Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par franck
#272454
Bonjour,

Chacun ici connaît bien ces rendez-vous dont on espère tant, que l'on s'imagine dans son esprit bien avant et qui se font finalement à la "va-vite". Ces moments là nous laissent avec autant d'interrogations qu'avant le rendez-vous et la situation ajoute encore à l'émoi du moment, suscitant même un peu de colère au fond de soi. Ce sentiment de désintérêt est souvent pesant. La médecine avance, les médecins prennent de plus en plus en compte les sentiments et le ressenti des patients et de leur famille mais il reste toujours des "irréductibles" pour traiter leurs patients de la sorte. Dommage.
Pour le reste, vous semblez avoir opté pour l'opération. Là aussi, la décision est importante et l'on comprend bien la pression que vous ressentez depuis ce choix fait à contre coeur pour le bien de votre fille. Je me joins à vous pour souhaiter que tout aille pour le mieux et que tout se passe bien. Même si l'on a confiance, le doute reste toujours ancré au fond du coeur. Sentiment normal lorsque l'on est un parent inquiet.
Il y a aussi tous ces sacrifices que l'on fait à cause de la maladie, pour y arriver. Toutes ces choses qui, au lieu de se faire oublier, remontent d'un coup en haut de la gorge dans les moments difficiles. Cet été dont il faudra se priver, les nuits blanches comme tu le dis, la douleur tant physique que morale. Cette entaille que la vie fait à nos coeurs. Tout cela est bien dur à encaisser pour le moment. Je connais bien ce sentiment pour l'avoir vécu avec ma fille en son temps.
L'essentiel est, même si cela paraît difficile à envisager pour le moment, plus loin dans la vie, dans le temps. Le sacrifice fait aujourd'hui sera un bénéfice pour plus tard. Tout cela ne va que resserrer la famille, la rendre plus forte malgré le doute de l'instant, plus tard dans la vie. Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#272465
:cherche difficile de trouver les mots justes pour tenter d'apaiser .. car j'ai plutôt envie d'avoir la même colère :colere1 que toi .. Comme tu dis, ça reste des grands spécialistes, mais certains ne mesurent pas d'une part le "chamboulement" que de telles épreuves imposent, d'autre part, quel que soit la décision, elle concerne un enfant, SON propre enfant .. !!

D'où l'envie (entre autre) initiale de S&P, d'avoir un endroit pour parler de "tout ça", car comme le dit Franck, nous sommes nombreux à avoir eu tous ces moments où on se sent seul au monde à devoir prendre des décisions qui détermine soit l'avenir de nos enfants, soit le nôtre ..

Je pense en tous cas que j'aurai opté pour la même décision : l'opération, car c'est bien difficile et pénible d'attendre, encore plus quand on sait qu'il peut y avoir des risques supplémentaires.

Concernant tes peurs, elles sont bien légitimes, n'hésites pas lors des RDV pré-opératoires à demander des renseignements sur le plan anti-douleurs qui sera mis en place pour ta fille, ainsi que toutes autres questions. Le personnel médical (notamment les infirmières) sont souvent plus avenantes pour ce genre de situation.

Courage et n'hésites pas à venir en parler par ici ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#272469
Bonjour Thisev

Certains spécialistes malgré leur immense compétence en matière de scoliose n'ont pas encore la fibre psychologique, mais aussi et surement certains sont victime du manque de temps.
Beaucoup de patients à prendre en charge et peu de spécialistes. On s'en rend compte avec les délais d'attente pour les rdv.
Voila plusieurs avis et celui ci explique pourquoi des avis différents. Apparemment il n'y a aucune certitude, certains jouent la prévention, d'autre préfère la surveillance et agir plus tard si ça a bougé.
Vous avez pris votre décision afin d'agir préventivement pour éviter tout problème pour l'avenir de ta puce. Je comprends très bien ton choix, et difficile de pouvoir dire comment on aurait décidé à ta place. Cette décision est très compliquée à prendre, mais elle permettra d'éviter que la scoliose de ta fille évolue et puisse lui causer soucis :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#272538
Bonsoir à tous,
Nous voilà revenus de notre énièmes rdv médical.
Mercredi nous avons revu le chir pour poser toutes nos questions et doutes.
Il confirme l'aggravation et nous dit que Paris ne veut pas opérer car ils ne savent pas bien faire... Qui croire?
Puis rdv anesth avec explications, directement à ma fille, du déroulement des soins + quelques risques . Dur dur à 9 ans. Pitchounette appréhende les piqûres, la sonde urinaire!! la toilette faite par les soignants
Maintenant il faut digérer. Par contre, au moins tout est clair car ils ont vraiment pris leur temps.

