Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By Laëtitia7
#36778
Je découvre ce site. Je ne savais pas qu'il y avait une association pour lutter contre les scolioses.

Ca va faire presque 1 an que je me suis fait opéré de ma scoliose. Voilà mon histoire. Je ne savais pas si je pouvais détailler, j'en ferais un roman. Mais pour les âmes sensibles, voir hyper sensible, S'ABSTENIR. (sauf si vous avez le courage de lire ce que j'ai vécu).

La scoliose, je pense, a commencé entre 10 et 16 ans. Le médecin a dit qu'il était temps de me faire opérer. Il ne savait pas quand car il attendait que j'arrête de grandir. Bon, je ne grandissais pas beaucoup. C'était difficile de savoir. En plus la scoliose s'aggravait.

On a pris un rendez-vous à l'hôpital pour enfant agés jusqu'à 16 ans, au début de l'année 2004, je crois. L'orthopédiste nous a expliqué à moi et à ma mère les risques que je pourrais avoir après l'opération, comme la paralysie des jambes.

En fait, j'ai découvert que ma grand-mère avait une scoliose. Je l'ai hérédité. J'ai su aussi que l'une de mes cousines (22 ans maintenant) en avait une et avait eû un platre pendant 1 mois. Une autre cousine a failli l'avoir et une autre, plus jeune qui n'a pas encore était opérer.

Je séjourne à l'hôpital le 26 juin 2004 (j'étais en 1ère). Avant on m'a fait des prises de sang 1 fois par semaine pour l'opération (4 semaines).J'ai fais des étirements difficiles pendant 3 jours avec un système pour étirer ma colonne afin de faciliter l'opération à l'hôpital. Le jours J, le 29, le matin. Ca s'est bien passé. 6 heures
On m'a expliqué qu'ils avaient mis des barres de fers. Je les ais senti quand je me suis mis debout après quelques jours. Je sentais la pression.

C'étais l'été, donc je pouvais me reposer.

1 an plus tard.
l'année 2005 :

A partir de la mi-février, j'ai commençé à avoir des douleurs. Je me suis dis que ça aller passer. Cependant au fil des jours et des semaines, les douleurs revenaient. Je ne pouvais pas faire du sport tranquillement. Quand je sautais, j'avais mal au dos.
Les douleurs étaient au niveau du bassin et aux omoplates sur le côté droit. Quand j'étais assis, j'avais mal, quand j'étais debout, j'avais mal.
Je ne savais pas ce que j'avais.

Le mois de mai arrive. J'ai découvert que j'avais une bosse en haut du dos et au niveau de la colonne. Les jours passaient, j'avais de plus en plus mal. La bosse modifiait la position des barres de fers. Je ne vous descris pas les détails. J'avais du mal à m'endormir et je me suis même réveillée la nuit.
C'est pendant l'été que j'ai le plus souffert. J'en pouvais plus. J'ai craqué 2 fois, j'ai pleuré. Je voulais que ça finisse.

rentrée 2005 :
début septembre : rendez-vous avec mon orthopédiste. J'ai descris mes douleurs aux endroits exats. Il a remarqué la bosse. Il a dit que c'étais pas normale. Mais après il a dit que ça allait s'arranger, que j'étais maigre. J'ai fini par prendre des calmants pour la douleur. C'étais la rentrée des classes.
Une semaine plus tard, le drame. Le mardi 13 septembre 2005, 8h00 (je sais c'est précis, comment oublier ce jours).
Là où il y avait la bosse, ça...s'est... ouvert. Je suis allée direct à l'hôpital. Avec ma mère ont a fait une sorte de bandage avec les moyens qu'on avait. On avait pas de bandages avec du scotche assez grand pour couvrir la bosse. J'ai quand même attendu 2 heures avant d'être consulter par un médecin. Ils ont dit que c'était une infection. Ils ont mis un pansement plus agréable et plus pratique.

On m'a fait faire des prises de sangs sur place toutes les heures. Le lendemain, l'opération. On m'a tous enlevé. J'ai demandé si ça arrivait parfois ce genre de chose. Une infirmière m'a dit que c'était rare. Ouais, tu parles! C'est tombé sur moi. Je suis restée allongé pendant 10 jours environ. Il fallait attendre quelqu'un pour faire un corset sur place. Je ne sais plus comment, on les appelle.
2 jours pour m'habuiter au corset, à m'assoir et à rester la plus droite possible. C'était un peu difficile avec une colonne tordue.
Je suis sortie de l'hôpital et je me suis reposée pendant 1 semaine et demi.

