[Marie_65]

Ho ! Une association dédiée à la scoliose, Une association pour partager son vécu, ses soucis, ses frayeurs… Où on peut se soutenir, redonner du courage à ceux qui portent en eux une blessure vraie et ont besoin de réponse et de réconfort… Une aide considérable… MERCI !

J’ai découvert ce site aujourd’hui. J’ai lu plein d’histoires d’enfants et de témoignages d’ados.
Tous très courageux. Rien que ces lectures apportent des réponses et du réconfort.

Ma fille Jo a 16 ans et demi. Elle a porté un corset cheneau 23h sur 24 jusqu’à l’âge de15 ans. Suite à une radio du rachis son orthopédiste avait alors décidé qu’elle n’en avait plus besoin, elle avait fini de grandir. Elle avait une scoliose à 40°.
1 année plus tard, nouveau contrôle, scoliose à 52°… Le verdict tombe, il faut opérer.
Pas urgent dit l’orthopédiste , faut voir entre juin 07 et juin 08. A nous de voir. Elle manquera ses cours 1 à 2 mois max.
Elle est en 2e année d’apprentissage de créatrice de vêtements. Elle aimerait finir son apprentissage, et moi j’ai peur que la scoliose prenne encore de l’ampleur et que l’opération deviennent plus difficile si on attend encore une année. Ça ne changera rien à l’opération a dit le médecin. Nous devons le rappeler la semaine prochaine pour lui donner notre réponse.
Juin cette année ou juin 08 ? Elle a une scoliose thoraco lombaire.

Qu’en pensez-vous ? Merci d’avance de vos réponses…

Bienvenue sur le site, merci d'employer par contre une taille normale pour les messages afin de ne pas alourdir le site, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs

[Emeraude]

Bonsoir Marie bienvenue sur SP Merci à toi d'apprécier notre grande maison et de dire avec des mots aussi gentils , je te souhaite tout comme moi de trouver ici écoute réconfort et soutien , pour les problèmes de scoliose de ta fille d'autres membres saurons mieux te renseigner que moi , n'étant pas opérée , à bientot de te lire

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site !
Est-ce que l'ortho est sur Lausanne par hasard (Pr. D.) ?
Difficile de prendre une décision, je pense que dans un premier il s'agit de savoir exactement qu'est-ce qu'une scoliose et quelles en sont (malheureusement) les conséquences. Si la scoliose est évolutive (ce qui semble le cas de ta fille), les degrés vont grimper. Et si les degrés augmentent, à un moment donné c'est plus de dégâts internes (compressions des organes internes).
Comment se sent ta fille, je veux dire moralement, est-ce qu'elle serait d'accord d'après toi de venir aussi en parler ici ?
Etant sur le même territoire de chocolat que vous :cotent je reste à votre disposition.
Courage à vous tous, bib'bisous

[Rosy]

bonsoir marie et bienvenue sur le site. nous connaissons tous le même bonheur de trouver des personnes qui ont le même vécu que nous. on se croit toujours seule avec ses problèmes. oui ce site est formidable et l'association qui a été créée voilà un an, milite pour faire connaitre la scoliose. pour ta fille, je ne pense pas que l'opération soit une urgence. c'est sûr elle prendra encore des degrés d'ici un an mais cela ne change en rien pour l'opération. alors pourquoi ne pas finir son apprentissage? mais bon c'est à vous d'apprécier, peut-être voulez-vous aussi en finir au plus vite? dificile de se mettre à votre place de ce point de vue là. si vraiment vous restez indécis, pourquoi ne pas prendre un autre avis médical?

[Marie_65]

Bonsoir et merci à vous.
Pour répondra à Biba, l’ortho est à Lausanne oui, mais Jo n’est pas suivie par le Pr. D. mais par un médecin adjoint : P-Y Z. ;o)
Spécialisé en orthopédie de l’enfant.

40° c’est la limite pour une opération. Et quand Jo avait atteint ce stade on en avait déjà parlé. Ce n’est donc pas un dénouement complètement inattendu pour elle, même si, à quelque part au fond de nous tous, on espérait fort qu’il n’y aurait pas besoin d’aller jusque là.
Emotionnellement, l’annonce de l’opération bouleverse…

Donc ma fille se sent plutôt bien avec cette idée et se réjouit même de se faire opérer. Elle se sent mal dans ce corps « tordu » comme elle dit. Elle a une gibbosité volumineuse et n’ose plus se mettre en costume de bain…

La question que je me pose est la suivante ?
Est-ce que si sa scoliose évolue beaucoup en 1 année il y aura une conséquence de degré après l’opération ?
Par exemple : maintenant 52° = Env. 20° après l’opération (c’est un exemple je n’en sais rien du tout, mais il me semble que l’ortho a parlé de ça à peu près… )
Dans 1 année 60° = 25° après l’opération ???

