Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#16310
Merci Corinne de nous avoir donné les dernières nouvelles et surtout la date. Voilà .. ça y est, maintenant il reste un peu de temps, pour se préparer psychologiquement, je comprend qu'Amel n'ait plus trop envie de garder son corset, mais .. faut être un peu raisonnable, il faut donner des chances à miss scoliose :cotent (pas de pitié !)
A très bientôt, bib'bisous :bisous
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Par mamynou
#16351
CORINNE bonjour bon vous voilà avec la fameuse date il vous reste un peu de temps pour vous y préparer.
pas de traction c'est super=> donc pour motiver ta puce pour le port du corset, tu lui dis que si elle ne porte pas son corset les degrés vont augmenter et il sera peut être question de traction avant l'opération. Donc il faut encore se battre :boxe un petit peu.
bon courage à vous deux pour cette préparation.
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Par chris
#16673
Le corset dans son cas lui sert à limiter les dégats donc ça lui permettra d'arriver à l'opération dans les meilleures conditions possibles.
La décision est prise et c'est surement mieux ansi; il ne faut pas attendre des résultats d'évolution plus importantes avant d'en prendre la décision. :bisous1 :bisous1
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Par Rose
#16915
Coucou Corinne et amel...
Vous savez maintenant vers quoi vous dirigez... la date est fixée...
Ca va arrivé très très vite.... J'en reviens pas que dans 1 mois c'est déjà à moi.... :anniv2
Bon courage,
Merci corinne pour ton soutiens...
Bisous :bisous1
Tite rose :fleur
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Par mamynou
#17510
alors ce corset on s'y accroche ? on va pas flancher les derniers mois j'espère ? moins on a de degrés avant l'opération moins il en reste après :boxe courage et gros bisous
Par CORINNE
#17753
Bonjour à tous, quelques nouvelles entre deux, car je poste chez les nouveaux arrivants, opérés ou chez notre petite lucie de nimes qui vit une telle épreuve !

Amel va bien, mais c'est de plus en plus dur avec le corset, car il est vraiment trop petit, je m'inquiète des trois mois à venir !!

Ce matin pas de corset car elle est écorchée sous l'aisselle. Ca lui fait mal mais elle est tout de même contente puisqu'elle n'a pas mis son corset !!

Sinon, parfois, je me demande encore ce qui m'a pris de dire OUI à l'opération. Dire que je "vais faire ca à ma fille" ! Je n'ose imaginer le réveil. Je sais que ca va être dur, et je suis quelqu'un de dure, mais c'est difficile de voir souffrir ses enfants, à qui on voudrait pouvoir éviter toutes les épreuves que nous réservent la vie ! Ha, La, La, DUR DUR D'ETRE MAMAN ! OU PAPA !

Bisous à tous et encore merci pour votre soutien amical, spontané et plein d'amour
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Par Biba
#17780
Corinne, tu l'as dis OK c'est ce que tu resens .. MAIS comme le dit Cathy, si faut que quelqu'un se sente tortionnaire c'est miss scoliose et pas toi !! C'est un peu le "double tranchant" du site, on aide les autres, donc on pense un peu moins, mais tout à coup tout resurgit aussi ! Et comme tu viens de le faire il faut le dire .. s'exprimer, car tout ce qui fait mal doit être évacuer séance tenante :cotent
Pour le corset, je serai aussi d'avis que tu appelles l'appareilleur, si le corset blesse ainsi Amel, c'est pas normal, il faut trouver une autre solution.
Courage Corinne .. pleins pleins de bib'bisous :bisous
Par CORINNE
#18012
Coucou, encore moi,

Merci Cathy et Biba, ca fait chaud au coeur de vous lire. Un tiot souci, comme on dit chez nous !, et hop tout le monde est là !

Pour le corset, vous avez raison, je vais appeler à Reims. Edgar m'a proposé son aide pour soigner son "bobo" s'il devient escar, je n'avais pas pensé à ça ! Ca m'a un peu assise de le lire ! Là ça va un peu mieux.

