Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#271043
ta fille réclame le corset, elle sait qu'il sera son allié. pour l'opération, faut y aller par étape
le rv est proche pour avoir des réponses à toutes vos interrogations. :bisous
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Par chris
#271077
C'est déja bien qu'elle accepte le corset
Pour l'opération cela se fera petit à petit, il faut du temps pour accepter cette décision :bisous1
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Par franck
#271082
Bonjour,

Ta fille semble se faire doucement à l'idée du corset, en premier lieu pour l'aider à préserver sa santé. Sûrement que l'affection et l'aide de ses parents l'ont aidé à comprendre les choses et à se faire à tout cela. Comme je le lis, les choses sont plus difficiles pour l'opération. Mais là aussi, la patience, l'implication de chacun et la discussion vont aider à se faire à cette idée doucement.
Tout est, comme souvent avec cette maladie, affaire de patience, de solidarité et de soutien. Vous allez y arriver, promis.

Meilleures pensées,
Franck
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Par thisev
#271285
Ça y est je prends enfin le temps pour vous raconter notre journée de Mercredi qui ne fut pas de tout repos.
Tout d'abord, radio EOS avec stabilisation des 2 courbures supérieures et aggravation de 5° en 5 mois sur l'hémivertèbre du bas. Nous pensons alors que le corset est quasi sûr.
Puis passage chez l'ortho qui nous dit que l'évolution n'est pas normale à son âge(avant le pic de croissance) et devient très insistant sur l'avis chir.
Nous avions réussi à caser un 3° rdv avec le chir (c'est dur de jongler avec tous ces rdv lorsque les médecins ne sont pas regroupés). Et là, cata, opération obligatoire et rapidement car les hémiverèbres vont faire dévier la colonne. Pitchounette comprend et pleure discrètement. J'ai mal pour elle...
Le chir ne s'est pas adressée à elle, dommage, mais répond à toutes nos questions.
Il parait sûr de lui mais nous avons quand même un doute et lui demandons d'attendre un peu et d'essayer le corset avant. Selon lui, ça serait l'embêter pour rien car puisqu'il n'aura aucune action sur la croissance des hémivertèbres et donc sur la dégradation de la scolisoe.
Direct, il nous dit opération le 4 Août, 6h au bloc avec résection des 2 hémivertèbres plus pose de tiges!
Heureusement que je m'étais renseignée avant avec le site car je crois que mon petit coeur de maman n'aurait pas tenu. Mon mari est lui aussi sous le choc.
Nous sommes ok, nous voulons ce qu'il y a de mieux pour notre fille et le chir nous dit qu'il n' y a aucune autre issue possible. Malgré tout, nous voulons un 2° avis similaire, c'est pourquoi nous allons à Nantes Mercredi prochain. Mais nous ne nous faisons pas d'illusions...
Pichounette à fini elle aussi par se résigner mais elle angoisse tous les soirs au moment de se coucher. La vie est dure parfois...

Voilà , j'ai fini, désolée, c'est long mais l'histoire n'est pas simple.
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Par franck
#271289
Bonjour Thisev,

Les rendez-vous d'hier viennent de vous donner un verdict que l'on aurait espéré ne pas entendre. Il va falloir passer par l'opération et cela semble devoir se faire très rapidement. Il faut, au départ, digérer la nouvelle et essayer de l'accepter au mieux malgré tout. Le fait de prendre un deuxième avis et de voir ce qu'en pense un autre médecin peut aussi être une chose intéressante. Quelle que soit l'opinion ensuite de ce deuxième médecin, il sera toujours temps de voir que faire pour le bien de votre fille.
Je comprends bien votre émoi, votre peine mais aussi celle de votre fille. tout cela est si soudain et inattendu. De plus, le discours du médecin semble pessimiste et rajoute encore à l'inquiétude de chacun. tout cela doit être dur à gérer aujourd'hui.
Je pense bien à vous, la vie est effectivement bien dure parfois avec nous tous. Il est aussi essentiel de beaucoup en parler avec votre pitchounette, de prendre du temps pour lui expliquer les choses mais aussi l'écouter raconter tout ce que cela provoque chez elle. Cela est essentiel. Les enfants comprennent tout, plus que ce que l'on croit et ils ont besoin de nous auprès d'eux dans ces moments...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Fanette
#271290
Je comprends tout à fait ton inquiétude, Thisev. Je t'envoie toutes mes ondes de sympathie, et tu sais que peux venir "craquer" sur le forum.
Si le chir envisage l'op, c'est que la scoliose de ta pitchounette ne se corrigera pas sans l'ablation des hémivertèbres. Nous sommes avec vous. :bisous1
Comme Franck, oui, ouvrir le dialogue avec ta fille, lui expliquer, la rassurer, :amis
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Par chris
#271297
Bonjour Thisev

