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By Biba
#129549
Hello !
Merci d'avoir répondu si rapidement ! C'est bien embêtant ces migraines à répétition :colere1
Quant aux photos, ça aurait été avec plaisir, mais comme expliqué par Marietout, nous avons pris la décision de protéger les mineurs. Ce que nous acceptons, c'est des photos de corsets (voir rubrique "corset"), mais avec le visage caché, via le Webmaster et sous acceptation du Conseil d'Administration de Scoliose & Partage.
Je vous réitère tous mes voeux ! Bib'bisous :bisous
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By Rosy
#129563
c'est déjà bien que la scoliose n'a pas évolué. pour les migraines, c'est sur, pas marrant tout ça. :bisous
By RV2gre
#130700
Bonjour a tous,

J'aurais une petite question à vous poser...
Voila, axel se plaint de temps en temps, d'avoir mal aux jambes, comme si ses jambes ne répondaient plus, il nous dit que "ça craque".

Serait ce lié par hasard à sa scoliose ?
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By chris
#130734
Des douleurs peuvent avoir des origines très diverses, soit par la scoliose, soit pas autre chose, donc le mieux serait de consulter afin qu'Axel puisse etre examiné pour déterminer l'orgine de ses douleurs :bisous1
By RV2gre
#130832
Il fait régulièrement des visites chez le Kiné pour son dos, et je lui en ai parlé.
Elle l'a fait travaillé la dessus auourd'hui et pour elle pas de soucis, on pense entre la kiné et nous, que c'est plus dû à sont traitement aux hormones pour lui faire prendre des centimètres.

Vers 7 ans c'est assez courant chez les enfants, et vu qu'il en a 6 mais qu'on le booste, ça peut venir de ça, on va patienter un peu pour voir ...

Merci de prendre le temps de répondre ...
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By Rosy
#130838
difficile de te répondre! les douleurs aux genoux sont souvent aussi dues à la croissance. :noel :bisous
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By bibi
#136410
alors comment va Axel? A bientôt!
By RV2gre
#136430
Ben pour l'instant c'est toujours pareil, au niveau scoliose, je ne suis pas retourné voir le medecin, au niveau migraine il es a pas refait encore une (elle ne devrait malheureusement pas tardée :colere2 ), et il suit toujours son traitement aux hormones de croissance.

Quelque chose en plus vient de se greffer, en fait il écrit tres mal et on va le faire suivre par une association (je crois), qui s'appele le cabinet Pluriel.
C'est pas bien grâve, mais l'accumulation de tout ces petits ennuis commence vraiment à me gaver...

En fait il a surtout un manque d'attention, qui fait qu'il écrit mal, mais sinon à l'école ça va plutot bien d'apres la maitresse qui ne s'oppose en rien à son passage en CE1...

Voila c'est à peu pres tout ...
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By vivi65
#136457
Bonjour Rv2gre,
Je viens de lire l'histoire d'Axel et ses hémivertèbres. Je trouve qu'il y a des points communs avec ma petite puce (histoire d'Eléonore).
Ce qui m'interpelle ce sont ces migraines. Eléonore fait de l'épiepsie et le neuro pense que tout est lié même si l'IRM est ok. Je me demande qd même si les hémivertèbres n'ont pas un rôle là dedans. As tu eu des infos pour ton fils?
Des migraines a son âge ca doit être terrible alors je vous souhaite bcp de courage et surtout de trouver un remède fiable au long terme.
Pour les autres pb de psychomotricités je crois que ca arriv e à bcp d'enfant seulement c'est vrai que là ca fait beaucoup.
En tout cas, bravo pour le passage en CE1 c'est une étape importante.
Vivi
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By bibi
#136458
Bravo à Axel : sa amîtresse voit ses efforts et sa persévérance puisque le CE1 l'attend, les soucis d'écriture vont être pris en charge et certainement vite améliorés. Les migraines à cet âge c'est pas rigolo, mon fils en a aussi depuis le cp, il est suivi par une neuro, il semble que ce soit courant avec ou sans scoliose. Pour juju, elle a une scoliose et pas de migraines pour le moment. pour le soulager, un grand bol d'air frais ça aide parfois, pour baptiste en tous cas ça améliore les choses. On croise les doigts pour que la prochaine migraine oublie Axel ... bizzzzz
By RV2gre
#136498
Merci à tous pour vos soutiens, dans l'ensemble même si c'est très compliqué on gère, donc ça va ....

Sinon pour vivi65, nous on pense aussi que tous les problèmes d'Axel sont plus ou moins liés, mais les docteurs nous disent que non, et comme ils sont "sensés" être meilleur que nous dans leur domaine (remarquez bien les guillements sur le mot sensé), ben nous on veut bien les croire .... Mais un gros doute subsiste ...
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By franck
#136547
Bonjour,

J'espère que les choses se passeront bien au niveau de la scoliose lors du prochain contrôle. Ce n'est pas facile de mener plusieurs combats en même temps. Les problèmes de santé s'ajoutent parfois aux problèmes scolaires. Il faut déjà souhaiter que vous arriviez à trouver une solution afin de lutter contre ces migraines, cela facilitera les choses.

