Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par brit
#669
Coucou ! :biz
Alors pour répondre ... Je répete : il n'y a pas eu d'erreur médicale ! Après nous savons absolument pas d'ou cela provient mais mon chirurgien nous a dit que avec les scolioses importantes et la maladie sa pouvais assez jouer sur la chose ... De toutes facon le mal est fait comme on dit ... Puis il y a pas lonten on a recu un courrier de je ne sais pas qui :cherche .... lol disant que sa aller etre accepté et que on allé etre dédomagé donc bon ... et on a engagé un expert pour faire une petite enquete quand meme donc nous verrons bien ...
Ce nouveau site est pas mal mais super difficile a comprendre !!! lool j'ai eu beaucoup de mal avant de comprendre lol heureusement (encore) que ma ptite lucie (pirate girl'z n'est ce pas ?!) était la pour m"expliquer !!!! et a la fin j'ai réussi !! ouff :1er
Gros Bisous a tous !! :amis
Avatar de l’utilisateur
Par lucie
#671
coucou ma ptite pirate girl'z !

c'est bien que vous soyez dédomagés , ça servira pour l'avenir :cherche
jte fais de gros bisous
de rien pour les axplications ! :biz
je t'adore
Avatar de l’utilisateur
Par brit
#743
Coucou

Je vais donc réecrire mon histoire !! Mais il y beaucoup de changement par rapport au début .... :grrr01

Moi c'est Elsa, 15ans et .... (ancienne scoliosé si je puis dire !) et ... paraplégique !! oui oui paraplégique ...

A la base j'ai une maladie génétique (une displasie sondylo épiphisère (métaphisère)) qui agit sur ma taille ... c'est a dire que je grandit mais plus doucement ... donc je ne serais jamais comme lucie !!! elle elle grandit trop et moi pas assez !!! lol mais ne me comparez pas a mimi mathy (car sa m'énerve bcp !! ) car sa n'a strictement RIEN A VOIR !!

Je me fais suivre à Paris et dès l'age de 4 ans j'ai subi 11opérations (10ostéotomies des hanches (5 à chaque hanche) et 1exostose à l'haine de la jambe gauche)) car lorsque je suis née j'avais un problème au bassin ... il n'était pas totalement centré ce qui après a entrainé un petit disfonctionnement pour mes jambes, la cause de ces 11 opérations. Au bout de tout ce calvère les opérations ont toute réussi et je marchais comme tout le monde !!!

Vers 2000 ou 2001 ou diagnostic une scoliose ... rien de grave aparement mais mon chirugien préfere suivre l'affaire . En fin d'année, ma scoliose est à 32° on me prescrit un croset 24h/24 en me disant que si elle évolu trop on sera obligé d'opéré !! Corset que je n'ai mis jour et nuit que 2semaines après je le mettais que la nuit car je ne le supportais pas le jour ... beaucoup trop "horrible" je disais ...

2003 : ma scoliose est à 40° !!!! la on parle de plus en plus d'opération ....
2004 : ma scoliose est à 50° !!!! la c'est certain : on va m'opéré !!! Ils parlaient même d'opération à la fin de l'anné ... mais a cause d'empechement chaque coté nous n'avons pas pu ... et puis on m'a opéré d'une exostose en décembre !

oO° 2005 °Oo : l'anné de tout mes pires malheurs ... : Après plein d'examens, ransfusions, prise de sang, scanner etc .... L'intervention est prévu pour le 14février (jour de la st valentin , je pensais que sa pourrais me porter chance :chance et bien non ....) C'était un lundi l'opération et on été arrivé le vendredi, on a donc passé le week end la bas ... et on en avait profité pour sortir dans Paris !!! le reve, c'était magique .... je n'ai jamais autant marché e une journée et si j'avais sur que le lundi qui suivrais je n'aurais plus jamais droit a un tel bonheur je ne me serais jamais arreté ....

