Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Mina76
#277372
Bonsoir,
c'est la 2ème fois que j'écris un message. Le premier apparemment n'est pas passé.
Je suis maman d'un petit garçon de 6 ans qui présente une scoliose congénitale dorsale haute de 30° avec hémi-vertèbre.
L'annonce de la nouvelle a été un choc pour moi.
la seule solution est l'opération à l'approche de la puberté, voire avant si ça s'aggrave.
Je vie dans l'appréhension des sequelles et des risques de l'opération, bien que je me rend compte que c'est ce qu'il faut pour le guérir.
J'aimerai retrouver des personnes qui vivent ou qui ont vécu la même expérience; avec des conseils pour tenir le coup en attendant le jour J.
Merci d'avance à tous
Mina
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Par Rosy
#277375
Bonjour mina et merci de nous avoir rejoint au sein de l'association. j'espère que tu trouveras sur le site des conseils, du réconfort pour t'aider dans cette épreuve que vit ton fils et du coup, la famille. tu peux trouver sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre des infos sur les hémivertèbres. je t'invite aussi à lire les rubriques des histoires d'enfants opérés et pas, qui contiennent des témoignages dans le cas de ton fils. espérons que l'opération si elle doit avoir lieu, se fera le plus tard possible. sachant que celle-ci est très bien maitrisée et permet une vie normale par la suite :bisous
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Par latina
#277381
Bon courage Mina , à toi et ton petit garçon


:bisou1
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Par chris
#277394
Bonsoir Mina et bienvenue sur SP :bienvenue

Je vois que tu as réussi à écrire sur le forum, tu vas pouvoir ainsi recevoir des conseils et du soutien.
Pour une maman c'est normal d'avoir peur de voir son enfant devoir se faire opérer. Mais si tu lis différents témoignages d'enfants opérés tu pourras voir qu'ils vivent ensuite normalement :bonneannexl :bisous1
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Par franck
#277404
Bonjour,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum, parmi les parents d'enfants atteints de scoliose. Cette maladie fait toujours peur à sa découverte et l'inconnu qui l'accompagne rajoute souvent à l'émoi. Heureusement, sur le forum, tu pourras trouver beaucoup d'aide et de témoignages pour t'orienter, t'encourager et te soutenir.
Je ne sais pas ce qu'est la situation actuelle de ton fils, s'il est déjà porteur d'un corset pour l'aider. en tous les cas, il faut déjà laisser un peu de temps à la médecine et à la nature pour essayer de contenir sa scoliose et lui permettre de peut-être éviter l'opération par la suite. Ce serait déjà une belle réussite.
Quelles que soient les suites pour vous, saches en tous les cas que les enfants sont plus forts que ce que l'on pense. Ils donnent beaucoup d'eux même et leur courage nous tire vers le haut alors que nous pensions la situation ingérable. Souvent, ce sont eux qui nous rassurent malgré ce que l'on pourrait imaginer. Après, la solidarité de chacun dans la famille rend les choses plus douces et permet de tenir le cap.
J'espère que vous allez recevoir des témoignages pour vous orienter face à ce problème d'hémivertèbre. Pour ma part, mon fils ayant une scoliose idiopathique, je ne pourrais vous en dire plus.
Je vous envoie plein de courage et tout mon soutien pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck
Par Zakjaw
#277427
Bonjour mina, moi je suis maman d'un garçon de 7ans et demi et qui présente une scoliose thoracique congénitale repérée quand il avait 4 ans, elle n'avait pas trop évoluée jusqu'à l'année dernière et là il est à 55degres ce qui est très important pour son âge, les Médecins m'avait aussi parlé une opération après sa croissance mais vu la progression de sa scoliose on va peut être avoir devoir y songer dès à présent..c'est très dur à vivre et imaginer toutes les heures d'opération à l'ouvrir et lui installer des tiges en fer...Etc...c dur mais on se doit d'être fort et présent pour eux..n'y pense pas pour le moment, vi les choses au fur et à mesure, aide le au max et sois positive. A bientôt
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Par Mina76
#277432
Un tout grand merci à tous,
votre soutien et vos conseils m'aident beaucoup. C'est bien la première fois pour moi que j'en parle.
je voudrais juste préciser que mon fils ne porte pas de corset. Selon son médecin ça ne servirait à rien dans son cas.Du coup, l'anomalie évolue.
Le traitement consiste à gratter l'hémi-vertèbre chirurgicalement pour arrêter son développement et redresser légèrement la colonne vertébrale.
si vous avez d'autres conseils à me donner , n'hésitez pas, car le chemin est long pour moi
Mina
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Par franck
#277476
Bonsoir,
Je lis que ton fils ne porte pas de corset. Cela surprend toujours quelqu'un de pas trop informé comme moi, parce que je me dis que le corset pourrait aider à maîtriser l'évolution de la scoliose. Mais bon, le médecin sait ce qu'il fait et je pense qu'il considère que ce dernier n'empêchera la scoliose d'évoluer. D'un autre côté ton fils n'est pas importuné par le traitement si celui-ci n'a pas d'incidence.

