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Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By Myr
#15578
Bonjour à tous je suis la maman de Yo qui a aujourd'hui 14 ans1/2.
C'est la première fois que je visite un site concernant la scoliose et je me rends compte que j'aurais du le faire depuis longtemps.
La scoliose de Yo a été décelée par hasard il y a 5 ans (37° et 51°). Tout de suite nous avons été dirigés vers un mèdecin rééducation fonctionnelle sur Bordeaux. Yo a alors eu son premier corset , fait dans le cabinet du spécilaiste il devait le porter la nuit uniquement. Au bout de quelques temps le spé lui a demandé de le porter en soirée. Son corset est en platre et s'ouvre sur les deux côtés, il s'attache à l'aide de 3 velcros sur chaque côtés, il a en un nouveau tous les 3 mois. Dans les premiers temps il y a eu une légère amélioration. Mon généraliste m'avait dit que le spécialiste que nous voyiions était un des meilleurs sur Bordeaux , alors j'ai tout de suite eu confiance et ai très peu posé de questions.
La scoliose a beaucoup évolué par la suite et particulièrement depuis 1 an et demi YO est maintenant à 57° et 57°. Il a une gibbosité assez importante et la scoliose se voit même quand il est habillé, ce qui n'était pas le cas avant.
Le spé vient de partir à la retraite et nous avons vu pour la première fois, seule ,sa remplaçante il y a une semaine (nous l'avions vu 2 fois auparavant mais avec le "futur retraité" et elle ne faisait qu'écouter). Tout de suite elle m'a demandé si on avait demandé à Yo de porter le corset en journée. Réponse négative de ma part. Elle a ensuite parlé de chirurgie en nous expliquant qu'elle allait montrer la radio de Yo à ses confrères et voir ce qu'il était le mieux de faire. J'étais effondrée. Aujourd'hui je me rends compte que j'aurais du réagir avant en voyant le dos de Yo changer autant, il nous avait prévénus que le cap de l'adolescence serait difficile alors je restais dans l'attente. De plus Yo portait de moins en moins son corset en soirée, le mettant uniquement la nuit. Je pense en lisant les témoignages sur le forum que le spé n'a pas été assez réactif, car certains parlent de chirurgie à 40°, n'aurait-il pas du le passer en corset de journée depuis tout ce temps? Je culpabilise beaucoup de ne pas être allée voir quelqu'un d'autre.
Aujourd'hui j'attends que la remplaçante me rappelle et me fixe RV pour me dire ce qu'il faut faire.
En tout cas merci aux créateurs du site il est très bien conçu et m'a appris beaucoup.
Quelques temps plus tard.... Pour actualiser l'histoire voici un résumé de ce qui s'est passépar la suite :
Le nouveau doc de Yo nous conseille un corset plastique (qu'ils appellent "munster ou monster") 23H/24H, le 3 mars RV pour le moulage, le 22 mars nous récupérons le corset et Yo commence à le porter. Pas de problèmes particuliers sauf que la prochaine radio annoncera une augmentation des degrés nous en sommes à 70° (visiblement le nouveau doc ne calcule pas comme l'ancien). Quoiqu'il en soit le 25 avril nouvelle mesure à 83° en haut et 77° en bas ce qui nous fait dire que le traitement ne stoppe pas l'évolution. On commence à parler chirurgie et nous prenons rendez vous pour le 22 mai. Le 22 mai bon contact avec le chirurgien, la date d'opération est fixée au 4 juillet. Vu le dos de Yo je pense que c'est la meilleure solution. HIstoire à suivre...
Modifié en dernier par Myr le mer. mai 24, 2006 7:09 pm, modifié 1 fois.
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By Biba
#15581
Bonsoir Myr, bienvenue sur notre site. Non, surtout ne te sens pas responsable de tout ça, quand on ne connaît pas cette maladie, difficile d'en savoir, on fait donc confiance. Et puis d'un cas à un autre, tout peut changer ou être différent .. d'où la complexitié de notre maladie !
A 57°, effectivement, on arrive au "stade" où il faut songer à l'intervention, pas seulement pour une question d'esthétique, mais principalement pour des problèmes cardio-respiratoires qui peuvent apparaîtrent.
J'espère que ce médecin va t'appeler prochainement. Dans le même "cas" (bien que chaque cas est différent) mais pour te donner une idée de parcours, il y a Irvin qui est un jeune garçon du même âge que Yo et qui va prochainement se faire opérer. Mais, attention, seul le médecin fera son diagnostic, quoi qu'il arrive, je te conseil de demander 2 avis.
