Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lozzie
#279097
Bonjour à tous .

Notre fils est né avec de multiples malformations de la cage thoracique, il a une scoliose malformative de 50 ° due à 2 hémi - vertèbres , 1 vertèbre papillon et une fusion des côtes .

Le traitement est la mise en place d'un distracteur costal ( distracteur vertébrale tri - dimensionnel ) ça ressemble à une tige que l'on peut allonger au fur et à mesure de la croissance .

Notre petit bout vient d'être opéré. Il a à peine 4 ans .

La veille, pose d'un cathéter et prise des constantes , douche désinfectante.

Le jour J , petit sirop de pré- narcose ( qui n'a pas vraiment fait effet ) l'opération à duré 5h , tout s'est bien déroulé . Transférez directement en réanimation pour être surveillé de près. Réveil agité , et beaucoup de douleur . Pompe à morphine mise en place.

Jour 2 : Transféré en service de pédiatrie , il a très mal, n'ose pas bouger du tout . Kiné respiratoire au lit .

Jour 3 : Il n'a toujours pas bouger d'un cm , il a mal et très peur . La kiné décide de l'asseoir , elle nous explique qu'il devrait déjà être debout ! On le met dans une poussette dans les cris et la peur de la douleur, petite ballade dans le service, il ne bouge toujours pas d'un cm , remise au lit pareil , des cris et de la peur, la mobilisation ne lui fait pas mal, mais il se crispe est se fait mal lui même. Pas évident d'expliquer a un si petit bout .

Jour 4 : On enlève la pompe à morphine , il a commencé a remuer un peu dans son lit, la kiné le met dans la poussette puis décide de le mettre debout ! Il a très peur, mais une fois sur ses petits pied, c'est le déclic ! Il remarque que ça ne fait pas plus mal, il marche !!! On obture sa voie centrale, il va se promener librement dans l'hôpital, au retour en chambre, il est très fatigué .

Jour 5 : La kiné le lève, il va à la salle de jeux, on attend la visite de la chirurgienne. à 11h30 pas de nouvelle, je décide de le mettre au lit moi même , ça se passe bien , il me fait plus confiance qu'aux infirmières ! On lui donne l'anti - douleur et les antibiotiques par la bouche, on peut donc enlever la voie centrale. On fini par voir la chirurgienne, qui nous demande rentrer à la maison à notre grande surprise ! On est ravis , on s'en va presque comme des voleurs d'enfant , je n'ai même pas de quoi l'habiller , son peignoir fera l'affaire pour le chemin en voiture ! Retour à la maison, il est plus en confiance , ose plus bouger , il est en terrain connu .

On est rentré depuis 3 jours, il va bien , il dort mieux , rien de tel que son lit ! Il se promène déjà dans le jardin, il doit encore se reposer mais si on l'écoutait, il serait déjà à l'école !!!

On fait un contrôle radio à la semaine , on changera le pansement, j'imagine qu'on pourra enlever les agrafes .

Si tout suit son cours positivement comme c'est le cas jusqu'à présent, on sera tranquille pour 6 mois, il faudra alors allonger la tige pour suivre la croissance . Opération moins lourde.

Bises. Lo
Modifié en dernier par Lozzie le jeu. mars 12, 2015 11:02 am, modifié 2 fois.
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Par Fanette
#279099
Bonjour et bienvenue Lozzie,
Et bien, quel parcours ! Ton petitout s'est adapté très vite à sa nouvelle condition. Quel âge a-t'il ? En tout cas, ton témoignage rassurera les parents dont les enfants vont avoir le même traitement. A bientôt Lo :biz
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Par Fanette
#279100
Je crois que tu as écrit 2 histoires, Lozzie.
Par Lozzie
#279102
Merci, il a à peine 4 ans ! Il est suivi depuis qu'il a 8 semaines , on attendait dans l'angoisse d'avoir une date pour l'opération malheureusement inévitable .

Sa scoliose est de 50° depuis le début , son plus grand souci c'est la taille de la cage thoracique , " bloquée " par les malformations . Les organes manquent de place pour se développer correctement .

Avec la mise en place de se dispositif, il y a plus d'espace pour la croissance de tout ses organes . Ca permet aussi de diminuer la scoliose .

Bises. Lo
Par Lozzie
#279103
Ce n'est pas ma première visite, j'avais écrit son histoire dans " histoire d'enfant "

Je me suis peut être trompée d'index pour écrire le récit de l'opération ?

Peux tu me dire ou le poster ? Il y a peu d'information sur les opérations de ce type , personnellement, je n'ai pas trouvé de personne ayant le même vécu pour discuter .

Merci, bises. Lo
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Par Webmaster
#279106
Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas créer plusieurs topics dans les ''histoires de ...'' mais de continuer à écrire sur celui déja écrit sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8067

Merci de ta compréhension
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