J'espère qu'elle va pouvoir le conserver jusqu'à fin mai au moins.

Pour la petite histoire, même si elle a envie d'enlever son corset, hier midi, quand elle a eu fini de manger, elle nous dit : "bon, je vais mettre mon corset". Pourquoi ? On se pose la question ! En fait, quand elle ne l'a pas, ca la gêne ! On est content qu'elle s'en rende compte d'elle même ! Mais, elle n'a pas pu le supporter avec son "bobo". Espérons qu'elle le remettra demain.

Bisous les filles... et les garçons !
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Par sab
#18039
Coucou Amel, Coucou Corinne

Lotte et moi(sab) remercions ta maman de nous aider à surmonter le petit dernier qui est le corset dans notre famille.

A force de soutenir les autres on s'oublie, Corinne. Alors, fais une pause, sans soucis, sur l'histoire de Lotte. Cela te permettra de passer plus de temps pour Amel afin d' être bien conseillé.

J'ai lu ton histoire Amel depuis le départ. Pas marrant ce que tu as surmonté avec cette radio de traction ! Je trouve déjà que Lotte est courageuse de porter ce corset mais là alors bravo Amel. Je t'ai envoyé un message privé sur une marque de pansement compfeel (ortho? ) pour tes blessures au dos mais à voir car tu as des brûlures ! (conseil à la pharmacie)

A te lire Corinne, je ressens ce mélange de désir de ne plus entendre parler de cette scoliose et surtout du corset mais aussi la crainte de l'opération.

J'ai lu que ton chir était un bon prof. Bon, c'est déjà ça s'il est reconnu ! C'est si important.

Lorsque je lis nos enfants et nous (les parents), je me demande pourquoi des cellules psychologique n'existent pas pour les enfants qui vont être opérés dans les hôpitaux.

Eh oui, nous avons la chance d'avoir le forum mais ceux qui le l'ont pas restent avec leurs questions, leurs angoisses !
Je n'aime pas cela du tout et cela me rend triste pour les gosses qui sont seuls et/ou mal entourés dans leurs familles. Je l'ai vu dans mon travail avant. On pourrait imaginer un passage d'équipe de bénévoles sur la scoliose dans les écoles, lors des consultations ... J'idéalise toujours je le sais !

J'ai connu un peu la même chose que toi Corinne lors de l'opération des 4 dents de sagesse de Lotte avant les vacs de fév. J'avais envie de tout arrêter, j'avais peur ... J'avais l'impression d'être un monstre car il y avait le corset qui arrivait une semaine après. Je me disais que c'était une erreur de faire une anesthésie générale ... J'ai réfléchi. Le chir avait dit ça, donc, c'était lui qui décidait et point. Résultat : c'est fait et chez nous c'est déjà oublié.

Amel a l'air d'être forte pour cette opération. Soutiens là dans son désir. D'après ce que j'ai lu sur le forum c'est pas facile sur le moment mais après c'est une satisfaction de ne plus porter le corset. De toutes les façons c'est une décision médicale avant tout. Je devine bien entendu le crainte chez chacun. Nous n'aimons pas que nos enfants mettent les pieds dans les hôpitaux !

Facile à dire tout ce que je vous écrie mais je vous envoie tout le courage qu'il me reste en ce moment. Il y a Rose aussi qui se fait opérer bientôt le 31 mars je crois me souvenir. Elle est très gentille et de l'âge d'Amel.

A bientôt
Sab
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Par sab
#18071
Super Cathy, pour les groupes de travail écoles/hopitaux. A suivre.

