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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#168664
Bonjour Bikers
La scoliose est une pathologie très complexe dont il est difficile de prévoir l'"évolution.
Certaines scolioses continuent parfois d'évoluer malgré un traitement suivi avec assiduité ce qui peut etre décourageant, mais il ne faut surtout pas baisser les bras et se dire que le corset limite quand meme cette évolution, sans le corset ça serait pire,
Le platre donne souvent de bons résultats :bisous1
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Par franck
#168697
Bonsoir Bikers,

Voilà des nouvelles qui font sûrement beaucoup de peine à Enora et aux siens également. Difficile lorsque l'on est une enfant et que l'on se donne plein de mal, que l'on fait plein d'efforts de voir que les résultats ne sont pas proportionnels à tout ce que l'on met en conviction, en patience dans le traitement. Difficile aussi pour le reste de la famille qui doit, comme Enora, trouver tout cela injuste, pas équitable.

Il va falloir serrer les dents un peu plus, se donner un peu plus de courage encore que tout ce que l'on a déjà fait. Rien n'est jamais gagné, c'est dur à accepter au long du traitement. Se dire que parfois la nature n'en fait qu'à sa tête. Et puis, rien n'est perdu. Il reste tant de bonnes choses à venir, de possibilités d'y arriver que la famille trouvera bien encore des ressources au-delà des efforts déjà consentis pour arriver à inverser la tendance. Et gagner, à la fin du traitement...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#168710
un grand coup de massue qui vous tombe dessus là! pas facile à encaisser et difficilement compréhensible. la scoliose est si sournoise, s'aggrave quand on s'y attend le moins,....et pourtant il faut tenir, encore et encore, mettre toutes les chances du coté d'Enora. j'imagine que ces traitements dont on vous parle vous font peur mais le résultat est souvent très bon. mais on espère que enora n'en aura pas besoin. :bisous
Par bikers
#175589
Bonjour a tous

OUUUFFFFFFFF Enora va mieux elle a récupére 5° YESSSS
la voiçi mtn a 29° donc pas de traction ni platre
Elle est super contente et nous idem
Safait du bien les bonnes nouvelles

bizzz a tous et toutes et COURAGE
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Par Rosy
#175590
oh que oui ça fait du bien, de si bonnes nouvelles! on partage votre joie. bonne continuation :bisous
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Par chris
#175620
:1er C'est plutot encourageant
comme quoi avec la scoliose on ne peut jamais rien prévoir, et donc il ne faut jamais baisser les bras
La le traitement par corset semble de nouveau reprendre le dessus et c'est une très bonne chose, et ainsi pour l'instant il n'est pas question de mettre un plâtre.

On croise les doigts pour que ça contnue :bisous1
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Par franck
#175696
Bonsoir,

Bravo à Enora d'avoir réussi à reprendre le dessus sur la scoliose. Le plâtre s'éloigne et c'est tant mieux. Apparemment, cette nouvelle ravit toute la famille... et nous aussi. Il faut espérer que tout continuera de la sorte par la suite et qu'Enora sortira gagnante de ce long combat.

Meilleures pensées,
Franck
Par DINATRICA
#175783
quel beau combat vous menez avec Enora contre cette scoliose !!! quelle étrange maladie en effet ..... en suivant le même traitement elle décide d'évoluer dans un sens ou dans l'autre ..... une fois positif, une fois négatif ..... on se sent tout de même bien impuissant !!! et cela fait froid dans le dos !!!
Je viens de relire l'histoire d'Enora et je vois que le bilan est tout de même bien positif grâce au corset !!! ET cela est très encourageant pour nous autres, qui n'en sommes qu'au début du traitement .... J'espère que les résultats de Camille seront aussi positifs !!!
bon courage dans votre combat avec enora ainsi qu'avec la grande soeur en espérant que ses problèmes s'arrangeront également
:chance :bisou1
Par bikers
#176042
merci a tous et toutes

courage dina , je lis votre histoire
Par bikers
#212819
bjr tout le monde , cela fait trés lgt mais comme Enora va trés bien et l évolution de la scoliose est tj stabilisée nous ne prenons malheureusement plus le temps de venir jeter un coup d oeil ici et prendre des nouvelles de tout le monde .
Derniere visite et radio avec nouveau corset en juillet dernier , et tout va bien .
La scoliose est stabilisée à 17°.

biz tout le monde.
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Par franck
#212820
Bonjour,

Voilà quelques nouvelles d'Enora que l'on prend du plaisir à lire. Les choses semblent stables et la croissance suit son cours.
Les résultats du traitement d'Enora fluctuant parfois, il faut continuer à être attentifs tout de même. Ainsi va la scoliose, l'important est que tout aille bien.
Je souhaite également que tout aille bien pour votre deuxième fille.

Meilleures pensées,
Franck
Par bikers
#229265
bjr à tous , voiçi les dernieres nouvelles d enora . Malheureusement pas bonnes du faite qu elle desserait son corset sans rien nous dire , et le résultats est que la scoliose a regagné bcp de terrain : 39° , revoici notre puce en larme a l annonce du résultat et l annonce du doc que si la scoliose reste dans cet état on se dirige vers une double opération avec ouverture derriere pour scellé la colonne et ouverture devant pour enlever les coussinets de croissance des verterbres . Enora est effondrée car elle s etait mit en tete quand portant son corset elle éviterait toute opération alors que nous ne lui avons jamais caché que l opération etait quasi inévitable.
Mais le faite de desserer son corset a empirer la scoliose , et l opération risque d etre beaucoup plus lourde et donc plus de cicatrise

Pour tout les enfants qui lisent ces lignes SVP porter votre corset comme il se doit c est trés important pour vous . C est pas tout les jours facile mais le résultat en vaut la peine.


bizzzzz a tous les parents d Enora.
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Par franck
#229266
Bonjour,

Voilà effectivement de tristes nouvelles. Tout le monde doit être bien abattu chez vous. Comment ne pas comprendre le chagrin et l'amertume d'Enora ? Comment ne pas comprendre aussi, malgré tout, que tout cela puisse paraître difficile au fil des années pour une enfant, ce long traitement aux résultats que l'on ne maîtrise pas ?

Je pense bien à Enora qui doit avoir le coeur lourd, à vous aussi qui l'accompagnez depuis le début du traitement au fil des bons et des mauvais moments. Il ne reste qu'à espérer que le traitement sera positif dorénavant et qu'il permettra de redresser la courbure d'Enora, comme cela était déjà arrivé auparavant. L'essentiel sera désormais que le corset réussisse sa mission...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#229267
Les nouvelles ne sont pas bonnes et Enora est effondrée à l'annonce d'une opération qui se profile. tu as raison de bien insister sur le port du corset comme préconisé par le médecin même si l'on sait que parfois, malgré tout, la scoliose peut évoluer tout de même! il faut maintenant un peu de temps d'intégrer cette nouvelle tout doucement! courage à vous tous. après ton accord, l'histoire de ta fille qui est maintenant adolescente, sera transférée dans la partie des histoires d'ados. :bisous
Par bikers
#229272
pas de probleme Rosy elle va sue ses 12 ans et a tout d une ados

merci a vous
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