[Barbara]

Bonjour,

J'ai découvert ce site ce matin, puis après avoir lu quelques histoires, je suis tombée sur celle d'Elsa, de Gwladys et de Paloma.

Jonas est mon bonhomme de 12 ans, polyhandicapé et atteint du syndrome de West (comme Paloma). Il est hypotonique, ne parle pas, ne marche pas, je suis la reine du mixeur et des changes complets ;-)

Heureusement, il est heureux, entouré, et aimé. Le 6 mars, j'ai rencontré le chirurgien par le biais de son centre d'accueil, et là le verdict est tombé :

- Opération en urgence (dans moins d'un mois, j'attends la date) de sa luxation de la hanche, puis dans 6 mois arthrodèse.

Pour la hanche, 10 jours d'hospi + 45 jours de plâtre en centre de rééducation ... Je me dis que pour l'arthrodèse cela risque d'être encore plus long, car l'opération parait beaucoup plus lourd.

Je vous remercie de tous vos témoignages, et de ce site, car d'un seul coup on se sent moins seule. Avec une impression d'être moins partie dans l'inconnu.

Je continuerais à vous lire ....

Merci

Barbara

[sosodu38]

Coucou

Je ne pourrais vous dire que bienvenue et bonne chance avec votre fils car je ne m'y connais rien je suis juste une ados avec une scoliosde "minime " ...

Donc bonne chance et bienvenue !!

[mamynou]

Barbara bonjour et surtout bienvenue à vous deux,
je ne connais pas bien la maladie de Jonas mais au vue de la description que vous en faite cela ne doit pas être facile tout les jours. Et pourtant à vous lire on vous sent confiante. Comme vous le dites si bien il est heureux et il a la chance d'être bien entouré.
Pour l'artrodése en général il y a 8 jours à l'hopital et puis centre de réducation ou retour à la maison, parfois un corset tout dépend du chirurgien et du cas de l'adolescent.
nous sommes à votre disposition pour vous aider à passer cette mauvaise période à bientot

[chris]

Bonsoir Barbara et bienvenue sur S&P. Le combat contre la maladie tu dois déja bien le connaitre. Il va subir 2 interventions assez lourdes en peu de temps mais tu seras étonnée de voir comment les enfants récupèrent vite. Les hanches chez les enfants je connais très peu mais pour les arthrodèses les techniques actuelles ont bien évolué et tout est très bien controlé.
Bon courage

[Barbara]

Merci pour toutes vos réponses et votre soutien.

Je vais éplucher le site de fond en comble pour trouver réponse à tout (ou presque) et surtout savoir quoi demander aux professionnels le moment venu !

Merci encore

[Barbara]

Voilà, le verdict est tombé : la premiere opération pour la hanche a lieu le 12 avril .....

La seconde dans 6 mois vers octobre ... Arggg


A bientôt

[Maman]

Bonjour, Barbara, bienvenue sur S&P. Courage pour les epreuves que ton fils et toi traversez.

[marina]

Bonjour Barbara

je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton petit garçon pour ces opérations
je n'ai pas encore été opérée donc techniquement je ne pourrai pas répondre à tes questions, mais pour ce qui est de la pas de problème, je t'en envoie des tonnes!

[mamynou]

barbara on est là si besoin de parler un peu gros bisous

[Barbara]

Coucou,

Merci encore de votre soutien. A vrai dire, je suis plutôt perdue, fatiguée, je pleure beaucoup, j'angoisse, et c'est difficile de faire comme si tout allé bien au travail, en famille, devant ma fille qui elle non plus ne doit pas être lésée.

Je crois que le polyhandicap dans ce genre d'opération accentue les questions, les difficultés et la culpabilté.

Merci en tout cas, car vous lire me rend moins seule !

Barbara

[marina]

Bonsoir barbara,
toutes les mamans se sentent coupables dans ce genre de situation, mais en te lisant j'ai au contraire l'impression que ton petit garçon a beaucoup de chance d'avoir une maman aussi attentionnée et intelligente que toi.

je pense que le personnel soignant est d'autant plus attentif quand il s'occupe d'enfants polyhandicapés qui ont tendance à tout vivre plus fort émotionnellement que les autres, donc au moment de l'opération jonas sera bien entouré et toute l'équipe médicale va joindre ses efforts aux tiens pour qu'il vive cela le mieux possible.

bisous et bon courage à vous tous

[chris]

Bonsoir Barbara, surtout ne te sens pas coupable bien au contraire, tu fais tout ce qui est possible pour soigner ton fils. si tu as des interrogations par rapport à l'opération n'hésite pas à nous poser des questions.