Ce qui n'était qu'une éventualité devient une prescription plus vite que prévu.
L'hémivertèbre semble évoluer et il faut agir chirurgicalement. Cela a été un choc, maintenant il faut en accepter l'idée.
C'est bien de prendre deux avis, cela va vous aider à prendre une décision. :bisous1
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Par Rosy
#271499
je crois que c'est demain que vous prendrez un autre avis quant à une éventuelle opération nécessaire. cet avis ne sera pas de trop, il vous permettra de savoir si l'opération est vraiment indispensable. :bisous
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Par thisev
#271757
Bonjour, je viens enfin prendre le temps de poster des nouvelles de notre rdv de mercredi dernier. Je ne sais pas comment je feraiS si j'étais à temps plein car les visites médicales, le boulot, tout s'enchaîne et j'ai du mal à faire surface.

Alors, nous voilà donc à Nantes avec l'idée de nous faire confirmer la nécessité absolue de cette opération et là on s'entend dire "il y a urgence d'attendre, je suis quasi sûre que cette scoliose n'est pas évolutive". Et vlan, maintenant, débrouillez-vous avec ça!
Ils sont au moins d'accord sur une chose : le corset est inutile.

Nous sommes perdus, notre médecin traitant aurait plutôt tendance à suivre les directives de Bordeaux car service plus réputé dans les scoliose que celui de Nantes. Mais le 16 juin direction N. pour un 3° avis.
Je devrais me réjouir d'une possibilité d'éviter l'opération mais il n'en n'est rien, j'ai peur qu'il soit trop tard si on attend trop.

Et comme les mauvaises nouvelles n'arrivent jamais seules, le bilan pneumo et est une cata car pitchounette a une capacité inspiratoire égale à 1/4 de la norme ! Cela semblerait être dû a sa scoliose qui pourtant n'est pas encore très évoluée. Nous ne nous en sommes jamais rendu compte car à priori elle s'est adaptée à ce problème. Elle fait du sport, joue de la clarinette et n'est pas plus essoufflée que les autres.

Je me demande si un jour les choses vont se simplifier mais là il est temps que ça s'arrête.
Je tenais à peu près le coup jusqu'à maintenant, mais je commence à m'épuiser et l'avenir de ma fille me fait peur.
Nous trouvons peu de personnes dans le me cas que pitchounette , j'espère pouvoir trouver quelques repères en farfouillant un peu plus sur le site.
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Par franck
#271758
Bonjour Thisev,

Vous voilà dorénavant avec un nouvel avis médical qui aurait dû, au départ, vous éclairer et permettre de prendre une meilleure position face à tout cela. Mais voilà que le bilan du médecin est radicalement opposé à celui du précédent. Pas besoin selon lui d'opération et pas de besoin non plus de porter le corset. Tout cela doit, je le comprends, rajouter à la confusion. Peut-être que le troisième avis à venir pour bientôt saura vous donner un fil conducteur à suivre définitivement.
Pour le reste, ce problème de capacité respiratoire diminuée est effectivement alarmant et à surveiller. Surprenant aussi que vous en vous en soyez jamais aperçu au travers du sport ou de la musique qui auraient dû vous donner quelques signes d'alerte.