Lotte est revenue ce matin avec deux brûlures légéres au dos et à l'aisselle comme Amel ! Elle ne m'en parle que maintenant. Si tu as des conseils meilleurs que le compfeel ?
Sab
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Par mamynou
#18107
CORINNE bonsoir
je lis que tu doutes sur la décision que vous avez pris et que tu commences à stresser. Si le chirurgien a proposé cette opération c'est qu'elle est necessaire et que la scoliose continue d'évoluer. Il est certain que cela est dur pour une maman de dire oui, Je me souviens encore quand mes parents m'ont laissé à l'I... à B.... ils se posaient des questions aussi .... avec le recul on se dit on a bien fait mais sur le coup pas facile de s'y retrouver.

bon courage à vous :bisous1
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Par chris
#18115
Corinne il ne faut pas culpabiliser, tout ce que tu fais à ta fille c'est pour son bien, pour sa santé et il n'y a pas d'autre solution, tu verras l'opération tu ne la regretteras pas, j'ai été opérée il y a 30 ans et je mène une vie familiale et professionnelle tout à fait normale.

Pour répondre à Sab effectivement nous espèrons pouvoir faire de la prévention au niveau scolaire dès que l'association en aura les moyens car bien que nous soyons bénévoles il faut des fonds pour par exemple créer et éditer des documents

:bisous1 :bisous1
Par CORINNE
#18153
Cathy, pour l'affiche dans tous les hôpitaux, je ne crois pas l'avoir vu à Reims où est suivie amel ! Si vous voulez, vous pourrez me l'envoyer.

Au niveau psychologique, c'est vrai qu'on a le forum et je trouve ca SUPER ! Moi, ca m'arrange, entre deux, au boulot, hop je "cours" sur le forum, et je me débarasse, enfin c'est vite dit, de mon stress !!

En fait, je suis quelqu'un de fort, qui avant quelques événements douloureux dans ma vie, voyait la vie avec optimisme.

Mais, avec mes enfants, c'est pas pareil. Je suis un peu mère poule. Je voudrais leur éviter la souffrance ! Comme toutes les mamans je suppose, même s'il y a des mamans qui ne sont parfois pas réactives !! ou à côté de la plaque !!

Amel n'a jamais vraiment été malade ni opérée (sauf à 3 ans des végétations), et pour l'instant, je ne me lance pas dans les détails pour l'opération ! On verra après. Je veux qu'elle garde le bel optimisme que tous ici vous avez conforté et qu'elle soit sereine, sans penser aux lendemains qui déchantent, avant de nouveau de voir l'horizon s'éclaircir !

Avant de vous connaître, jamais je n'aurai pensé qu'il y avait autant de malades (au collège il y en a quelques uns), on ne réalise pas que quelques malades par ville, au final ca fait beaucoup. Je ne pensais pas au début qu'il pouvait y avoir autant de complications, et ça m'a plus d'une fois étreint la gorge quand je regarde Amelie, si jolie et si "déformée" au fil des mois !

Bref, si je pouvais, Miss Scoliose, je la mettrais dans un sac que je jetterai à la rivière !!!

Allez, bisous à tous
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Par Biba
#18156
J'aimerai bien aussi faire la même "virée" que toi : sac poubelle et hop .. in the rivière .. :cotent
Je comprend que ce soit absolument pas la même chose quand les événements "tombent" sur toi ou quand c'est pour tes enfants .. Amélie a une maman qui lui montre que dans la vie, malgré les difficultés, on peut être heureux, et ça c'est une sacrée chance :chance Tout ceci la rendra plus forte face à la vie .. mais je sais .. ce n'est qu'une maigre consolation, on aimerait qu'il apprenne "les choses de la vie" dans de meilleures conditions ...

Pour l'affiche, tu peux l'imprimer depuis chez toi (il faut aller en haut du site, dans l'affichette "Association" et tu délécharges l'affiche)
Courage à toi Corinne, pleins de bib'bisous :bisous
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Par boubouchette
#18193
Bonjour Corine, c'est vrai pour les problèmes respiratoire le chir. me l'a dit c'est pour cela qu'il vont intervenir sur le coté pour libérer la cage thoracique et ensuite, 2 jours après, les tiges derrière! :ambulance
Pouvez- vous me donner l'adresse MSN, d'Amel?
:biz
A bientôt!
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