A bientôt et courage à toi, je sais que ce n'est pas facile, mais j'espère que nous pourrons t'aider un peu. Bib'bisous :bisous
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By Rose
#15586
Bonjour Myr,
Bienvenue sur scoliose et partage...
Mon histoire est chez les ados...
Je suis moi aussi agée de 14 ans, j'ai portée un corset 23H30/24, celui ci n'ayant pas eu l'effet voulu, j'en suis actuellement à 60°...
J'ai eu un rendez vous le 13 janvier dernier (celui que tu vas avoir après le staff médical), là où le chir' dit ce qu'il va faire, la manière qu'il va procédé, et il évoquera aussi tout les risques... (parfois un peu dur à entendre, mais bon on peut relativiser en se disant que ça n'arrive aps souvent :cotent)
Je vais me faire opérée le 3 avril prochain, j'ai déjà fais tout les examens pré opératoire et je commence les auto transfusions le 2 mars...
Donc si toi ou yo avez des questions, je suis tout à fait disposée à vous répondre...
Ne te culpabilise pas car tu ne pouvait pas savoir ce qu'il en était, lorsque l'on ne connait pas trop, c'est difficile... Et puis, maintenant que c'est fait, il ne s'agit pas de retourner en arrière mais d'aller de l'avant pour encore une fois battre cette scoliose, et je suis sûre que vous y arriverez très bien :bravo2 ...
Gros bisous à vous deux, :bisous1
Tite rose :fleur
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By mamynou
#15614
Myr Bonjour et bienvenue à toi et à ton fils,
Tu sais avec une scoliose on ne peut pas prévoir ce qu'elle va faire donc se n'est pas la peine de dire que c'est de ta faute, il est possible que s'il avait mis le corset la journée et la nuit le résultat aurait été le même. Personne ne peux le dire.
A ce jour il faut se concentrer sur son avenir et arreter la scoliose avec 2 courbures de 57 degrés il est souvent question d'opération. Tu vas avoir l'avis d'un médecin pour te tranquiliser tu peux demander un autre avis.
bon courage et on reste à ta disposition
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By chris
#15637
Bonsoir Lyr et bienvenue sur S&P; tu sais tu n'es pas médecin et tu ne pouvais pas savoir ce qu'il fallait faire, c'est sure qu'avec 57° il faut penser à passer à autre chose mais la ton fils a l'air d'être bien pris en charge :bisous1 :bisous1
By Myr
#15771
Bonsoir tout le monde,
merci pour vos encouragements
Pour répondre à Cathy : yo voit un mèdecin réeducation fonctionnelle, le corset est fait tous les 3 mois dans son cabinet. J'ai posé la question il y a pas mal de temps à l'ancien spécialiste qui est parti à la retraite en janvier , si ce n'était pas préférable que Yo est un corset différent (le sien est en platre) ce qui lui aurait peut être permis de le porter plus souvent mais il était contre car il disait que ces corsets compriment la cage thoraxique et que ce n'est pas bon à cet âge. J'en ai reparlé à sa remplaçante la semaine dernière elle m'a dit qu'on allait étudier la question lors du prochain RV.
AU sujet des corsets, j'ai lu quasiment tous les témoignages ados et beaucoup disent qu'ils ont porté un plâtre avant le corset. Qu'est ce que cela veut dire exactement ? Est ce qu'il est possible de l'enlever? Les corsets de Yo ont toujours étaient en plâtre, il n'a jamais porté que ça d'ailleurs, mais il semble que personne n'en ai un comme ça sur le forum?
A+. Myr
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By chris
#15772
En général les corsets sont en plastique ou plexidur ou résine et le plâtre est souvent porté avant un corset lyonnais et ne peut s'enlever, il est gardé pendant environ 2 mois. Dans la rubrique platres et corsets (différents types d ecorset) un peu plus bas dans ce forum tu pourras trouver des photos. Les différents traitements sont adaptés au cas précis de chaque patient c'est pour ça que tout le monde n'a pas forcément le meme corset :bisous1
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By marina
#15960
bonsoir myr
j'ai été traitée avec un corset en plâtre, c'est vrai que c'est rare de nos jours apparemment...
en réalité le principe de tous les corsets, quelle que soit leur matière, est un peu le même, donc je ne suis pas persuadée que le fait de changer de type de corset aurait eu un autre résultat (mais le porter plus longtemps, oui, peut-être...)

