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By RV2gre
#51728
Bonjour à tous,

Je suis le papa d'un petit bout de 4ans, qui a une double scoliose due à deux hémi vertèbres (diagnostic posé en janvier de cette année).
Ce petit bout n'a pas que ça comme souci, puisqu'étant petit à la naissance (-2 DS sur les courbes de croissances), un medecin de l'hôpital de Grenoble (ville d'où je viens), lui a donc prescris les hormones de croissance (de synthèse), et cela fonctionne car il vient a peine de rentrer dans les courbes.... :bravo

Le problème c'est sa double scoliose, les deux hémi vertebres font que la double scoliose "s'annule", et qu'on ne perçoit pas qu'il est atteint de ce mal.

Tout allait pour le mieux, sauf que pour une vérification de controle, le radiologue nous a annoncé que sa double scoliose avait un angle de 35° (au moment de la première séance, en janvier dernier, avec un Pr de l'hopital il avait moins de 20°)....

Et là c'est le choc, en me baladant sur le net, je me suis un peu infoormé mais toutes ces infos sont difficiles a avaler, et j'avance en terrain miné...


C'est pour ça que je prends contact avec vous....est ce que d'autres personnes ici sont atteint du même mal ? que faire ? qui faut il croire ? faut il continuer le traitement aux hormones ? etc ...

Je dois voir un medecin spécialisé sur Grenoble, jeudi, car le Pr avec lequel j'avais rendez vous dernièrement a jugé bon de reporter le rendez vous 5 mois plus tard :colere2 (et encore avec ce smiley je reste poli), donc ma femme et moi avons décidés de prendre un autre avis ...

En clair, je lance un appel au secours (les pleurs ça suffit, il faut agir) ...

J'ai sincèrement besoin de votre aide, nous sommes désenparés..... :pluie

AU SECOURS !!!! :pleure
Modifié en dernier par RV2gre le lun. nov. 20, 2006 9:18 pm, modifié 1 fois.
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By Biba
#51734
Bonsoir à vous deux parents et bienvenus sur le site ! J'imagine tout votre désarroi. En ce qui concerne les scolioses suite à des hémivertèbres, je peux vous conseiller de lire les histoires suivantes :

Histoires d'enfants
L'histoire de Mathis

Histoires d'enfants
L'histoire de Bichette (Rhône-Alpes)

Histoires d'enfants
L'histoire de Fanny (Paris)

Histoires d'enfants
L'histoire de Diane (Asnières sur Seine)

Histoires d'enfants
L'histoire de Mathieu/Alice34 (Hérault)

Autres questions
Scoliose et hémivertèbre

Histoires d'enfants
L'histoire de Raphaël

Histoires d'ados
L'histoire de Maeva (Essonne)

Histoires d'enfants
L'histoire de Fanny (Paris)

L'opération
Opération hémivertèbre

Sinon chez les adultes, vous avez Marina qui intervient très souvent aussi et qui est née avec une hémivertèbre, je suis certaine qu'elle viendra vous en parler.
J'espère avoir pu vous aider un peu, courage à vous et pleins de bib'bisous :bisous
By Maman de Margot
#51777
Bonsoir,

Je suis maman de margot dans histoire d'enfants

que je comprends votre douleur et votre désarroi ...pas faile et tellement injuste , pourquoi ...

Ma fille est atteinte d'une scoliose malformative dorsale (hémi-vertèbres en patch ) et d'une scoliose idiopathique en lombaire, elle a 3 ans et porte actuellement un corset cheneau depuis plus d'unan maintenant , son angulation est aux alentours de 50 °.....

je pense que je ferai comme vous : prendre un autre avis sans attendre, et si ca va pas encore un autre....il y a une rubrique dans l'espace desmembres pour la demande de coordonnées de médecin orthopédiste surtout

qd margot est née on lui a diagnostiquéé un syndrome de vacter polymalformatif car elle avait aussi une atrésie de l'oesophage
on s'est de suite renseigner sur internet et là on a vu de toute sorte !!
vous pouvez peut être discuter des infos que vous avez trouvé sur le net avec le Pr pur vois si votre fils est dans tel ou tel cas ... nous c'st ce que nous avios fait ...