Merci et bon week-end à tous

[Biba]

Bonjour Marie, merci pour l'info, comme Dr. D. est professeur, il a tout un staff de "son école" (c'est la même chose sur Genève).
Donc pour revenir à ta question, là je n'en sais rien, je crois qu'il y a deux choses :

1. au moment de l'opération, on souhaite que les degrés s'approchent de "0", parce qu'être "tordu" .. on en a ras-le-bol :cotent

2. mais il y a l'aspect médical et c'est celui qui compte le plus. Plus on prend des degrés, plus il y a des risques cardio-respiratoires et d'organes comprimés. Réduire considérablement la courbure (c'était mon cas), c'est pas non plus toujours le "mieux". Je m'explique, il faut absolument déterminer le type de scoliose, parce qu'aller "contre nature" d'une maladie peut après, en post-op provoquer des douleurs (dis-moi si je m'explique mal). Maintenant, ta question était surtout de savoir si c'est un "calcul automatique" en fonction des degrés (plus il y a de degrés moins on réduit), c'est à mon avis (je ne suis pas médicin :cotent) parce qu'on a constaté ce que je viens d'expliquer.

Mais chaque cas est unique et c'est suite au bilan pré-opératoire (qui est sur plusieurs jours) que le chirurgien décide comment opérer.

Maintenant effectivement difficile de se dire quand faut-il opérer .. Si Jo est déjà dans un "bon état d'esprit" par rapport à l'intervention, elle met plus de chances de son côté pour surmonter tout ça dans de bonnes conditions.

Bib'bisous

[chris]

Le but premier d'un traitement de la scoliose est déja de stopper son évolution, ensuite si cela est possible le traitement peut en réduire la courbure mais de cela je pense dépend plusieurs facteurs, bien sur l'importance de la scoliose mais aussi la souplesse de la colonne, l'était de santé du patient, etc... donc pour savoir si ta fille peut attendre un an de plus seul son médecin pourra te le dire, peut etre que sa scoliose n'évoluera pas plus, mais la à voir aussi avec lui

[marina]

bonjour marie
pour ce qui est de choisir le moment de l'opération, je pense que le chirurgien est le mieux placé pour décider, car c'est lui qui sait comment ça évolue...
mais s'il vous a laissé le choix, c'est sans doute parce qu'il n'y a pas d'urgence absolue à le faire immédiatement (enfin je ne suis pas docteur, mais j'imagine que s'il fallait le faire maintenant il n'aurait pas laissé la possibilité d'attendre 2008)

En revanche je crois que c'est important de le faire quand on est prêt, car c'est tout de même une opération sérieuse, et si on l'accepte mieux on récupère certainement plus vite!

je comprends que tu sois inquiète si tu as vu des photos de l'opération, car c'est plutôt impressionnant... mais il faut te dire que le résultat aussi est impressionnant!
Pour cela tu peux lire les histoires d'ados qui ont été opérés récemment, comme Amel par exemple. Le résultat semble vraiment en valoir la peine!
Et si ta fille a des difficultés à vivre avec sa gibbosité, l'opération va lui permettre d'avoir un dos droit, donc ce sera un grand bénéfice pour elle.

Bon courage et à bientôt

[Marie_65]

Merci Marina

Je suis étonnée de lire dans un des forum que dans votre cas une opération ne réduirait pas votre gibbosité...

Que dans d'autres cas il fallait opérer 2 fois, faire une gibbectomie et enlever des côtes...

Il faut vraiment que je pose encore plein de questions au chirurgien...

On est drôlement mal informé dans ces hôpitaux je trouve...

[chris]

Disons que chaque cas est différent et la solution n'est pas la meme pour tous, mais tu as raison il faut poser plein de question au médecin pour tout savoir

[Marie_65]

oui...

Et toi Chris j'ai lu que tu as bénéficié d'un plâtre avec rajout de feutre... C'était pour réduire la gibbosité?

[chris]

A l"époque oui ça servait à réduire la gibbosité (j'ai eu mon 1er platre en 1974), mais j'ai été aussi opérée par la suite, chez moi la gibbosité a été considérablement réduite malgré les 45 ou 50° restant en dorsale mais chez certaines personnes cela marche pas forcément aussi bien et il est bien difficile de prévoir à l'avance le résultat finale. Mais le but principale de l'opération n'est pas esthétique mais de stopper l'évolution de la scoliose afin d'éviter des complications médicales.

[Biba]

Cette liste pourra peut-être t'aider à compléter ta liste de questions :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

Bib'bisous

[marietout]

Bonjour Marie, je découvre sur ton post que tu poses beaucoup de questions ce qui est normal, mais essayes aussi de te protéger un peu...Ne prends pas tout pour ta fille car au fil des années les méthodes ont évolué. Chaque cas est unique puisque chaque personne est différente, ce qui est positif c'est que ta fille soit partante pour l'intervention, c'est déjà très important! A bientôt

[Marie_65]

Bon, ben voilà, jour J moins 0 aujourd'hui, alors tél à l'ortho ce matin pour l'informer de notre décision qui est: opération dans une année...

Et en attendant, physio, et on verra bien...

En tout cas merci pour les conseils. Je sais que chaque cas est différent, mais toutes ces histoires sont bien réelles... elles existent et ça me prépare à accepter ce qui arrivera...