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By Mahelani
#137149
Bonsoir
Je suis la maman d'Hélène une petite fille de 15 mois dont j'ai déposé l'histoire hier sur le forum (double courbure 46° et 47°, deux hémivertèbres, fusions costales et fusions de vertèbres)
Je viens de lire l'histoire de votre petite Enora qui m'a intéressée.
Comme nous, vous habitez en Belgique. Nous, nous habitons près de Namur et Hélène est suivie à Bruxelles.
J'ai été très impressionnée par la bonne évolution de la scoliose d'Enora.
Bien que j'ai confiance en le chirurgien orthopédiste qui suit Hélène, j'aimerais savoir où votre petite fille est suivie ?
:bisous1 à Enora et courage pour la suite...
By bikers
#139840
pour mahelani j ai envoyé un mess perso avec les coordonées de :ambulance
By bikers
#139842
Enora va tres bien merci maintien a 14°.

mais petits souçis avec sa grande soeur de 17ans qui viens d etre hospitalisée pour des disques ecrasé . le doc nous dis pas grave mais
nous ne sommes pas convaincu et voulons en savoir plus mais il nous dis que sa passera comme c est venu.

besoin d un conseil , que faut il faire et quels doc voir

d avance merçi pour vos réponses et bizzzz a tous et toutes
By Mahelani
#139849
Je nai pas reçu votre message perso?? Voulez-vous me le renvoyer ? Merci !
Et beaucoup de courage avec votre grande fille.
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By bibi
#141492
Bon courage, j'espère que la grande soeur va meiux. Bises.
By bikers
#155523
bonjour tout le monde , sa fait un bail,mais Enora va trés bien elle se maintien toujours a 14° et supporte tj aussi bien son corset. les soucis viennent plutot de la grande avec ses probleme de dos qui ne s arrange pas.
Nous venons de voir une neurologue qui nous parle d Algoneurodistrophie , Myotonie et paramyotonie.
Ce qui ne nous rassure pas car elle ne veut pas nous en dire plus tant qu elle n est pas sure elle meme.
Donc de nouveau l angoisse de pas savoir et la peur du pire

ps : si quelqu un peut nous en dire plus sur se genre de maladies , d avance merci
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By Rosy
#155526
je ne peux te renseigner malheureusement sur toutes ces maladies et j'espère que vous en saurez bientôt un peu plus. pour Enora, les résultats restent stables et c'est super. courage à vous pour la suite. :bisous
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By chris
#155527
Je ne connais pas non plus donc je ne peux pas non plus te renseigner :bisous1 :bisous
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By franck
#155554
Bonsoir Bikers,

Les nouvelles semblent bonnes concernant Enora, le traitement se poursuit avec sérieux de sa part et les choses restent stables. Voilà une bonne chose.

Pour les problèmes de santé de votre deuxième fille, je ne saurais moi non plus vous en dire plus mais j'espère que le médecin va vous aider à en savoir plus rapidement. Il est vrai que l'on a toujours peur lorsque l'on attend d'en savoir plus. Nous en savons tous quelque chose par ici...

Meilleures pensées,
Franck
By bikers
#157130
ben pas grave on en sera plus bientot , merci quand meme a vous.
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By Biba
#159466
Bonjour Bikers !
J'espère que les fêtes de fin d'année se sont bien passées et que vous avez réussi à faire un break avec tous les soucis de santé.
Avez-vous vu le médecin pour de plus amples explications ?
Bib'bisous :bisous
By bikers
#162711
bjr Biba , les fetes bien passée en famille . Enora va tj trés bien mais pas sa grande soeur qui subit crises sur crises et se retrouve a chaque fois paralysée au niveau du dos. la neuro nous envois mtn chez une de ses colegue spécialisée en maladie neuro-musculaire .
Mais la neuro ne veux tj rien nous dire de plus , mis a part qu on se dirige sur une maladie neuro-musculaire du type myotonie,paramyotonie.
Nous en serons plus aprés le 23/2 .

BIZZZZZ a tous et toutes
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By franck
#162728
Bonjour,

Les nouvelles ne sont pas des meilleures, sauf pour Enora qui poursuit son bonhomme de chemin. Il faut espérer que les docteurs sauront trouver une réponse à ces interrogations, un nom à mettre sur la maladie de votre fille et par la même un traitement adapté et efficace pour lutter contre la maladie.

La patience sera de mise jusqu'au 23 février pour en savoir plus. Probablement que la neurologue ne donne pas de nom pour ne pas se tromper, être sûre de son diagnostic. Nous penserons bien à vous pour ce rendez-vous.

Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#162733
pas facile à vivre tout cela, ni pour vous, ni pour Enora. espérons que vous en saurez vite plus et que la meilleure solution soit trouvé. un grand courage à vous. :bisous
By bikers
#168639
bonjour a tous , derniere nouvelle pas bonne pour Enora qui malgré sont
courage avec son corset , vient de reprendre 20° d un coup.

Nouvelle epreuve pour nous et surtout pour elle qui ne comprend pas car elle porte bien son corset 23h/24, et donc la voila effondrée .

Pour le traitement , ils ont rectifié le corset pour voir l évolution . Si pas positif ,
le doc nous parle de traction et platre brrrrrrrrrrrrr mots qui font froid dans le dos .

Rien de nouveau au sujet de sa soeur , sommes tj dans l attente des résultats génétique .
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