de tout façon, ce qui compte, comme beaucoup te l'on écrit, c'est de ne rien regretter. Tu trouveras toujours des gens qui sont capables de refaire le monde "après coup", mais c'est un peu facile...
d'autre part, une des seules choses qu'on sait sur les scolioses, c'est justement que leur évolution est très difficile à prévoir, surtout à certaines périodes clé comme l'adolescence. C'est très possible qu'une scoliose évolue mal même avec un bon traitement.
De ton côté tu as fait tout ce qu'il fallait: tu es allée voir le médecin qu'on te présentait comme le meilleur, tu as appliqué le traitement qu'il donnait. Peut-être que Yo a oublié de mettre son corset de temps en temps, mais s'il le faisait il y avait une bonne raison.

Ce qui compte, c'est de se concentrer sur les solutions et l'avenir.
et surtout de garder le moral.

et de se dire que rien n'est jamais perdu (j'ai une scoliose très grave, et pourtant même dans mon cas il y a encore des améliorations possibles, il ne faut jamais baisser les bras.

si tu ressens un manque de confiance entre toi et ton médecin il faut peut-être en changer, mais essaie à ce moment là de prendre plusieurs avis différents et de ne pas rechercher forcément la solution miracle (car avec la scoliose c'est rare qu'il y en ait, en général ce qu'il faut c'est du temps et des efforts).

bon courage à toi et à yo :bisous1
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By marina
#15974
"rééducation et réadaptation fonctionnelles" est un ancien nom de spécialité médicale qui peut-être n'existe plus aujourd'hui, ce sont seulement des médecins d'un certain âge qui ont cette spécialité

mais effectivement ils sont tout à fait compétents pour s'occuper des scolioses.
il faut vérifier avant, car sur le papier ces médecins (comme les chirurgiens orthopédiques d'ailleurs) peuvent s'occuper de tout le corps, mais évidemment c'est si vaste que selon les cas qu'ils ont l'habitude de voir ils sont plus ou moins "spécialisés" dans le dos ou d'autres partie du corps!

j'ai été traitée par un médecin de RRF (et avec succès d'ailleurs, j'ai encore une grosse scoliose aujourd'hui mais c'est parce que j'ai tout laissé tomber à 17 ans, mais à cet âge là j'avais un très bon résultat.
aujourd'hui le médecin qui me suit a comme spécialité "médecine physique et de réadaptation" et elle s'y connait aussi parfaitement en scoliose.

