Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lucy22
#40699
Bonjour tout le monde!
Je m'appelle Lucie, j'ai 15 ans et on a decouvert ma scoliose en Avril 2005 alors que j'allais simplement chez le médecin pour un rhume.
Dès lors j'ai passé des radiographies montrant bel et bien une scoliose de 40°. On a ensuite contacté un médecin spécialiste qui m'a fait moulé un corcet que je devait porter la nuit et le plus possible dans la journée. Mais le suivit était mediocre, on a donc du changer de spécialiste (qui est 1000 fois mieux).
Donc lui, il m'a dit que le corcet ne me servait a rien puisque j'avais deja finit ma croissance mais que je devais encore le mettre pour garder la souplesse de mon dos.J'ai donc une scoliose d'au moins 40° en thoracique droit, dos plat important et forte gibbosité thoracique droite.
Je suis retourné chez le chirurgien la semaine derniere et il m'a dit que sa s'était agravé, il m'a donc parlé de l'opération ou l'on me mettrait une tige et on me couperait les cotes a cause de ma gibbosité....bref cela ne m'enchante pas du tout. En plus l'opération je la ferai cette année alors.... Il m'a dit de ne plus mettre le corcet car je ne le supportait plus. Rendez vous au mois de mars maintenant. Mais je stress rien quand n'y pensant....
Voila ma 'tite histoite, merci de m'avoir lu, a bientot :bisous
LuLu :bisou1
Par lucy22
#40752
Coucou tout le monde !
Bien sur Pilou que j'ai parcourue votre site, meme beaucoup de fois! J'y trouve plein de renseignements et c'est super! A part peut etre le diaporama ou quelques photos m'ont choqué. D'ailleurs rien qu'a les avoir vu je stress encore plus pour l'opération....
J'y pense tout le temps a cette opération, j'ai peur de rester paralyser ou que quelques chose se passe mal. Mais quels sont les risques vraiment ??
Merci et a bientot :bisou1
LuLu
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Par chris
#40768
Bonsoir Luci et bienvenue sur S&P, de nos jours les technique opératoires sont très bie maitrisées et le risque opératoire très réduit. Si tu as lu les histoires des dernières opérées tu as pu voire que tout s'est bien passé; j'ai moi meme été opérée il y a 30 ans et je ne l'ai jamais regretté.
Si tu as des questions n'hésites pas :bisous1
Par CORINNE
#40800
Coucou Lucy

Désolée pour toi que tu doives en passer par l'opération, mais tu verras tu ne le regretteras pas.

je suis la mama d'amel qui a été opérée en juin. Si tu veux son adresse msn, dis le en mess privé.

Tu sais toute opération comporte des risques, même la plus banale, malheureusement.

Là, c'est sûr, ils touchent le dos, il y a un risque supplémentaire. Mais en parcourant le site, tu vas te rendre compte que c'est une opération "banale" quand tu vois le nombre d'opérés qu'il y a, plus ceux qui ne sont pas su rle site !

déjà, là, depuis ce matin, je parcours le site, et je suis une nouvelle fois attérée des nouvelles inscriptions, et dégoutée de cette satanée maladie.

En tout cas, chez nous, pas de regrets et que du bonheur quand on regarde Amel, qui ne souffre même pas du dos !!! Incroyable ! si si c'est vrai.

A ta dispo si tu as des questions.

Bisous
Par lucy22
#40971
Merci Chris et Corrine pour vos reponses, :cotent . J'aurai une petite question a poser : Apres l'hospitalisation, on va normalement dans un centre de rééducation, mais qu''est-ce qu'on y fait vraiment ?( de la kiné, piscine, gym ?). Et si par exemple sa tombe pendant une periode scolaire je suppose qu'on a des cours comme meme.
Bon aller merci encore et :bisous je dois justement aller chez mon medecin pour ma dispence de sport !
LuLu :bisou1
Par lucy22
#41034
Merci pour les liens Biba ! :bisou1 et a bientot
Par CORINNE
#41119
Coucou Lucy

Pour le centre de rééduc, ca dépend. Amélie est rentrée à la maison, pas de kiné, pas de soins.

Elle avait des fils qui "partaient" seuls.

La première semaine, elle est restée beaucoup allongée. On avait installé un lit dans la salle à manger pour éviter les allers et venues à l'étage. Elle mangeait sur un plateau dans un fauteuil avec un oreiller dans le dos. Elle allait sur l'ordi (peu de temps mais souvent !), évidemment. Elle regardait beaucoup la TV et parfois dormait, car le rythme hospitalier n'est pas facile.