14 fevrier : on m'opere ..... je resors ................. paraplégique ... !!! il n'y a pas eu dérreur médicale ....
je vous expliquerai ce week end car la je pars pour le centre !!!! lol

Gros Bisous !!!!!!
Avatar de l’utilisateur
Par Irvin
#766
Aie... ca doit être très dur à vivre pour toi et ca ne me rassure pas beaucoup ca, moi qui suis surement un futur operé mais penses-tu que cela peut avoir un rapport avec ton ancienne maladie génétique puisqu'apparament il n'y a pas eu d'erreur médicale.

Bon courage à toi en tous cas!
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#929
brit bonsoir et merci de ton résumé

Qu'il n'y est pas eu d'erreur médicale ok moi je pensais et je te l'ai déjà dit qui'l faudrait peut être consulté un spécialiste pour avoir un autre avis. Je sais que tout tes problèmes sont surement liée ensemble et que ta paralysie doit venir de tout cela l Toi et tes parents avez déjà peut être fait cette démarche.
J'espère que l'enquete en cours vous apportera une réponse à vos interrogations. Vous avez bien fait de faire cette démarche.

je te fais de gros bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#2808
Brit je te fais un petit coucou j'espère que tu vas bien

gros bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#2856
Bonsoir Brit, je dirais comme mamynou tu pourrais voir un autre spécialiste pour avoir un autre avis et voir si il n'y a pas une solution possible

:amis :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par cath
#3303
par quell chiurgien tu te fait opere mais juste la premier la lettre




GROS BISOUS ESTELLE :bisous :bisous :amis
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#4419
Brit bonjour j'espère que tu vas bien je pense fort à toi

bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par brit
#5742
Coucou a tous !!

Moi je vais très très bien !!! Lucie est avec moi, elle passe la semaine chez moi donc ça va plus que bien !!! :biz Je passe suis sortie du centre de réeducation pour deux semaine pour Noel donc ca va coupé un peu ... Sa fait du bien !!! Gros Bisous a tous :amis

c'est lucie : elsa se débruoille comme une chef ! elle fait ses transferts elle même comme une pro ! :bravo
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#6119
bonjour brit je suis super contente d'avoir de tes nouvelles cela faisait quelque temps et je guettais un petit message de toi.

je te souhaite de bonne fetes de fin d'année je pense bien à toi et je te fais de gros bisous
Avatar de l’utilisateur
Par brit
#6412
Coucou !! :bravo

Joyeux Noël a tous !!! Plein de bonheur et surtout ... la santé !!! :chance :biz

Gros Bisous a tous !!! :bisou1 :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#9308
Bonjour brit je ne me trompe tu es repartie pour le centre
Bon courage à toi je te fais de gros bisous. si tu le peux passe nous faire un petit coucou
Avatar de l’utilisateur
Par brit
#9860
Coucou !

Un petit coucou à tous ! Je voulais vous souhaité une bonne anné 2006 rempli de bonnes choses et surtout beaucoup de santé ! c'est très important ! Moi je suis toujours en centre de réeducation sa se passe bien. Je fais quelques progrès. Niveau jambes c'est toujours pareil mais je compte tout faire pour réapprendre a marché ! sa parait fou mais je sais que sa dépend que de moi et je me surpasserais jusqu'a la fin pour y arriverais car sans mes jambes je ne me reconnait plus ... je ne suis pas la "elsa" d'avant ... Donc je sais que j'y arriverais et je compte bien montré aux autres que je peux le faire même si y'en a qui ne crois pas en moi je m'en fiche je ne le fais pas pour les autres mais pour moi principalement (et ma famille ... du moins les proches les plus important ...) Mon rêve le plus cher serait de remarcher et allez devant la tombe de mon papi (décédé il n(y a pas lontemps et qui était comme un deuxieme papa pour moi) et être debout ... Je garde un espoir ... sa parait fou je sais mais ... c'est comme sa ! Après c'est très personnel comme avis ! :biz Voila ...

Gros Bisous a tous ! :bisou1
Elsa

N'hésitez plus et faites un don à l'association !