Le plus important dorénavant est de prendre le troisième avis qui saura, je l'espère, vous guider définitivement et aussi savoir de quoi il retourne pour le bilan pneumo et les choses à faire pour améliorer cela. Parfois, au fil des mauvaises nouvelles, l'horizon semble bien bouché. Le plus important dans ces moments là est de ne justement pas perdre pied et céder au désarroi. Il faut arriver à tenir le cap, les médecins vont vous donner leur aide et tout vous expliquer pour que l'avenir de votre fille s'améliore. Il faut garder confiance et dialoguer avec les médecins qui seront, je le souhaite, prêts à vous écouter et vous amener leurs conseils, leur soutien. Et puis, de l'amour, de la solidarité à côté de tout cela à se donner en famille. Cela ne soigne pas mais fait tellement de bien et nous rend plus forts, plus unis pour voir arriver demain...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#271767
Bonsoir Thisev

Voila un 2ème avis qui embrouille tout car tout à fait le contraire du 1er et dans ce cas là difficile de savoir quel est la meilleure solution.
J'espère que le 3ème rdv vous aidera à y voir plus clair :bisous1
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Par Biba
#272074
:cherche .. alors là je comprends ton "déboussolement" et il y a de quoi .. !
Afin de reprendre un peu de force et prendre un peu de recul, le 3ème RDV étant pour bientôt, attends que celui-ci ce passe, tout en notant à chaque fois ce qui a été dit, expliqué et conseillé. Une fois le dernier passé, tu pourras reprendre tout ça et tenter de faire une "synthèse" de points négatifs et des points positifs pour ensuite prendre une décision.
Mais j'ai bien conscience de toutes tes craintes et de ton épuisement. J'espère que ce dernier rendez-vous sera vous aider .. Plein de courage et n'hésites pas à venir en discuter par ici !
Bib'bisous :bisous
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Par franck
#272236
Bonjour,

Le rendez-vous du 16 Juin est dorénavant passé. Cela vous permet d'en savoir plus, je l'espère, mais aussi d'avoir plus d'aide pour savoir la décision à prendre maintenant.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#272272
J'espère que ce dernier rdv vous a permis d'y voir plus clair :bisous1
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Par thisev
#272432
Bonjour,
Voici des nouvelles.
Le Dr B. de l’hôpital N à Paris n'opère qu'en cas d'aggravation et dit que ce n'est pas courant!
Il nous a reçu un 10 min top chrono et encore on a fini la conversation dans le couloir. Je ne conteste pas les compétences de ces grands médecins mais je ne suis pas sûre qu'ils se représentent quel enjeu cette décision engendre pour l'enfant .
En gros on attend sagement que ça s'aggrave, avec complications de la chirurgie, ou on opère peut-être inutilement.
Selon ce médecin, les 2 avis s'opposent avec les contre au Nord de la France et les pour au Sud!!! Ils se connaissent mais refusent de se concerter. Nous sommes outrés de ce manque de cohésion.

Nous avons finalement pris l'option de l'opération, non sans difficultés.
Nous ne voulons pas attendre avec ce risque, Pitchounette passe en cm2 en Septembre et sera donc encore dans un environnement sécurisé.
Je vous passe les nuits blanches, les colères et la tristesse de ma fille...

La chirurgie se passera le 4 Aôut.
Je pleure en vous écrivant. J'ai peur pour ma fille, paralysie, douleurs, hémorragie...
Pas de sport pendant 1 an, corset en plein mois d'Aôut , pas de plage (alors que nous habitons à 20 min de la mer),..

Pitchounette a été incluse dans toutes les décisions et comprend la nécessité de l'intervention mais la redoute +++.
Nous essayons d'être rassurant un maximum et de lui occuper l'esprit.

Seul l'avenir nous dira si nous avons fait le bon choix et j'aimerai bien avoir une boule de cristal!!

Bonne journée à tous

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