste ne veut pas me réopérer , car pour l’instant je ne souffre pas trop , mais si cela devait être le cas je devrai subir une autre arthrodèse au niveau du bassin .
En juillet , je vais me faire opérer de la mâchoire car j’ai un blocage de la mâchoire qui empêche le dentiste de me soigner correctement , après l’opération je vais avoir la mâchoire fermée pendant 4 à 6 semaines , c’est pour cela que nous avons choisi le mois de juillet ,pour manquer le moins possible l’école , je voulais savoir si ceux et celles qui sont à l’école cherchent un métier en fonction de leur handicap , moi c’est le cas j’ai choisi le secrétariat , en ce moment je suis en BEP et après je ferai un BAC PRO .
Je m’appelle Marine j’ai 16 ans et je vais vous raconter mon parcours.
Quand je suis née , les médecins ont détecté chez moi un syndrome , son nom le KFS (syndrome de klippel Feil) , il est assez rare , en fait j’ai plusieurs malformations , comme une scoliose , un tout petit cou qui me donne une sorte de torticolis congénital ,un surdité partielle aux 2 oreilles , une malformation cardiaque et différentes autres anomalies .J‘ai moi aussi eu une arthrodèse à l’age de 12 ans car j’avais une courbure à 50° de T2 à T8.L’opération c’est très bien passée , bien que je ne sois pas complètement droite , mais 6 mois après l’opération , mon bassin a commencé à vriller , et maintenant le problème est au niveau du bassin , l’orthopédiste ne veut pas me réopérer , car pour l’instant je ne souffre pas trop , mais si cela devait être le cas je devrai subir une autre arthrodèse au niveau du bassin .
En juillet , je vais me faire opérer de la mâchoire car j’ai un blocage de la mâchoire qui empêche le dentiste de me soigner correctement , après l’opération je vais avoir la mâchoire fermée pendant 4 à 6 semaines , c’est pour cela que nous avons choisi le mois de juillet ,pour manquer le moins possible l’école , je voulais savoir si ceux et celles qui sont à l’école cherchent un métier en fonction de leur handicap , moi c’est le cas j’ai choisi le secrétariat , en ce moment je suis en BEP et après je ferai un BAC PRO .