L'histoire de Lou

mamandelou
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L'histoire de Lou

Messagepar mamandelou » dim. juil. 23, 2017 7:19 pm

Bonjour, je ne sais pas trop si je suis dans la bonne partie du forum mais voici l'histoire de Lou, ma fille de 17 ans, qui s'est fait opérer le 5 juillet à Paris à l'hôpital R. D. Elle souffrait d'une scoliose d'un angle de 55° degrés au moment de l'opération. Elle portait un corset de nuit depuis 4 ans, mais qui n'a pas permis d'arrêter la scoliose évolutive. Elle a subi une arthrodèse de L3 à T3 et les suites de l'opération ont été relativement bonnes pendant la première semaine, tant qu'elle était sous morphine, ensuite elle a pas mal souffert, surtout le matin et la nuit, à partir de J5 environ. Elle est partie à J6 en centre de rééducation dont elle est sortie dix jours plus tard, avant-hier, donc. Mais les douleurs ne se sont pas vraiment parties, elle souffre encore pas mal, mais elle n'a, à la maison, que du paracétamol pour les calmer (= aucun effet). Surtout, depuis deux jours, elle est très gênée par des sortes de décharges dans les pieds, qui l'empêchent de dormir (je psychote un peu du coup, est-ce que c'est normal ?). Bref, près de trois semaines après l'opération, je la trouve encore très affaiblie (elle est anémiée) et très douloureuse. Ce qui ne correspond pas tellement à ce que nous avait dit le chirurgien, qui prétend qu'elle pourra retourner en cours en septembre, par exemple, ce dont je doute un peu. Et je lis beaucoup sur internet de témoignages très négatifs sur la vie après l'opération, j'ai l'impression qu'en réalité on n'est plus vraiment comme avant, que la souffrance devient quasi quotidienne. Mon coeur de maman souffre vraiment à l'idée que ma fille n'aura peut-être pas une vie normale, qu'elle sera constamment gênée par son dos et freinée dans toutes ses envies. Voilà, je crois que j'avais besoin d'exprimer ici ce que je ne peux pas trop exprimer auprès de mes proches, qui ne comprennent pas tellement la gravité d'une scoliose et d'une opération comme celle-ci. Et sans doute aussi envie d'entendre des témoignages positifs sur cette opération. Merci de m'avoir lue !
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chris
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar chris » dim. juil. 23, 2017 7:46 pm

Bonjour Mamandelou et bienvenue sur SP :bienvenue8

Tu as bien fait de venir frapper à la porte de Scoliose et Partage et nous allons t'aider et de rassurer du mieux qu'on peut.
Nous ne sommes pas tous égaux fasse à la douleur, et il est normal d'avoir encore des douleurs à ce stade de l'opération. Celles ci semblaient bien gérer la 1ère semaine pendant la prise de morphine et c'est ensuite à la réduction des antalgiques que les fortes douleurs sont apparus.
Ta fille est rentrée à la maison, alors tu devrais faire venir ton médecin traitant (ou si ta fille peut se déplacer, l'y emmener) afin qu'il lui prescrive quelque chose de plus efficace que le paracétamol, ça ne sert à rien de rester dans la douleur et il était surement trop tôt pour tout réduire autant. Par contre en même temps précise lui bien le problème du pied quand même.

Pour l'avenir, je ne dirai pas tout sera merveilleux, mais il arrive oui que certains cas soient plus compliqués comme tu as du le lire quelque fois, mais heureusement c'est une minorité. D'ailleurs quand les gens vont bien malheureusement ils viennent rarement le dire sur le net et il manque souvent de témoignages positifs.

Mais au delà de tout ça, il y a beaucoup d'ados qui se remettent très bien et qui ensuite mènent une vie tout à fait normal. Il faut se donner du temps, de la prudence et de la patience pour que les choses se remettent en place progressivement.
On peut avoir une vie normale une fois opérée, j'ai été opérée en 1976 et j'ai eu une vie normale de femme, j'ai eu 3 enfants avec des grossesses et accouchements normaux, j'ai toujours travaillé.

Ta fille est anémiée, cela peut jouer aussi.