Plus de médecin ni de radio jusqu'au 3 Aôut. A nous la plage, la colo au max car après ça va être repos strict à la maison. Pitchounette est d'un naturel pépère mais je me demande comment gérer tout ce temps sans bouger de la maison.

J'ai l'impression qu'il va y avoir la vie avant et la vie après l'opération. Tout va être chamboulé.
Désolée, mais quelle s.... cette scoliose.

Allez, Haut les coeurs et à bientôt!
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#272543
Bonjour,

Comme tu le dis à la fin de ton message, "Haut les coeurs". Les choses sont lancées maintenant, l'opération est programmée et tout a été expliqué à ta fille. Il ne "reste" plus maintenant qu'à ajouter à tout cela le plus difficile : la confiance, le courage et la solidarité. Autant d'ingrédients nécessaires pour passer le cap de l'opération. C'est vrai que l'on a souvent l'impression face à tout cela qu'il y a un avant et un après.
L'opération n'est jamais un moment facile. Il faut ajouter à tout cela le stress que l'on se fait avant. Les vacances à venir vont faire du bien à tout le monde et permettre de souder la petite équipe avant ce moment difficile. Mais promis, vous allez passer ce cap comme chacun l'a fait ici. Il faut juste un peu de temps pour y arriver et la solidarité de tous aide beaucoup dans ces moments là.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#272553
Merci pour ces dernières nouvelles .. !
Est-ce que tu pourras rester auprès de ta fille pendant son hospitalisation ? Si oui, tu pourrais lui faire sa toilette, cela va la rassurer et tu pourras l'encourager pour les piqûres. Quant à la sonde, elle est normalement installée pendant l'intervention et quand on la retire ça va assez vite (c'était en tous cas mon cas en tant qu'adulte, maintenant je ne sais pas si c'est la même chose pour les enfants).
La "procédure" est en route, afin de "digérer" tout ça, mais avant il faut tenter un maximum de "décompresser" pendant les vacances, histoire de faire le plein d'énergies.
Pour les occupations pendant la convalescence, il faudra organiser un peu tout ça, même si je trouve que globalement les enfants récupèrent bien mieux et plus vite que nous les "vieux" :bouh
Malgré "tout ça", je vous souhaite vraiment un bon break vacances .. :club
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Titia
#272964
Bonjour THISEV,

Merci pour ta visite sur mon histoire.
En Mai j'ai rencontré le chir qui va opérer ta fille, mais je vais me faire opérer par le Dr B... Le Dr O... ne pouvait pas m'opérer à P... donc il m'a mis entre les mains de son confrère que je vois le 25 juillet.
Moi j'appréhende toute la période d'hospitalisation, ce milieu me fais peur. Je suis très sensible et ai la larme facile.
Je serai et je l'espère plus rassurée après avoir vue le chir, et toute l'équipe.

Bon courage, Titia
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#273036
vous devez profiter à fond de vos vacances :cremeglace :seau :bronzer :bonvac1 . j'espère que cette opération qui approche à grands pas, n’envahit pas trop vos pensées, bien qu j'imagine qu'il est difficile de ne pas y penser! bonnes vacances encore :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#273051
Merci à tous de prendre de nos nouvelles et/ ou de suivre notre histoire.
Pitchounette est partie en colo pour 15j en dordogne avec multi-activités.

Nous essayons de l'occuper un max pour éviter les coups de cafards. Pour l'instant ça fonctionne bien. A son retour lundi, il ne restera que 14j avant l'opération. Nous lui prévoyons un programme de sorties avec famille et amis dans le même but mais aussi pour essayer de compenser tout ce qu'elle ne pourra pas faire après. Rien que d'y penser, j'en ai les larmes aux yeux.