Sur tout ce que vous lirez ou entendrez surtout pensez bien que chaque cas est différent , et que ce n'est pas parce que tel enfant a tel traitement que cela la mm chose pour votre petit bout

Encore une fois , je vous comprends tellement et c'est dur de se cacher de la douleur face à son petit à qui on doit expliquer dans ses mots ce qui lui arrive ...

Battez vous , faite sauter les barrières (car ily en a : administrative, scolaire, médicale...) face à cette maudite DAME SCOLIOSE
Foncez pour votre fils
et bcp de bons moments avec voter fils vous attendent malgrè tout.....

A bientot
tenez nous au courant suite au rdv

bizz
valérie
By RV2gre
#51783
Merci pour tous ces messages de soutien.....

Je suis heureusement bien placé pour savoir que internet c'est bien, mais il faut en prendre et surtout en laisser....

Malgré tout ça fait mal, et j'en veux a tous ces incompétents de médecins qui n'ont rien diagnostiquer du tout ...
On afait une belle batterie d'examens (pour d'autres soucis) du genre echo trans fontanellaire, IRM cerebral, divers scanners, etc ...
Mon fils avait aussi souvent la tête penchée d'un côté, et beaucoup de médecins nous ont dit que ça avait peut etre un lien avec le cerveau (et on vous balance ça à la gueule, le tout sans prendre de gants, c'est pas la peine, les parents sont forts on le sait tous ...)...
De plus il a été déclé chez Axel un probleme de migraine de l'enfant (ça aussi c'est super sympa dans le genre: kle gosse ne fait plus rien et veux être dans le noir, et si ça apsse pas il vomit.... cool, solution: Advil et point barre !!!)

Bref sa scoliose nétait toujorus pas décelée 3 ans et demi. Arrive la mise en place de son traitement aux hormones, encore une batterie de tests (ça va le gosse il prends ça comme un jeu, par contre son jumeau (et oui il est pas seul, et heureusement il n'a rien, lui il comprend pas ...).
On passe à la fin une radio, et là le radiologue par un exces de zèle (oui oui de zèle....) voit un truc, il approfondi un peu plus et voit les deux hémi vertebres....

PAN DANS LA GUEULE !!!

Bon on va voir le Pr (qui n'a de prof que le patronyme), qui nous reçoit comme des chiens entre deux patients, d'un air je m'en foutiste comme j'ai rarement vu.... il a avec lui deux étudiantes, et par contre il leur parle à elles, mais nous aux parents,: "Meuh non c'est pas grave, z'en faites pas, ça va passer ..."

Bref il nous lache dans la nature ....

Ce qui me dérange le plus, c'est pas que le gosse soit atteint de ce mal (j'en ai fait mon deuil), c'est que les medecins n'ont RIEN FAIT pour que ce mal ne s'agarve pas .....
Non content de tout ça, je prend un rdv au mois d'aout pour le mois de novembre (j'ai quand même prévu ....), on m'envoi une lettre (c'est bvrai que décrocher le téléphone c'est dur), pour me dire que le Prof ne peut pas nous recevoir ce jour, et que le rdv est décalé à 5 mois ........(il doit faire quoi aller voir sa maitresse !!!)

Tout simplement INADMISSIBLE....., j'ai même envie d'intenter un proces a ce charlatant pour incompétence ....(même si je sais que je ne gagnerais jamais ...)

On va voir dans une bonne semaine un spécialiste, en espérant qu'il soit meilleur.;

Dans notre malheur, nous avons tout de même de la chance, car mes enfants sont dans une école privée (pas pu faire autrement car la directrice de l'école publique ne voulait tout simplement pas s'occuper d'un enfant à problèmes, depuis elle s'est pris un blame de la direction académique, j'ai quelques relations tres interressantes...). Dans cette école, la directrice (qui est la maitresse de mes enfants), connait bien le souci, car sa fille est atteint elle aussi d'une scoliose (pas la même que mon fils, mais elle connait), elle elle a refusé pour sa fille le corset, et elle fait faire de la kinésiologie et de l'osthéopathie, sa scoliose a régréssée....

