Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#240489
Bonsoir Chouette

Je comprend ton désarroi après avoir accumulé autant de défaites ..
Mais l'arthrodèse devrait enfin apporter du mieux.
Le chirurgien est honnête car il ne faut aucune promesse avant, et c'est tout à son honneur, on ne peut jamais savoir comment ça va se passer, mais tous les espoirs sont permis.
Quand j'ai eu ma 1ère intervention en 1976 j'avais 80° en dorsale et 59 en lombaire. Une forte gibbosité dorsale droite. Après l'intervention il me restait 45° (apparemment 50 actuellement) mais extérieurement il ne laisse par paraitre grand chose, la gibbosité en position droite a pratiquement disparu, elle n'est visible que penchée en avant.
L'arthrodèse peut suffir à réduire la gibbosité sans avoir besoin de sectionner des côtes.

Pour les tiges de distraction, je pense que cela a été nécessaire pour Harmony, quand on revoit son parcours sa scoliose semble très rebelle, et sans ces interventions là, on ose pas imaginer comment serait actuellement sa scoliose :bisous1
Par chouette59
#240491
merci de votre soutien.........

Harmony à eu 15 ans le 16 juin, tjs pas jeune fille, le corps se forme (poitrine pilosité)....pese 40 kg, ma puce à le physique d'une danseuse classique.....

Je sais que les chirurgiens n'aiment pas s'avancer............mais je mets tellement d'espoir.........dans cette arthrodese définitive....d'ailleurs Harmony aussi espere gagner une dizaine de centimètres.

Pour la puce être à 1m60 c'est petit a tellement l'habitude des grands dans la famille (moi 1m85 mon mari 1m83 ) même le chirugien lui a dit que son jugement été faussé.

la date de son opération sera sa deuxième naissance comme elle le dit
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#240492
C'est vrai que la chirugie peut etre une 2ème naissance et c'est ainsi que je pense à la mienne.
Je ne sais pas si elle pourra prendre 10 cm, mais vu sa scoliose, peut etre 5 à 6 cm.
C'est vrai que vous êtes très grand tous les deux et que ses repères sont différents de ceux des autres, mais 1,60 m pour une femme est une bonne taille.

Avec l'arthrodèse une fois tout soudé la scoliose devrait être enfin contenue :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#240512
Bonjour,

Tout ne s'est pas déroulé comme vous l'auriez espéré depuis le début de la maladie d'Harmony. Chacun espérait probablement que les choses se dérouleraient mieux que ce qu'elles sont aujourd'hui. Parfois, la maladie nous oblige à accepter de devoir céder un peu de terrain malgré les efforts permanents déjà fournis.

Tout ce qui a été fait jusqu'à aujourd'hui l'a été pour cette prochaine naissance que chacun espère chez vous. Chacun guettait en espérant voir arriver la lumière à la sortie de ce long tunnel. Je souhaite que tout se passe aussi bien que possible prochainement. Que tout réussisse et que cela permette à Harmony d'obtenir enfin cette quiétude que vous espérez depuis longtemps.
Il reste ces doutes, cette envie de savoir ce qu'il en sera ensuite. Si tout ira bien, mieux, après. Même les médecins ne se prononcent pas avec certitude. Il faudra là aussi garder confiance en l'avenir.

Mes pensées et mon soutien vous accompagnent pour la suite...
Franck
Par chouette59
#240806
merci pour vos messages de soutien...

Effectivement Franck tu exprimes très très bien se que je ressens et nos espoirs pour l avenir.......

merci a toutes et tous
Par chouette59
#241511
bonsoir toutes et ous,

j'aimerais commander le livre "Chrysalide"....
merci
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#241526
Il faudrait que tu contactes ''Ginette'' par MP, mais je ne sais pas si elle en a encore, mais c'est vrai que c'est un super livre :bisous1
Par chouette59
#242837
Bonjour à toutes et tous,

Opération définitive, en espérant que la date ne change plus car au début jeudi 8 novembre pour ensuite jeudi 15 novembre et pour finir :

lundi 12 novembre 8h00............Harmony souffre énormemant, la tige tire la dernière distraction remonte au 19 avril....il est temps d étirer le matériel...

J'espère avoir le bon résultat que nous avions eu en janvier 2011, le chirurgien avez poser la tige de distraction...plus de gibosité... dos droit. Mais hélas le résultat fut de courte durée car 1 mois après réappariton de cette gibosité et effet vilbrequin. Ensuite a chaques distractions je n 'est jamais revu le beau résultat de la première pose.

Maintenant nous avançons doucement en espérant retrouver ce beau résultat définitivement, ainsi que la disparition des douleurs et de la fatigue.

Demain visite chez la pédiatre vous tiendrez au courant de l état général de ma fille.

J'ai également posé un congé de présence parentale pour enfant malade auprès de le caf qui a acceptée ma demande.
D'autre part j 'ai renouvelé ma demande à la mdph qui me demande des papiers suplementaires....bilans examens spychométriques...la réferente ne comprend pas sachant que c'est un renouvellement................mais je ne lache pas l' affaire !!!!!!!

On se bat contre la maladie et contre l'administration qui aime mettre des batons dans les roues !!!!!!!!!!!!!!!

merci a toutes et tous de votre soutien

Chouette59 maman de Harmony (15,5 ans)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#242839
Bonsoir Chouette

Avec l'opération définitive et la greffe la scoliose devrait enfin être contenue et Harmony devrait enfin voir le bout du tunnel. Le long parcours devrait enfin prendre fin.

C'est déja éprouvant de se battre contre la maladie, mais se battre en plus contre l'administration il n'y a pas besoin de ça en plus :bisous1
Par chouette59
#242844
Merci Chris, toujours se batte pour faire reconnaitre ses droits deviens pénible...............j'ai un mal fou avaler la pillule !!!

Fais dossier en mai 2011 pour avoirla réponse de la reconnaissance en juin 2012 valabe jusqu en mai 2013.
J'ai refais le renouvellement en mai 2012 (vu qu il faut 1 an pour attendre réponse) les papiers fait avec médecin scolaire, référente mdph, corps enseignant, chirugien...........mais NON pas assez demande plus !!!!!!!!
Comme si la scoliose allez disparaitre !!!!!!!!!!
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#242851
ah l'administration! toujours devoir se battre, comme si on avait besoin de ça en plus des problèmes de santé déjà très prenant! je vois que pour harmony c'est la dernière opération bientôt, celle qui va lui fixer sa colonne et enfin ce sera la fin de toute cette série d'intervention et la fin, on l'espère de cette scoliose qui n'en fait qu'à sa tête! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#245958
l'opération définitive est maintenant derrière vous. comment va Harmony? récupère t'elle bien de son opération? j'espère qu'elle ne souffre plus tellement, après toutes ces épreuves. et d'avoir sa maman près d'elle doit être un grand bonheur et une grande force :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#245966
Voila près de 2 semaines qu'Harmony a eu son arthrodèse, j'espère que tout s'est bien passé et elle est peut etre rentrée à la maison ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#247134
Bonjour Chouette

J'espère que la convalescence d'Harmony se passe bien :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#258858
Nous n'avons jamais eu de nouvelles d'Harmony que nous avions soutenue depuis qu'elle a été opérée, j'espère que tout va bien pour elle et qu'elle a bien récupéré depuis.
Ca nous ferait très plaisir de savoir comment elle va :bisous1
  • 1
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14

N'hésitez plus et faites un don à l'association !