Avec la morphine, Amélie n'avait pas de cycles de sommeils réguliers. En rentrant à la maison, il nous a fallu une semaine pour reprendre un cours normal.

La semaine suivante, elle pouvait s'allonger dans la balancelle sur la terrasse et petit à petit elle a mangé à table. Elle est retournée dormir dans son lit.

La troisième semaine, on se demandait si elle avait été opérée trois semaines avant.

Amélie a la colonne bloqué sur les 3/4 du dos. Je ne sais pas ce que tu vas avoir. Pour comparer.

Si ces renseignements peuvent te rassurer.

Bisous
Par lucy22
#41157
CouCou Corrine,
Merci pour ses renseignements et j'espere qu'amelie va bien et qu'elle a passé une bonne rentrée.
Pour moi j'aurai aussi environ les 3/4 du dos paralyser, mais il y a une mauvaise nouvelle car d'apres la radio je pourrai commencer une nouvelle scoliose en bas du dos :colere2 :colere2 .J'en ai marre de mon dos!
Surtout avec les journées de cours 8h-18h15 ! Je suis crevé !
Bon aller maintenant place aux devoirs ! :lol-rose
Big :bisou1 a vous tous !
Lucy22
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Par Biba
#41177
A 40° et plus, on ne développe pas "une deuxième scoliose", mais comme la colonne vrille sur elle-même elle "provoque" automatiquement des degrés sur l'autre moitié de la colonne. Il est bien possible que tu n'aies jamais eu les résultats au niveau lombaires, mais que dès le départ c'était une scoliose dorso-lombaire.
Je comprend ton ras-le-bol, courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par bikette0210
#42318
salut Lucie

ton histoire ressemble à la mienne
tu peux la lire dans histoires d'adultes, je me suis faite opérée y'a 11 ans et tout va bien pour moi
évidemment c'est un mauvais moment à passer mais je ne regrette pas du tout
il faut penser au futur...

j'étais en classe de troisième à l'époque et il y avait le brevet à passer en fin d'année mais il n'y a eu aucun soucis (je me suis faite opérer en mars)
je suivais des cours au centre de réadaptation et une amie me donner également des photocopies des cours
sinon, pour répondre à ta question, en post-op au centre, tu te reposes, un peu de kiné, les cours...bref je ne m'ennuyais pas!

si tu as des questions, n'hésite pas

je te souhaite bon courage

Aurélie
Par lucy22
#42910
Merci aurélie pour la reponse!
Moi je saurai au mois de mars pour l'opération, mais rien que d'y penser.....Heureusement que les copains sont la pour me remonter le moral !!
Gros bisous :bisou1
Lucie
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Par Biba
#43111
Lucie, ton médecin a dit que ta scoliose s'était (malheureusement) aggravée, tu as refais des radios ? Tu as les degrés ?
Et pourquoi dois-tu attendre jusqu'au mois de mars 2007 ?
Courage à toi, Bib'bisous :bisous
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Par chris
#43201
Bonsoir Lucy, pendant ta dernière consultation ton médecin ne t'a pas donné plus de renseignements sur ta scoliose ? Il t'a dit qu'elle s'était encore agravée mais de combien ?
On a soit meme qu'une seule scoliose qui peut avoir 1 ou 2 voir parfois 3 courbures. Pendant l'opération on ne te paralyse pas les vertèbres mais on te les soude.
Je suis comme Biba je me demande pourquoi attendre le mois de mars avant de décider d'une opération surtout sans le corset n'y a t'il pas de risque qu'elle évolue trop vu qu'elle évolue déja avec. :bisous1
Par lucy22
#43318
Bonsoir Chris et Biba,
Moi aussi je me demande pourquoi je ne revoit pas mon chirurgien avant le mois de mars, en fait je le voit que tous les 6 mois et je trouve sa trop espacé !! J'ai peur que sa s'aggrave de plus !
En fait ma scoliose est resté a 45° mais c'est qu'elle prend plus de place en longueur ( desolé je ne sais pas comment dire). Donc voila, surtout que j'ai de plus en plus mal, et rien que de monter un escalier sa me fatigue !!??
Merci pour vos reponses :bisou1 et a bientot
Lulu
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