Alors bien sûr je me fait pas trop d'illusion, mais c'est un espoir ....
By RV2gre
#51788
Peut etre que certains membres qui habitent dans ta région pourrons t'aiguiller sur des médecins ? moi je suis dans le sud, trop loin...


Excellente idée, ça.... :bravo

je lance un appel a ceux qui habitent à grenoble pour en parler ensemble ....[/quote]
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By Emeraude
#51795
:sourire Bonjour RV2gre, bienvenue sur SP, je comprend ta colère , il est déjà assez dur de voire ton petit atteint , sans en plus ne trouver aucun soutien , les membres de SP particulièrement les parents qui comme toi ont des petits en souffrance sont là pour essayer de t'apporter de l'aide , espérant pouvoir vous rassurer un peu , à bientôt de te lire avec de meilleurs nouvelles :biz
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By bibi
#52029
bonjour
je suis la maman de juliette, juste un mot pour vous dire que vous devez garder confiance et surtout courage. Je ne peux vous renseigner en ce qui concerne les hormones de croissance mais surtout il faut traiter la scoliose que le traitement hormonal soit poursuivi ou pas afin de freiner l' évolution de la scoliose
bonne chance
By Päivi
#52292
Bienvenue parmi nous, papa de Axel.

Si tu as le courage de lire l'histoire de ma petite Bichette dans les histoires d'enfants, tu comprendra à quel point je comprends ta douleur.

Bichette a trois hémivertèbres dont une en surnuméraire et les deux autres des normales mais malformées. Elle a été diagnostiquée fin août de cette année à l'age de 16 mois grâce au regard tendre mais pertinant de ma mère qui travail dans le milieu médical.

Nous avons maintenant 4 avis pour Bichette et allons encore voir un 5ème à Marseilles comme nous le conseille deux des Professeurs vus et passerons également surment à Genève où certains téchniques sont plus avancés. Tous les Pr ont été très compétents mais chaqu'un est un individu et ne nous "colle" pas forcément. D'où l'importance de trouver quelqu'un avec qui vous vous sentez bien et compris. Parfois c'est juste une question de feeling, de la "chimie" émotionnelle et sentimentale, pas forcément une question de compétence.

Je sais qu'il est très difficile d'accepter la maladie et la différence de son enfant des autres enfants "normaux", de ne pas savoir ce que l'avenir nous amènera. Je sais qu'on se sens impuissant. Mais il est important de garder l'espoir car rien est fini avant que c'est vraiment fini, rien est perdu - même pour Axel ou ma Bichette, la vie n'est pas perdu ! Il important de se battre, de ne pas se laisser rabaisser par la colère, les émotions... Les émotions sont bien réelles et il faut les accepter, même la peur, la tristesse. Parfois, si tout est trop difficile, il est mieux d'aller voir quelqu'un (un psychologue, par exemple) pour sortir de ses émotions, de sa bulle pour être bien, mieux même pour l'enfant qui a, lui, besoin de nous et de notre force.

Je comprends la colère que vous pouvez avoir contre les médecins qui n'ont rien vu. Si cela te rassure, le premier Pr de Paris nous a dit que les scolioses secondaire qui s'annule comme celle de Axel ou celle de Bichette sont extrêmement difficile à déceler. Il nous a dit qu'on avait de la chance d'être là si tôt et pas quand Bichette aura 10 ans. Cela doit être le cas d'Axel, j'y crois. Il faut que tu y crois! J'ai fini par comprendre à travers des rencontres avec les Pr que c'est le cas pour Bichette qui avait déjà en août une scolioses de 18°, 40° et 42°.

Vous, comme nous, avez simplement besoin de trouver LE spécialiste dont l'approche vous convient et est prêt à faire le chemin avec vous et avec qui vous êtes prêts à faire le même chemin. Si tu veux des noms des spécialistes, je peux t'en envoyer dans un mail privé.

Je te souhaite, je vous souhaite bon courage et bonne chance! Oui, on a besoin de la chance aussi, de la chance de trouver le bon médecin, de la chance de se sentir entourer... j'espère que c'est le cas pour vous. Je pense qu'il est indispensable de ne pas rester seul.

Et peut-être à très bientôt !
Päivi
By Päivi
#52293
PS. Par simple curiosité, j'aimerais savoir où se trouvent les deux hémivertèbres de Axel ? Celles de Bichette sont entre D3 et D4, la D5 et la D9. Toutes dans les dorsales mais trop près des cervicales et elle va ainsi très probablement être opérée vers avril/mais l'année prochaine.
By RV2gre
#52295
POur le nom des spécialistes je suis évidemment preneur...

Poru les hémis vertèbres, ben là je sais pas trop te répondre, car on a vu le prof qu'une seule (et dernière fois), il nous l'a dit mais j'ai pas fait attention....

Je demanderais jeudi ...

Sinon en regardant de plus près, (on se raccroche a tout ce quon peut) la radio, j'ai cru remarqué qu'une hémi vertèbre semblait se remaettre d'applomb ....

Je sais c'est bizarre mais c'est vraiment ce que je ressent...

Car mon fils fait un tratement aux hormones de croissance... Autant je sais qu'une malformation ne peut pas s'arranger autant je me dit qu'un traitement aux homones, ça sert a faire pousser les os (bon en schématisant, car c'est un peu plsu complexe) ...

Et là ça a fait TILT dans ma petite tête, pour le cas des fémis vertebres, peut tre qu'en associant avec un traitement aux hormones ça peut vaincre la maladie .?.....

Un medecin y aurait il déjà pensé ???
By Päivi
#52316
Je vois ce que tu veux dire par le traitement avec les hormones de croissance dans le cas des hémivertèbres. Par contre, j'ai bien peur que c'est bien plus complexe que cela. Tout dépend de l'emplacement de la/des hémivertèbres et de leurs emplacement l'une par rapport à l'autre.

L'opération de Bichette, qui également est de petite taille pour son age mais pas d'une façon alarmante, consitera très probablement à des greffes pour arrêter la croissance côté convexe des courbes. Ainsi, côté concave les vertèbres continuerons (peut-être) à grandir et rattraperons un peu. Peut-être là, les hormones de croissance pourront l'aider. Mais bon, je fais des suppositions et ne suis pas spécialiste... L'avenir nous montrera à nous.

Il faut pas oublier qu'il y des gens qui vivent avec les hémivertèbres et ont une vie tout à fait normale. Je comprends bien ton dessarroi et ta douleur mais pense sincerement que les choses vont s'arranger. Peut-être Axel n'aura pas besoin de se faire opérer si ses hémivertèbres lui "provoque" une scoliose symmetrique qui s'annule et qui evoluera symmetriquement.

Cela fût le discours d'un des Pr que nous avons vu avec Bichette et c'est très rassurant. Pour nous, par contre, d'autres ont dis que comme pour de Bichette une gibosité est déjà visible et qu'il y a une obliguité au niveau des cervicales, une opération est inévitable et devrait se faire très rapidement.

Si cela t'intéresse, je peux te decrire comment sont les types d'opération qui s'applique dans le cas de Bichette en fonction de plein d'autres paramètres.

Bon courage! Garder le cap! Peut-être jeudi vous amènera déjà bien plus d'explication et ainsi, un certain soulagement. :bisous
By RV2gre
#52325
Ben en fait il a sont torax qui se déforme et eneffet, une gibosité commence à aparaitre....

Maintenant on attends jeudi...

Pour les descriptions que tu me proposes je suis ok ... autant savoir de suite ou je met le pied ...
By Päivi
#52327
Je passerai plus tard avec plus d'explication. Il faut que je bosse quand même ;-) Entretemps, si tu as le temps, tu peux peut-être lire l'histoire de Estelle qui s'est faite opéré d'une hémivertèbre il y un an et que nous avons rencontré brièvement avec Bichette samedi. Son histoire donne beaucoup d'espoir.
By Päivi
#52839
Bon courage pour votre rdv d'aujourd'hui. J'espère que vous y trouverez qq'un de bien qui pourrait vous aider.
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