Pour les problèmes d'écriture, Axel semble bien pris en charge et les choses vont probablement s'arranger avec le temps et l'aide de l'association qui le suit. Qui plus est si rien ne s'oppose à son passage en CE1.

Meilleures pensées,
Franck
By RV2gre
#203037
Bonjour à tous,

Me revoila avec mon p'tit bout, ça fait un bail que j'étais pas passé par là....

Bon alors les nouvelles. Concernant le tratitement aux hormones, on a décider avec ma femme d'arrêter celui ci, suite à la communication de l'AFSSAPS, principe de précaution. On a vu l'endocrinologue, même si elle n'est pas pour, elle respecte notre décision (encore heureux).
Le gamin a pris les centimètres qu'il fallait pour un enfant de son âge, et il est rentré dans les courbes.
Même si celle ci peut chuter à tout moment, on attends, on suit l'évolution de la chose, et on verra.
Pour ses migraines, c'était clairement dû à sa scoliose, enfin c'est ce que nous parents pensons, car depuis qu'on traite celle ci, il n'en a plus refait (et là je touche du bois .......)

Parlons maintenant de sa scoliose, les choses ne se sont pas arrangées, même si ça allait mieux il y a 6 mois, là elle a bien bougé il est passé à 37° en haut (en bas c'est stable), et le doc a décidé de le platrer pour un mois.
Même si c'est un peu chaud avec la température en ce moment, il a l'air de bien supporter.
Par contre le platre n'a pas eu l'effet escompté, dans la mesure où on a gagner que 3° on est passé à 34°....
C'est pas top, et ça fait bien C... :colere2 ....
C'est peu être aussi un peu de notre faute, dans la mesure où nous avons eu un heureux évènement dans la famille et Axel et son jumeau, ont maintenant une petite soeur (Morgane pour info). Pendant les 3 derniers mois, on a pas penser (volontairement ou non) à lui mettre son corset....

Voila la sanction est tombée, et j'avais vraiment envie de me mettre des baffes pendant des heures ....
Maintenant après le platre il va devoir porter son corset la nuit (évidemment), mais aussi 4 heures dans la journée en plus.... Ca va être chaud patate, mais bon on va se plier .....

On a vaguement parler d'opération avec le doc, même s'il n'en est pas question du tout, et j'ai fait un tour sur le forum mais bon, je vais pas me prendre la tête maintenant ....

Bref cette scoliose à 34° en haut me casse les bonbons, auriez vous quelques infos à me donner, histoire de me rassurer ? cela peut il rester comme ça, sans trop s'aggraver ? Axel pourra t'il vivre avec, sans que ça soit pas un fardeau jour après jour ?


Par avance, merci ....
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By Rosy
#203049
contente de te relire mais hélas pas avec de super bonnes nouvelles! la scoliose d'Axel a surement profité de cette trêve de quelques mois mais aussi de la croissance qui suit la courbe normale et cela c'est du pur bonheur. je comprends votre choix sur l'arrêt du traitement aux hormones. avec le plâtre effectivement, que quelques degrés de gagné, mais là, il va falloir se tenir au port du corset comme préconisé. répondre à ta question si elle peut rester ainsi, c'est très difficile pour nous. n'étant pas médecin et même un médecin ne saurait te dire. la scoliose est tellement fourbe qu'elle peut évoluer, ce que je n'espère pas, et heureusement avec le corset et ça c'est son but, de la faire régresser. je crois qu'il faut voir avec le temps, au fil de sa croissance aussi, mais surtout, surtout respecter le port du corset. peut-être pouvez vous emmener cette belle famille à la piscine, pour muscler entre autre le dos d'Axel? ce qui serait un plus. j'imagine que c'est difficile pour vous de vivre cela, mais hélas, cette maladie ne nous laisse pas le choix de la bataille avec beaucoup de patience et tout en restant confiant. n'hésite pas à revenir par ici nous donner des nouvelles régulièrement. :bisous
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By franck
#203151
Bonjour,

Voilà des nouvelles pas franchement joyeuses alors que plusieurs mois ont passé. La scoliose d'Axel a profité et s'est aggravée. Profité peut-être d'un trop plein de liberté, sans corset. Ou peut-être de la nature qui voulait qu'elle s'aggrave un jour, on ne saura jamais avec certitude.
Le plus dur dans cette maladie, comme dans beaucoup, est finalement qu'elle ne prend jamais de vacances. Que les moments heureux que l'on connaît dans nos vies parfois ne permettent pas de prendre plus de temps que ce qui nous est déjà acquis. On aimerait parfois, au gré des jours, prendre le temps d'être un peu plus libre, sans corset. Mais pas facile...

L'important est dorénavant de bien reprendre le traitement et s'appliquer à essayer de faire reculer cette scoliose récalcitrante pour profiter au mieux de tout, après. Pour le reste, rien n'est jamais sûr. L'avenir nous guidera...

Meilleures pensées,
Franck
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