Je me demandais comment il fallait s'arranger avec l'école. S'ils m'envoyaient des cours pour rattrapper. Il n'y avait qu'1 seule prof. C'était mon prof de comptabilité. La SEULE !

J'ai porté le corset pendant 1 mois et demi, jours/nuit et encore 1 mois et demi, le jours. Je me sentais protéger avec ce corset, comme un bouclier. Bon, c'était pas facile pour se laver, m'habiller...J'ai trouvé des trucs pour me débrouiller.

Après 3 mois sans sport.

Maintenant, JE BBOOOOOUUUUUUUUGEEE !!!!!!!!!!! Quel bonheur !!
Je fais quand même attention à me tenir droite.

Voilà mon histoire. assez longue, je sais. Comme je l'ai dit au début, je ne savais pas s'il fallait détailler ou résumer. Mais je me suis dit que, comme c'est un site et une association où les gens racontent leur histoire, c'était un moyen de me libérer de ces souffrances que j'ai vécu. J'ai déjà un peu raconté pourquoi j'ai eû cette opération à quelques élèves et aux professeurs qui me le demandaient. Très peu de choses. Je ne voulais pas qu'ils me regardent bizarrement. Je pense qu'à la sortie de ces épreuves, je suis devenue plus forte, que j'ai acquis plus de courage.
Avatar de l’utilisateur
By Biba
#36779
Bonjour Laëtitia, bienvenue sur notre forum et surtout un grand merci pour nous avoir confié toute ta douloureuse histoire. Je lis que c'est aussi un problème génétique (c'est aussi mon cas, ma grand-mère paternelle était atteinte de scoliose sévère).
Tu as eu une grave infection du matériel, ou plutôt un rejet, est-ce qu'on t'a enlevé tout ou une partie du matériel d'ostéosynthèse ? Est-ce que tu as eu une greffe ?
Heureusement que maintenant tu es sortie de toutes ces galères ! Tu es quand même suivie régulièrement par l'orthopédiste ?
Au plaisir de te relire, à bientôt, bib'bisous :bisous
By Laëtitia7
#36788
Eh, ben dis donc!
Je ne pensais pas que vous répondrez aussi vite.

Biba : Pour répondre à tes questions Biba, mon orthopédiste m'a dit que c'était un microbe qui est entré à l'intérieur par on ne sait où. Et ce microbe s'est installé en haut, au niveau de la colonne et des barres de fers. Il s'est développé. Pourtant, je n'étais pas malade, pas de fièvre, rien. C'est comme si ce microbre avait trouvé le moyen d'être invisible à l'intérieur mais visible à l'extérieur. Le microbe infectait les barres de fers. Au bout d'un certain moment, je pense que mon corps ne pouvait plus supporter sa présence. Et j'ai vu petit à petit que la peau se déchirait et ça s'est ouvert. De le chair est sorti.
On m'a TOUT enlevé les barres de fers. J'ai plus rien.
Je suis effectivement un orthopédiste régulièrement. Prochainement le 16 août.

Cathy : Au début je ne savais pas que j'avais une scoliose. Je l'ai découvert un peu avant de prendre le 1er rendez-vous avec mon orthopédiste.

Merçi pour votre soutien. Ca me réconforte et me réchauffe le coeur. :coeur

J'ai néanmoins une question. Est-ce que vous savez si on guérit TOTALEMENT une scoliose ? Je veux dire qu'on ait une colonne droite, normal, sans déséquilibre...
Avatar de l’utilisateur
By Princesse
#36795
Je viens de lire ton histoire assez émouvante et je te félicite pour ton courage.
Cela na pas du etre facile a vivre, heureusement que tout cela c'est arrangé.
Je n'avais jamais vu ca auparavant.
Je te dis aussi bienvenue sur ce site et bonne continuation par la suite.