L'organisme est souvent affaibli après une telle intervention, il a besoin de temps pour reprendre des forces.

Tu verras maintenant qu'elle est à la maison, ta fille va vite récupérer et il est possible qu'elle reprenne les cours après les vacances.

Tu peux lire les différentes histoire d'ados opérés, notemment celle de la fille de Ccscoliose, cela devrait te rassurer.

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Re: L'histoire de Lou

Messagepar mamandelou » dim. juil. 23, 2017 7:59 pm

Merci beaucoup Chris pour ta réponse aussi rapide, ça me touche beaucoup ! Nous revoyons le chirurgien mardi (elle aurait du le voir au centre mais elle est sortie plus tôt, donc on y va mardi) et je vais lui parler de ces décharges dans les pieds. A mon avis ce sont des douleurs nerveuses (elle a d'ailleurs quelque chose contre les douleurs neuropathiques en plus du paracétamol). Avant de sortir du centre, le médecin qui la suivait lui a fait passer pas mal de tests et elle nous a assuré que tout était ok. D'ailleurs elle marche bien, elle monte les escaliers parfaitement, elle est autonome, prend sa douche, etc. Mais je me demande si justement elle n'en fait pas trop, trop vite. Ils l'ont fait se lever dès le 1er jour post-op, ça m'a semblé vraiment très tôt, mais comme elle est très volontaire, elle n'a pas osé dire à quel point elle avait eu mal quand la kiné l'a recouchée. Quoi qu'il en soit, tu as raison, les gens viennent surtout sur le net confier ce qui ne va pas (j'en suis un bon exemple), un peu comme sur les forums sur les hôtels :-) Je veux croire qu'il y a davantage de gens qui ont bien vécu après cette opération, comme toi, que de gens dont la vie n'est que douleur. Je vais aller lire le témoignage dont tu me parles. Merci encore, je viendrai donner des nouvelles de ma fille !
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar Rosy » lun. juil. 24, 2017 3:10 pm

bonjour mamandelou et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. l'opération de ta fille est encore récente et comme te l'a dit chris, nous ne sommes pas égaux devant la douleur. je pense aussi que la morphine a été arrêtée trop vite. tu pourras en parler avec son chirurgien et avoir son avis, tout comme de ces décharges dans le pied. rassure-toi, on vit très bien une fois opérée (je le suis depuis 43 ans), même si certains gestes se font différemment, qu'on laisse de coté certaines activités car on veut préserver notre dos au mieux possible. mais au moins, on a la scoliose qui n'évolue plus! il est relativement rare que des jeunes continuent de souffrir après l'opération et le temps de convalescence. il faut encore de la patience et du repos. elle bouge déjà bien, et elle va encore beaucoup évoluer. c'est elle qui sent quand elle fatigue et qu'elle a besoin de repos. eh oui, maintenant certains hôpitaux lèvent rapidement après l'opération, au départ juste quelques secondes. tiens nous au courant des résultats de la consultation.
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar chris » lun. juil. 24, 2017 7:16 pm

Pour le premier levé, c'est le protocole depuis quelque temps de le faire dès le lendemain.
Il est important de lever le patient rapidement.
Maintenant il faut qu'elle soit bien prudente et que ces journées soient rythmées entre de petites marches à son rythme sans forcer et beaucoup de repos.

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Re: L'histoire de Lou

Messagepar mamandelou » lun. juil. 24, 2017 8:25 pm

merci Rosy et Chris ! je vous tiens au courant demain. Mon frère qui est médecin généraliste pense que ses "impatiences" dans les pieds sont dues au sevrage de la morphine et à son anémie (elle est très anémiée). On verra ce que dit le chirurgien demain. En tous cas merci pour vos mots.
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar mamandelou » mar. juil. 25, 2017 3:23 pm