Meilleures pensées,
Franck
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Par verodu26
#278990
Bonjour Mina 76, je lis ton message , et me retrouve dans ton histoire .

Ma fille Jade qui va avoir 11 ans bientot , a une double scoliose congénitale causée par une Hémi vertèbre en lombaire .. je suis "contente " de trouver une personne avec qui échanger sur la meme pathologie ..


tu peu lire l'histoire de Jade dans histoire de Jade petite soeur de nanou

A ce jour , Jade est suivie sur Lyon depuis 2 ans et demi maintenant , elle a porté un corset sur une courte durée , plus pour essayer de calmer les douleurs causé par l'hémi vertebre que de corriger la scoliose qui elle pour le moment reste stable ..

Le corset n'y a rien fait , mais suite a une sceance d'sotéo , Jade souffre moins ,il lui arrive de se plaindre de sa Jambe , un peu du dos alors elle prends un anti douleurs ... elle est suivie par un kiné toutes les semaines , c'est tres important et nous constatons le bien que cela lui procure !

la scoliose est surveillée , car sa grande soeur elle est atteinte d'une double scoliose évolutive , mais sans malformation ..

si tu as des questions ou juste envie d'en parler je suis là..


:bisous1 :bisous1
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Par Mina76
#278994
Effectivement les pathologies de nos enfants ont l'air de se ressembler.
C'est rassurant de savoir que celle de Jade est restée stable même à 11 ans. S'il suffit juste de combattre la douleur et suivre des séances de kiné c'est trés bien.
En ce qui concerne mon fils, et qui reste un peu dur pour moi, c'est que son médecin est persuadé que ça va s'aggraver à l'approche de l'adolescence. Selon lui, il y aurait des signes annonciateurs (forme du muscle, l'épaule.....)
Donc on sait d'avance qu'on va vers une opération.
J'espère seulement qu'il pourra avoir une vie normale aprés cette épreuve
Grand merci encore pour votre soutien
Mina
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Par verodu26
#279104
Bonjour Mina 76 , il est vrai que chaque cas est différent avec la meme pathologie , les corps n'évoluent pas de la meme façon!

Il y a encore un an, le professeur qui suit Jade nous a parler d'opération , mais a changé de discours lors de la derniere consultation en Décembre ..

courage à vous :bisou1
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Par Mina76
#279119
merci encore
comme c'est bon de le savoir. Trés contente pour Jade.
nous on a rdv avec le médecin dans 15 jours avec radio. On verra !
te tiens au courant
A bientot
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Par chris
#279128
Bonsoir Mina

J'espère que les nouvelles seront bonnes au prochain rdv :bisous1
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Par Mina76
#281117
Bonjour à tous,
Les nouvelles concernant mon fils sont bonnes pour l'instant, il est jeune donc stable.
Mais selon son médecin cela s' aggravera certainement à la puberté. Donc en conclusion: attendre que ça s' aggrave et opérer. Ça nous donne le temps de s' y faire. Mais ça reste lourd à porter.
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Par Bloob90
#281118
Bonjour Mina et bienvenue sur le forum

J'espère que tu trouvera ici les réponses aux questions que tu te pose pour ton fils de 6 ans.

Ce qui est sûr, c'est que vous avez tous les deux tout mon soutien.
Une scoliose de cet angle à son âge c'est en effet assez impressionnant et dans ce combat le courage est la plus grand des forces.

Bon courage pour ton fils :bisous1
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