PS : moi je ne comprendrais tjrs pas lorsque je me suis faite opéré personne ne m'a parlé des risques post-opératoire, j'avais 14 ans mais bon je pense que c'etait pour me preserver...
Avatar de l’utilisateur
By mamynou
#36805
Laëtitia7 bonsoir et bienvenue sur le site et oui ici on a des réponses quand on met un message et encore là c'est les vacances.....
Quelle histoire en effet non seulement les problème avec la scoliose mais aussi cette infection à l'intérieur de toi sur le matériel. Quelle peur tu as du avoir avec ta maman heureusement ce genre de chose n'arrive pratiquement jamais.
J'espère que d'avoir pu en parler ici t'aura fait du bien.
merci pour ton message d'espoir comme quoi même avec des ennuis on finit par bien repartir
a bientot
By Laëtitia7
#36871
merçi beacoup. C'est vrai que ça me fait du bien d'avoir parler et dans les détails, en plus.
Cette infection est rare et je me suis battue. Heureusement, c'est finie. :heureux
J'espère que celà ne va pas recommencer. Ca m'étonnerais.
By elize
#36948
:bisous bonjopur et bienvenue a toi leatitia ..quelle histoire as tu des vacances avant le 16 aout ,on pensera bien a toi ,j'espere que tu auras de bonnes nouvelles. :biz :biz n'hesites pas a vider un peu ton sac c'est vrai que ça fait du bien...en plus ici on sait un peu de quoi tu parles :biz
a bientot :biz
Avatar de l’utilisateur
By Clairounette
#37086
Bonjour à toi !
Quel courage, quelle force !
Merci de nous avoir conté ton histoire, peut-être douleureuse, mais que tu as pu surmonté!
Quel bonheur de te voir si ravie d'avoir vaincu la Scoliose !

Bisoux
:biz:biz:biz
Claire
By Laëtitia7
#37117
Coucou tous le monde !

Je parcours peu à peu le forum et les différents sujets quotidiens.
Je sais que celui qui m'a fait le corset (je ne sais plus comment on les appelle) m'a passer le mode d'emploi comme les positions à faire et à ne pas faire.
Je voudrais savoir s'il y en d'autres sur ce site.

Aussi j'aimerais faire des étirements, assouplissements ou un sport que je peux faire à la maison voir de faire des exercices de kyné.
C'est que ma famille n'est pas très riches et je voudrais travailler personnellement.

Ca va faire 10 mois environ que j'ai été opéré.
Je sais que la natation est très recommandé mais j'ai du mal à faire du crawl, je fais mieux la brasse qui, je pense, n'est pas trop conseiller pour mon dos. Il n'y a que ça que je sais faire. A la base j'ai peur de l'eau. Maintenant moins mais encore un peu. Je ne sais même pas faire la planche. Si j'avais des lunettes, je ferais la planche sur le ventre :lol1.

Voilà
By Laëtitia7
#38507
coucou,

j'arrive du rv. TOUT VA BIEN, évolution parfaite, cicatrice indolore, je peux reprendre une vie normale.
Je le revoie dans 2 ans !

C'est niquel!

:1er
Avatar de l’utilisateur
By mamynou
#38525
Laëtitia7 Que de bonnes nouvelles :bravo à toi te voi;là prete pour affronter la vie gros bisous :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By bibina
#38530
salut, laetitia

c'est vrai ton histoire est incroyable , tu es vraiment trés forte , ca à été trés dur pour toi aussi, c'est vraiment une chance ke je découvre quelqu'un qui s'est fait enlever le matériel.
Parce ke moi aussi je vais devoir passer par le retrait cette année et a partir de ton histoire je vois un peu comment je vivrai sans ces tiges.

ton histoire me donne confiance , maintenant je pense ke j'aurais plus peur d'enlever les tiges car je vois ke tu ne souffre pa et c'est une trés bonne chose .

:bravo bonne continuation et profite bien de la vie

:bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
By chris
#38546
Bonsoir Laetitia, je suis ravie pour toi qu'après un parcours si difficile que tout aille bien, tu as été très courageuse de supporter tout ça. :bisous1
By Laëtitia7
#38853
en fait, on m'as pas tous enlevé, il reste quelques clous dans la colonne mais je ne les voie pas sur les radios. C'est pour ça que j'ai cru que je n'avais plus rien. Je ne les sens même pas.

merçi pour vos encouragements. Je suis si contente, à moi la belle vie !
By caro21
#50261
Bonjour Laetitia,

Tu as effectivement beaucoup de courage pour avoir vêcue tout ça. J'espère que tout ira bien pour toi maintenant.

Tu n'a donc pratiquement plus rien concernant le matériel. Mais as tu eu une arthrodèse (greffe osseuse) lors de ta première opération?

Gros bisous
:bisous1

Caro

N'hésitez plus et faites un don à l'association !