Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By bibi
#50592
Ma fille, mon ange, mon amour avait 5 mois quand sa scoliose a été détectée. Nous avons consulté car elle s'est mise à vomir sans cesse et de façon brutale. Elle avait un petit reflux à la naissance mais sans vomissements (une radio de contrôle des poumons montre d'ailleurs qu'avant ses 3 mois elle n'a pas de scoliose). Le pédiatre, lui, ne voit que son dos:radios et grosse scoliose à 60 degrés. Moi je me demande si cela ne vient pas d'une séance avec l'osthéopathe pour le reflux, elle s'est mise à vomir juste après...
Le traitement commence: coque en plâtre( 3 mois); corset garchois, corset MLK, plâtre EDF (2 mois), corset MLK, plâtre EDF (1 mois) et replâtre EDF (1 mois) avant le MLK... Juliette a 2 ans et 1/2, seuls les edf font régresser sa scoliose (à 35) qui remonte (à 60) en moins de 6 mois. Les rdv ne cessent pas (hôpital, appareilleur, radio etc + un petit déficit immunitaire en IGG qui la rend plus sensible que d'autres enfants à certaines infections). Je suis à mi temps, je pense demander l'AES mais je suis casi sure qu'elle ne sera p)as attribuée (les gens ne se rendent pas compte, ils imaginent que ce n'est rien). Son grand frère de 6 ans souffre aussi de la situation, il adore sa soeur. Le papa s'en occupe beaucoup, nous restons soudés tous les quatre. La nounou est géniale et les médecins qui la suivent, pédiatre et chir ortho, formidables. Un vraie confiance nous lie à eux. Voilà, c'est l'histoire de ma puce... Tous ses éclats de rire, tout son courage nous forcent à nous battre. :angel :angel
Avatar de l’utilisateur
By chris
#50595
Bonjour Bibi et bienvenue sur S&P
Je pense que tu devrais pouvoir obtenir l'AES sans soucis, il n'y a pas de raison, le cas de ta petite Juliette est relativement sérieux.
Elle est prise en charge très sérieusement donc elle pourra bénéficier du traitement adéquat à chaque moment important,
Elle est très jeune face à cette maladie, a t'on une idée de ce qui a pu la déclencher si jeune surtout si elle ne l'avait pas à la naissance ? Je pense pas que l'osthéopathe à lui seul ai pu déclencher une vraie scoliose, certains de ces praticiens ne sont pas tout à fait ce qu'il faut pour ce genre de pathologie mais je ne pense pas qu'ils puissent déclencher une vraie scoliose :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By marina
#50602
bonjour bibi et bienvenue
ta petite fille est très courageuse de supporter tout cela. J'ai eu moi aussi des plâtres EDF pendant tout mon traitement mais je n'ai commencé qu'à l'âge de 4 ans... J'espère en tout cas que ce sera efficace pour ta fille comme cela l'a été pour moi (j'ai encore une scoliose importante, mais grâce au traitement elle n'avait pas empiré entre l'âge de 3 ans et l'âge de 16 ans).
C'est vrai que tout cela est très impressionnant pour une maman... mais il faut te dire que ta fille ne le voit certainement pas avec les mêmes yeux que toi.
pour moi, le traitement a toujours fait partie de ma vie "normale", je n'en garde pas de trop mauvais souvenirs. J'en ai même plutôt de bons souvenirs car toute l'équipe soignante était très attentionnée pour moi...

en tout cas je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta fille, et tu peux compter sur ce forum pour te soutenir et répondre à tes questions!