Bonjour, juste pour vous dire que nous avons vu le chirurgien aujourd'hui et que ce dernier est très content des résultats de l'opération. Il a trouvé ma fille très en forme et pense que ses gênes dans les pieds sont dus à l'immobilisation et au sevrage de la morphine. On le reverra en novembre. On a enlevé les fils et la cicatrice à J+20 est impressionnante, elle ne se voit déjà presque plus ! Et Lou a beaucoup moins mal depuis hier, je la trouve enfin mieux. Je sais que tout cela va prendre du temps, comme m'a dit le médecin chef du centre, "elle a subi une intervention lourde et c'est normal qu'elle ait encore des hauts et des bas". Je viendrai vous tenir au courant de l'évolution dans les semaines à venir. Merci encore à Chris et Rosy pour leur soutien.
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar chris » mar. juil. 25, 2017 7:28 pm

Bonjour Mamandelou

Voilà un rdv qui a pu te rassurer, tout est normal et c'est vrai que l'arrêt de la morphine peut provoquer des impatiences.
Mais maintenant que Lou est à la maison, tu vas voir qu'elle va vite récupérer et les bons petits plats de maman vont l'aider.
On dort mieux et on mange mieux à la maison ce qui aide beaucoup.
Et à son age, tu vas voir les progrès vont être rapides, mais surtout qu'elle reste encore prudente quand même.

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Re: L'histoire de Lou

Messagepar Rosy » jeu. juil. 27, 2017 8:09 am

les nouvelles sont bonnes, tout est ok. comme dit dans mon message précédemment, reste encore à faire preuve de patience et de repos, et tout devrait aller pour la rentrée. barbec
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar midou76 » sam. juil. 29, 2017 7:04 am

Bonjour Mamandelou :bienvenue7

Lou va de mieux en mieux ce qui est normal après une arthrodèse comme la sienne, la morphine pallie quand même bien à la douleur à la sortie de l'OP. Il faut que son organisme récupère de ce traumatisme que l'on vient de lui infligé. Elle est jeune et le pouvoir de récupération est supérieur aux personnes âgées, lorsque la douleur se fait sentir c'est bien souvent un indice de fatigue, une position allongée de 30/45 minutes nous fait le plus grand bien. Chez nous aussi ils lèvent très rapidement après l'OP des que le patient peu le faire. Les kinés où ergothérapeutes viellent au grain. Dans ça réduc a t-elle fait de la piscine ? Peut être viendra t-elle nous donner son ressenti sur son nouveau dos, et rassurer les futurs ados qui devrons subir cet OP
Je te place un lien pour te faire découvrir l'association. .... viewtopic.php?f=23&t=2527
De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet … viewtopic.php?t=1793 
Au plaisirs de lire les news de Lou :coccinelle1
Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar mamandelou » jeu. août 10, 2017 10:57 am

Bonjour, cela fait un peu plus d'un mois que Lou a été opérée. Elle fait beaucoup de progrès, prend le métro toute seule, voit des amis (enfin les rares qui sont à paris en plein mois d'août). Mais les douleurs restent quasiment constantes, Avec des intensités plus ou moins importantes, j'espère qu'à un moment elle aura quand même des journées sans douleur, ou au moins des moments sans douleur. la cicatrice est magnifique sinon, très fine et déjà presque invisible. Et son allure est transformée. Nous ne regrettons pas l'opération, mais c'est tout de même une sacrée épreuve...
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar Fanette » jeu. août 10, 2017 11:16 pm

Bonjour maman de Lou,
Alors, là, tu as raison, cette opération est une véritable épreuve, pas seulement pour le patient, mais pour toute la famille. Donc, tu te rends bien compte de l'importance de cette chirurgie, et là, seulement 1 mois est passé ... C'est peu. Il faut y aller tout doux, ne pas brûler les étapes, et se reposer au maximum. Il faut que tout cicatrise, que les nerfs trouvent leurs connections, que le mental accepte tout ces changements. Il faut du temps. Chez moi, on dit, "chi va piano va lontano". Tout doux Loulou (c'est comme ça que j'appelle ma petite fille Lou). A bientôt en espérant d'excellentes nouvelles :hello
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Re: L'histoire de Lou

Messagepar mamandelou » lun. août 14, 2017 3:02 pm

oui, merci de me rappeler cette évidence Fanette, il faut laisser le temps au temps !!! des bises à ta Lou à toi :-)

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