Ça y est nous sommes convaincus d'avoir pris la bonne décision mais les suites opératoires sont tellement lourdes que je m'en veux de lui imposer ça.
Le stress monte mais on s'adapte.
L'organisation hôpital/ petite soeur / retour à domicile est prête. Reste une inconnue, le temps de convalescence et donc le supposé retour à l'école en septembre. On verra bien!

Bon été à tous et surtout tout mon soutien à ceux qui portent corset et plâtre.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#273053
je vois que vous faites le maximum pour occuper votre petite avant le jour J; elle profite ainsi à fond de ces périodes de vacances en vivant des choses bien agréables. non, ne t'en veux pas de lui imposer tout cela! tu sais, j'avais 6 ans aussi quand tout a commencé.... et mes parents me disaient qu'ils allaient tout faire pour que je puisse avoir une vie future et pour qu'un jour je ne puisse pas leur reprocher .... et ils l'ont fait au prix de nombreux sacrifices de tous ordres autant pour eux que pour moi. aujourd’hui, je leur en suis bien reconnaissante. et ce sera un jour pareil pour vous. courage! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#273062
Bonjour,

Le temps passe vite et l'opération se rapproche à grands pas. Il est effectivement important d'arriver à occuper ta fille pour que l'angoisse n'ait pas le temps de prendre le dessus. Sûrement qu'elle doit elle aussi penser un peu à tout cela cependant. Mais les siens sont là, à ses côtés, se donnant du mal pour l'aider et la rendre heureuse. Elle doit bien le sentir et pas de doutes que cela l'aide beaucoup au fil des jours.
Il est normal de s'en vouloir un peu, l'opération n'est jamais une chose anodine. Pour les grands, le choix est difficile et prendre une décision et s'y tenir est un acte de courage, un engagement sur l'avenir pour que tout aille bien pour ta fille. Cela est une grande et belle chose.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#273133
dès à présent, :luck1 :ondepo pour le grand jour qui est tout proche. de tout cœur avec vous. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#273135
Merci c'est sympa de penser à nous.
Pitchounette est encore partie en vadrouille. Elle est chez ma soeur et pense peu à l'opération. Tant mieux pour elle car moi je gère beaucoup moins bien. Ils sont forts nos enfants.
Nous, famille-parents-amis, sommes tous en train de lui préparer des petits paquets surprise pour l'occuper après l'opération. Livres, DVD, cd, petit bricolage même si j'ai un doute sur la possibilité de le faire par rapport à la douleur et la fatigue. Nous pensons également à la petite soeur qui est vraiment sympa et qui pour l'instant ne montre aucun signe de jalousie.

Nous nous posons plein de questions sur la douleur et la fatigue. Mais seul l'avenir nous dira comment supporter tout ça.
Nous sommes à J-5. Je stresse ...
A bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#273138
Bonjour,

Je vous envoie tout mon soutien pour cette opération qui semble dorénavant toute proche. Difficile de savoir à l'avance ce qu'il en sera de l'après opération au niveau de la douleur. La seule chose sûre est que le personnel soignant est très souvent énormément à l'écoute et très consciencieux. La douleur est maintenant très bien gérée à l'hôpital et les choses se passeront bien de ce côté là, je pense. Après, il est sûr qu'il faudra un peu de temps à Pitchounette pour retrouver tous ses moyens, mais avec l'aide et le soutien de chacun tout ira bien, je le souhaite.
Toute la famille s'est investie dans cette journée particulière en préparant occupations et petites surprises pour la suite. Cela ne pourra être que bénéfique au niveau du moral. Il ne faudra pas oublier non plus la petite soeur ce jour là et penser à la récompenser elle aussi à la hauteur de son soutien. souvent, tout cela est aussi très dur pour les frères et soeurs qui restent à côté et attendent avec leur angoisse de petits que tout aille bien pour les leurs.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#273303
Voilà 4 jours que Pitchounette a été opérée, j'espère que tout s'est bien passé et qu'elle n'a pas trop de douleurs :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !