Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#261326
Bonjour à tous,
J'écris rarement sur les forums, alors pardonnez mon manque d'aisance.
Je viens moi aussi de plonger dans l'inconnu et le stress de la scoliose de ma fille.
Tout a commencé début septembre, au cours d'une banale visite médicale pour le sport. Mon médecin détecte une légère gibosité sur ma fille de 9 ans et me propose une radio de contrôle.
Ok, pas de soucis, j'y vais en toute insouciance et là, le radiologue me prend à part dans son cabinet. Je comprends tout à coup que le problème doit être sérieux. Et, en effet: Mme, votre fille à une double scoliose 26 et 11 dûe à 2 hémivertèbres surnuméraires!

Le ciel me tombe sur la tête, je ne savais même pas que ça pouvait exister. (Je dois préciser que je suis infirmière libérale, mais je ne soigne pas ces problèmes là). Mon mari n'est pas plus rassuré que moi et des milliers de questions nous trottent en tête.
Le radiologue contacte directement mon médecin traitant mais ce dernier n'en sait pas plus que moi et me dirige vers le CHU de bordeaux.

Après de nombreux appels téléphoniques, nous avons eu rdv mercredi dernier avec un orthopediste. L'attente fût longue et angoissante.
Pitchounette doit faire une batterie d'examens (irm, scanner, radio EOS) et on se revoit début Janvier.
Pas trop de détails mais il nous a dit que si les hémivertèbres ont un cartilage de croissance il faudra les enlever. Allez hop, encore un coup de stress!! Je m'attendais au corset mais pas à ça.

Pitchounette ne semble pas trop réaliser ce long suivi à venir et tant que l'on ne nous dira rien de précis on ne lui détaille pas trop. Elle aime bien les radios, au moins un truc positif!!

Votre forum est précieux, merci à tous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#261335
bonjour thisev et bienvenue à toi sur le forum. j'imagine que le ciel t'est tombé sur la tête avec ces nouvelles! il faut maintenant faire un bilan avant de voir quel sera le traitement le mieux adapté à ta fille.Après les examens, le spécialiste saura ce qu'il y a de mieux à faire. il y a sur le site, plusieurs enfants ayant des hémivertèbres, peut-être auras-tu le temps de les lire. je te mets aussi un topic où il est question de ce sujet http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ert%E8bres tiens nous au courant pour la suite :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#261410
Bonsoir,
Merci pour votre accueil.
Voici quelques nouvelles info, suite au scanner du jour:
- Pitchounette a bien 2 hémi-vertèbres surnuméraires qui semblent soudées donc avec moins de risque pour la möelle
- par contre, le radiologue a découvert, en plus de tout ça, 4 blocs vertébraux!

Je ne sais pas si on va découvrir un nouveau problème à chaque examen, mais là je suis limite de m'effondrer.
Comment cela va-t-il se passer pendant la croissance? Le corset sera-t-il obligatoire? Opération?
Prochaine étape, l'irm dans 1 mois
Je sais qu'il y a pire, mais c'est difficile de ne pas savoir où on va, si elle va avoir mal, si elle aura des problèmes après sa croissance...
Merci de m'avoir lue
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#261416
Bonsoir Thisev et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

Je comprends tes angoisses face à la scoliose de Pitchounette et des ses malformations vertèbrales.
Concernant les hémivertèbres, le mieux est d'attendre l'avis du spécialiste, car chaque cas est vraiment particulier, certaines doivent se faire opérer, d'autres se traitent par corset et il arrive parfois qu'un traitement ne soit pas nécessaire, tout comme pour le bloc vertébrale.
Mais je ne saurais t'en dire plus car je ne connais pas les critères pour cela mais tu as tout mon soutien :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#261437
Bonjour Thisev,

Je viens de lire ton message et je viens donc te souhaiter, à mon tour, la bienvenue parmi nous sur le forum.
L'histoire de ta fille commence malheureusement comme bien des histoires d'enfants par ici. Par une découverte "au hasard" d'une scoliose déjà un peu évoluée. Mais l'essentiel est déjà là, la scoliose de ta fille a été découverte et le corps médical va pouvoir rapidement vous proposer un traitement adapté. Cela peut, effectivement passer par un corset pour maintenir la courbure mais aussi par une opération, hélas, quelquefois.
Tout cela, de la découverte de la maladie à la mise en place du traitement, est sans aucun doute une période délicate à gérer tant pour les grands que pour les petits. Bien souvent, l'inconnu nous fait peur et nous fait envisager mille mauvaises choses, surtout lorsque cela touche à la santé de nos enfants.