à bientôt pour tes nouvelles
Avatar de l’utilisateur
By Emeraude
#50702
:sourire Bonjour , bienvenue sur SP Marina , malgré les gros problèmes de santé de ton petit ange , merci de ton témoignage, l'amour que tout les tiens porte à ta petite puce vous permettra de surmonter cette épreuve, très rassurant de lire aussi la confiance que tu porte à l'équipe médicale , à bientôt de bonnes nouvelles de BIBI, :bisous
Avatar de l’utilisateur
By Biba
#50703
Bienvenue Bibi sur notre site, j'espère que tu trouveras des informations qui pourront t'aider. Courage, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
By bibi
#50950
merci à tous pour votre gentillesse et à très bientôt...
Juliette et sa maman
By KAKI
#54556
bonsoir bibi
j'ai lu que tu as fait une demande d'AES et j'ai justement reçu le dossier ce matin. Je "plante" un peu pour le remplir ;aurais-tu quelques tuyaus?
merci!
Avatar de l’utilisateur
By bibi
#55007
Salut kaki

j'ai remis le dossier en totalité à ma pédiatre et elle se charge de le remplir
entièrement je dois le récupérer bientot on se tient au courant
By KAKI
#55033
OK , merci beaucoup et bon courage
à+++
Avatar de l’utilisateur
By bibi
#55293
Bonjour!
J'ai récupérer le dossier de ma fille. La pédiatre mentinne le degré de scoliose, le type d'appareillage et ses contraintes (reflux majoré, rdv tous les mois avec appareilleur, tous les 3 mois avec ortho, suivi par d'autres spécialistes: gastro, pneumo et bientôt kiné, usure des vétements à avoir ds différentes tailles et 2 platres à 1 mois d'intervalle 2 fois par an avec 48 h d'hospi à chaque fois ..) Voilà c'est tout, il faut joindre des radios, des cpte rendus d'hospi et éventuellement 1 courrier explicatif. Bon courage à toi et à bientôt!
Avatar de l’utilisateur
By Biba
#58367
Bonjour Bibi, je viens prendre des nouvelles de Juliette, comment ça va ? Et toi ? A bientôt j'espère, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
By bibi
#59851
quelques news de juju:
prochaine radio dans un mois pour voir si on refait un edf au printemps... 38 degrés après le dernier edf sous plâtre... 57 avant (radio en corset)
je commence à penser que cette histoire de scoliose se soldera par plusieurs opérations avant l'adolescence.... on fait pourtant tout ce qu'on peut... bises à tous!
Avatar de l’utilisateur
By Biba
#59875
Bonjour Bibi, merci pour ces dernières nouvelles concernant ta petite Juliette, je comprends que c'est à nouveau le "stress", juste avant un grand RDV comme celui qui vous attend dans un mois. Vous faites tout ce qu'il faut, malheureusement miss scoliose, dans certains cas, n'est pas "tendre" et plutôt sournoise. Mais il faut rester dans l'espoir, on voit sur le site qu'il y a des périodes "de calme" et de régression, je souhaite de tout coeur que ce soit le cas pour ta fille au prochain contrôle et qu'il n'y ait pas besoin d'un nouveau plâtre.
Tiens-nous au courant, à bientôt, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
By Sofifi
#65935
bonsoir Bibi

je viens de lire l'histoire de ta petite puce sur le site, et je suis admirative du courage et de la détermination de toute la famille dans ce combat contre dame scoliose. :bravo1

En revanche, concernant les investigations à mener, le chirurgien qui suit Gaëtan à demandé la réalisation d'une IRM, à la recherche d'une éventuelle anomalie de la moëlle épinière (syringomyélie). Ton médecin vous a t'il prescrit cet examen ? même si je voie que ta puce a déjà eu sa dose d'examens !!!

En attendant, je pense très fort à vous deux pour la prochaine radio.
:amis
Avatar de l’utilisateur
By bibi
#67497
Bonjour tous!

Ah oui c'est vrai j'avais presque oublié, Juliette a fait son IRM quand elle avait 6 mois (sans anesthésie ), c'était impressionant, elle était bandée entièrement pour ne pas bouger et ça a duré un temps fou (et les résultats ont été transmis bien plus tard au médecin: RAS, ouf!)
Bise à tous et courage!
:biz
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 28

N'hésitez plus et faites un don à l'association !