c'est vrai que ce n'est pas facile de s'y retrouver avec cette spécialité qui a change tout le temps de nom...
By jocelyne
#15981
bonjour Mir,
Il ne faut pas culpabiliser car la scoliose est imprévisible et peu s'agraver quelque soit le traitement, les causes sont toujours inconnues, j'ai porté des corsets de platre et de plexi jour et nuit de 14 à 18 ans qui ont contenu un peu la déformation mais pas les degrés, j'avais 40°et 20°à 14 ans et j'en ai 70 et 55 à 47 ans.bon courage. Je crois qu'à son age l'opération peut-être une bonne chose. :cafe
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By chris
#16087
réeducation et réadaptation fonctionnelle apparemment ce sont des centres spécialisés en réeducation tel celui sur ce site http://www.chu-lyon.fr/internet/chu/eta ... delore.htm donc certainement bien spécialisé pour en réeducation . :bisous1 :bisous1
By Myr
#16766
Bonjour tout le monde
j'ai eu aujourd'jui un appel du médecin de Yo qui m'a donné RV pour vendredi matin pour faire un moulage afin que Yo porte un corset plastique. Pour l'opération elle m'a dit qu'il n'a pas la maturité osseuse suffisante. Il faut un Reiser (je ne sais pas si l'orthographe est bonne) à 4.
A très bientôt pour la suite.
Myr
By DOris37
#16780
bonjour à la maman de Yo, tout d'abord moi, je suis une ado de 16ans (bientot 17ans ^^)je suis une habituée du site et une bonne connaisseuse sur le sujet de la scoliose et bah grace à toi j'apprend d'avantage, je savais qu'il existé un corset en platre mais qu'il n'était plus utilisé
J'habite à TOurs, j'étais suivie à TOur au debut pendant 1an mais un jour on m'a mal accueillit, j'ai même attendu des heures pour rien et le doc a decié tout seul qu'on devait m'operarer (javais 14ans, pas assez "mature" phisiquement et moralement pour etre operé) ma mere n'a pas aimé l'accueil et la décision du doc alors nous sommes allée a PAris pour etre suivie, las bas le doc etait tres gentil etc... Je voulais dire que certains docteurs ne sont pas trop "accueillant" mais ils ont un metier dur, il bosse des heures et des heures et des fois ils ne fond pas bien leur boulot et rate des cas ....
Je voulais dire comme tous le monde ici ne culbapilise pas, ma mere a fait comme toi elle a eu confience et n'a pas beaucoup questionné le doc de TOurs mais ils sont là pour nous informer donc faut poser toutes les questions qui nous tournent dans notre tête mais si tu pense qu'elles sont idiotes (j'ai demandé si je pouvais courrir apres mon bus apres mon operation ^^ question bête ....)
UN corset de plasiquet c'est supportable et sous les vetements sa ne se voit pas beaucoup et on peut vivre une vie normal (j'ai meme fait meme du sport avec ^^) desolé si c'est une question indiscrete mais nous avons les reactions de Myr mais j'aimerai savoir ce que pense Yo de tous sa? vous en parler beaucoup entre vous? il lit les messages de ce site?
bonne chance pour le rendez vous
By CORINNE
#16937
Bonjour Myr et Yo

Je suis la maman d'amel chez les ados. Elle a 14 ans et va sa faire opérer le 8 juin. Son test de risser est à 3. Alors, je ne vois pas pourquoi celui de yo devrait être à 4 pour être opéré.

je pensais qu'il fallait attendre la fin de la croissance pour opérer. Le professeur a dit à Amel "Ta mère, elle dit n'importe quoi !". Tu peux d'ailleurs voir sur le site que même des enfants sont opérés. Alors, l'histoire du test de risser à 4, c'est douteux !!

Je crois aussi comme tous ici qu'il te faudrait un autre docteur. Celui qui est parti en retraite n'était peut être plus aussi réactif et fatigué ! En tout cas, je suis comme tous ici : ne culpabilise pas. Je suis comme toi, j'aurais bien voulu connaître S & P il y a un an quand amel a commencé à mettre son corset (en plexi), car on a plein d'interrogations et de doutes et on se sent très seul.

J'espère qu'on va pouvoir t'aider, et, moi aussi, j'aimerai voir la plume de yo. Si il veut amel communique sur msn. Elle s'est déjà fait plein de contact sur le site et il parle........de .....CORSET et de.......... SCOLIOSE, mais aussi de plein d'autres choses, mais je ne sais pas tout !!!!!

Bisous

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