Je lis aussi le compte-rendu que tu transmets concernant les examens récents et je vois que la scoliose est due à des hémivertèbres. Je ne suis pas connaisseur de ce type de scoliose, mon fils ayant une scoliose dite idiopathique (sans cause réelle connue) mais je sais quelles sont les angoisses, les peines et les doutes des parents lorsqu'ils rencontrent la maladie. Toutes les choses que l'on apprend au fil des rendez-vous ne font souvent qu'ajouter à notre émoi au lieu de nous rassurer et il faut parfois attendre quelques temps avant d'y voir plus clair. L'important dans ces moments là est souvent de venir, comme tu viens de le faire, partager votre histoire ici. Pour apprendre des choses de ceux qui ont rencontré la maladie dont souffre ta fille, sans conseils médicaux mais avec du soutien, de l'empathie et des conseils de parents à parents ou de patients à parents.

A vrai dire, comme on le lit ou comme on l'entend souvent, il y a toujours pire ailleurs, c'est vrai. Il est important d'avoir de l'empathie, de la solidarité pour ceux qui ont plus grave, c'est sûr. Mais cela n'enlève en rien notre peine, notre émoi face à la maladie et notre cas à nous reste aussi important que les autres malgré tout. C'est souvent dans le partage que l'on apprend à tenir la distance, à rester fort, plus que dans la comparaison avec d'autres maux qui n'amène rien de plus.
Comme tu le dis, ce forum est précieux. Mais il l'est surtout par les mots de chacun et les partages d'expérience, de solidarité, d'affection. Nul doute que tu vas sûrement trouver ici plein de soutien pour la suite. En premier lieu, le mien déjà.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#261993
l'irm approche maintenant, vous en saurez plus sur le diagnostic plus précis de la colonne de ta puce et ainsi pouvoir prévoir un traitement. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#262566
bonjour tout le monde,
Et bien voilà, ma puce a passé son IRM hier et pour une fois le résultat est bon! C'est à dire qu'elle n'a pas de malformation de la moelle épinière.
Elle a été super zen et en redemande encore car comme elle dit : "c'est super les radios!"
Par contre, hier soir, les nerfs ont craqué et elle s'est mise à pleurer pour un rien. On a fini par comprendre lorsqu'elle nous à dit qu'elle en avait marre de sa scoliose et qu'elle voudrait que ça se finisse.
Nous essayons de la rassurer mais c'est difficile quand on ne sait pas nous même ce qu'on va lui faire dans les mois à venir, d'autant plus que le chemin est encore long avant la fin de sa croissance (elle est encore à Risser 0).
Bon, il reste encore une écho cardiaque et rénale pour voir s'il n'y a pas de malformations associées.
on avance lentement, mais on avance...
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#262569
l'Irm n'a pas donné de résultat négatif, c'est un bon point! et de plus, ta puce a été bien courageuse. mais le soir, par tout ce stress accumulé tout de même, elle a craqué. elle a compris que cette scoliose lui empoisonne bien la vie et malheureusement comme tu dis, sans connaitre pour chacun d'entre vous, un répit. ta fille a besoin d'être rassurée, besoin de sentir que ses proches sont bien sur avec elle et seront toujours avec elle quoiqu'il faut passer par examens. elle a envie d'être une petite fille comme les autres, à penser à jouer, aller à l'école, loin de cette maladie. malheureusement, elle est là et il faut du courage. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#262575
Bonjour,

Je lis les bonnes nouvelles et je me réjouis avec tout le monde que l'IRM ait donné un résultat satisfaisant. Cela enlève un poids des épaules de chacun. Il reste encore des examens à passer, j'espère que ceux-ci se feront avec la même réussite.
Pour le reste, la maladie est bien souvent difficile à vivre pour tous, malades et proches. Pour les grands, les choses sont difficiles parfois. Mais elles le sont encore plus pour les enfants, auxquels il faut arriver à expliquer les choses en trouvant les mots qui rassurent. Je pense que vous arriverez à tout expliquer à ta fille pour la rendre plus forte et courageuse ensuite. Et puis, s'il vous manque des choses, des pistes ou des informations, le forum est là pour aider, expliquer. Cela permettra de tout comprendre et de mieux transmettre à ta fille.
Le plus important est de prendre le temps de tout expliquer, tout partager, à son rythme. Elle saura venir demander les choses pour savoir sans trop se mettre de pression, sans en parler tout le temps. Il est important de prendre du temps à côté pour jouer, rire et profiter de la vie en oubliant la maladie.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#265216
Me revoilà après la visite de l'orthopédiste.
Bilan scoliose cervicale à 27°, Thoracique haute à 24° et lombaire à 21°, le tout se compensant très bien d'après les spécialistes!!
Pitchounette devra porter un corset mais pas tout de suite car le pic de croissance n'a pas encore débuté.
Le médecin était très zen et minimisait pas mal la situation. C'est rassurant mais je trouve qu'un corset ce n'est pas rien...
Pitchounette a vu des jeunes filles qui en portaient sur elle ou les tenaient dans la main. Elles n' a pas été choquée et se voyait déjà en train de choisir sa couleur!
Elle se pose quand même pas mal de questions sur les mouvements possibles, sur la durée du port en journée, jusqu'à quel âge, etc...
Pour l'instant on écarte l'opération et c'est déjà ça mais je pensais repartir avec des réponses et voilà que je reviens de Bordeaux avec plein d'autres interrogations.
Mon mari manifeste peu d'émotions par rapport à cet événement et me demande d'être totalement positive devant notre fille mais j'ai du mal à l'imaginer dans ce carcan ( l'orthoprothésiste, n'était pas sûr mais me disait qu'à cet âge on se dirigeait plus vers un milwaukee).
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#265232
pour l'instant, pas de traitement mais il reste fort probable. j'imagine les questions qui doivent te passer par la tête. ton mari ne montre rien et ne veut pas devant sa fille, mais c'est pas évident pour tout le monde. quand avez-vous rv la prochaine fois? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par thisev
#265274
Notre prochain rdv est dans 6 mois, à priori pas trop de risque d'agravation mais un doute persiste. Même ma fille se demande comment on est sûr que ça ne va pas se détériorer.
Elle a vu des images du milwaukkee et là, ça été un refus total. "C'est moche, c'est gros, ça ce voit,..." Je pense qu'il va lui falloir un peu de temps pour encaisser le choc.
Je ne suis pas pressée pour l'appareillage mais l'absence de traitement me fait un peu peur aussi. Je dois vous paraitre bizare, mais en ce moment, c'est un peu confus.
Autre question, pour les scolioses cervicales, y-a-t-il un autre corset possible lorsqu'ils grandissent?
Merci
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#265283
Bonjour,

Le verdict, même s'il n'est pas immédiat est tombé. Ta fille va devoir prochainement porter un corset. Maintenant, même si la confiance est là, vous entrez dans une période où les questions s'installent et où beaucoup de choses se bousculent dans les esprits. Et c'est bien normal. Même si le médecin essaye de rendre les choses plus acceptables en minimisant un peu, les questions sont là. Quel corset, combien de temps pour quels résultats... Autant de doutes qu'il faut arriver à gérer, au gré du temps qui passe. tout cela n'est pas évident et le partage des mots, des affections dans le cadre familial permet bien souvent de tenir. En parler ensemble, c'est déjà partager les choses, se les expliquer, les accepter malgré tout. Et cela est une grande partie du chemin.
Et puis, le plus dur est peut-être d'accepter, de se résigner à ce traitement à venir. Imaginer comme tu le dis ta fille dans son corset. Là aussi, le temps rend les choses plus douces. Et surtout, ta fille saura comme tous les enfants d'ici faire preuve de force et de courage. Tu en seras étonnée. Vous allez vous aussi y arriver comme tous ici au fil du temps. Même son Papa saura l'aider. Peut-être est-ce sa façon à lui de gérer tout cela que de vouloir garder une pensée positive. Cela est important aussi.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#265325
c'est sur que personne ne sait comment va évoluer la scoliose avec le temps. il n'y a hélas que les contrôles qui diront. j'imagine que le mwk n'a rien pour plaire à ta fille. à priori, rien n'est encore définitif quant à ce corset, alors peut-être il en sera autrement? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#265344
Bonjour Thisev

Je comprends tes inquiétudes face à la maladie de ta fill et face aussi au traitement possible par le corset milwaukee qui parait impressionnant mais les enfants s'y adaptent très vite. Mais également tes craintes par rapport au non traitement, et je dois dire qu'aux vues des degrés de la scoliose de ta fille cela m'avait surprise aussi.
Mais ensuite j'ai relu son histoire et j'ai vu qu'elle a une scoliose due à des hémivertèbres, ce qui est alors différent, et il est possible que sa scoliose ne bouge pas. Donc tout est normal. Mais le spécialiste va la suivre régulièrement, tous les 6 mois c'est la cadence normale, et ainsi si ça bouge il pourra mettre en place un traitement adéquat au bon moment.
Concernant la scoliose cervicale, c'est difficile de te répondre car là c'est moins fréquent.
Pour ma part j'ai une scoliose à 3 courbures dont une cervicale à 30° et qui elle n'a jamais bougé. Mais contrairement à ta fille cette courubure est moins importante que les 2 autres et je n'ai pas d'hémivertèbres.
Le mieux pour l'instant c'est d'essayer de ne pas trop y penser en attendant le prochain controle dans 6 mois. Et d'ici là au cas où vous aurez eu le temps d'accepter un peu mieux un éventuel traitement :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !