Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bea43
#256624
Bonjour,
Je me présente, je suis Béatrice maman de Juliette âgée de 6 ans. Elle présente de multiples malformations de la colonne cervico-dorsale, entre autres présence de deux hémivertèbres et de blocs cervicaux). C'est l'ostéopathe qui a demandé une radio en 2010 après l'avoir manipulée. Conclusion : scoliose très haute de 36 °..... Le scanner réalisé en décembre 2012 a montré que les hémi-vertèbres possédaient du cartilage de croissance et que sans agir, la scoliose allait s'aggraver et entraîner une déformation importante du cou et de l'inclinaison de la tête.
Une chirurgie a donc été proposée, et après deux autre avis identiques, nous avons donné ntre réponse. Juliette sera opérée le 11 juillet puis port d'un corset pendant 3 mois. On lui fait une arthrodèse de la zone concernée (5 vertèbres si j'ai bien compris).
A écouter le chirurgien, ce n'est pas une chirurgie très exceptionnelle. Par contre nous avons fait la prise d'empreinte aujourd'hui pour le corset, il va englober la mâchoire inférieure avec seulement une petite découpe pour pouvoir mastiquer. Aucun mouvement de tête possible.....
Ce corset m'inquiète vraiment. Comment allons-nous le gérer, gérer les regards....
Si certains ont une expérience un peu similaire, je suis preneuse de conseils.....
A bientôt
Béatrice
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Par chris
#256666
Bonsoir Béa et bienvenue sur SP

Ta fille va devoir subir très jeune une intervention chirurgicale.
Tu sembles plus préoccupée par le corset que par l'opération.
Mais tu verras, les enfants sont surprenants et ta fille va t'étonner par sa force et son courage quand elle aura son corset. Le regard des autres, il faut trouver la force de l'ignorer, seule compte la santé de ta fille

Quand tu auras lu mon message, nous transférerons ton histoire chez les enfants, cette partie ci étant réservée aux enfants déja opérés :bisous1
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Par franck
#256696
Bonjour Béatrice,

a mon tour, je viens te souhaiter la bienvenue parmi nous, sur le forum. A ce que je lis, la scoliose de ta fille est déjà importante. Je pense que les malformations et la localisation de sa scoliose influent également sur ce diagnostic précoce d'opération.
Le médecin semble ne pas avoir le choix et vous a, à ce qu'il semble, tout bien expliqué. C'est vrai que cette intervention et les suites proposées avec le corset sont forcément source d'angoisse mais aussi de chagrin pour les parents. C'est vrai que le chirurgien semble connaître ce dont il parle et cette opération, cela est probablement une chose rassurante.

Pour le reste, le corset, les enfants n'ont pas le même regard sur la vie que nous. L'essentiel pour eux est l'affection des leurs, elle leur permet de passer au travers de bien des maux, bien des souffrances. C'est vrai qu'à te lire, la contrainte proposée par ce corset sera importante. Je pense également qu'elle devra rester quelques temps à la maison pour ne pas avoir de problèmes également. Pour le regard des autres, il fait lui aussi partie de la vie. Certains comprennent, compatissent et s'informent, d'autres n'ont même pas un regard pour les autres et il en est parfois pour être dur. On ne peut malheureusement rien faire. Mais je ne pense pas que le regard des autres sera trop dur, les gens ont heureusement beaucoup de compréhension, dans l'ensemble. Pour les autres, tant pis pour eux...
L'essentiel est surtout que tout se passe bien pour Juliette, que son opération soit une réussite. Le reste ira si cela va...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par cilce37
#257597
Bonsoir Béa et bienvenue,

Je suis de tout cœur avec toi.
Ma fille vient de se faire opérer d'une hémivertèbre + 1 vertèbre papillon. Je comprends tes angoisses même si je n'ai pas eu les mêmes que toi (moi j'avais peur de l'opération, pas du plâtre et du corset !)
Toutefois, j'ai aussi la crainte du regard des autres, mais je ne suis pas certaine que cette crainte soit nécessaire.

J'explique: A l'hôpital, la semaine dernière, nous avons été faire retirer le plâtre de notre fille puis pose d'un corset.

Dans la salle de jeux, nous avons croisé une jeune fille d'environ 9 ans qui portait un corset/plâtre et qui allait se faire poser un corset comme celui de ma fille (qui va sur ses 3 ans, elle).
Cette jeune fille a subit, dès ses 5 mois, opérations et port de corset à répétition.
Elle était très communicative. S'est occupée et a parlé à notre fille pour lui expliquer que ça ne faisait pas mal, etc.
Mon mari lui a demander si elle ne faisait pas trop l'objet de moqueries à l'école, "Ho non !" a-t-elle répondu "au contraire, on est à mes petits soins et j'ai plein d'amis" Et franchement, elle ne semblait pas souffrir d'un quelconque rejet.

Si je peux te venir en aide ce sera avec plaisir.
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Par Rosy
#258100
l'opération de Juliette est maintenant derrière elle. j'espère que tout s'est bien passé et qu'elle récupère tout doucement en attendant la suite du traitement :bisous
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Par chris
#258325
J'espère que Juliette s'est bien remise de son intervention :bisous1
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Par franck
#259045
Bonjour Béa,

Peut-être auras-tu un peu de temps prochainement pour nous donner des nouvelles de Juliette et nous dire si tout s'est bien passé.
Nous attendons d'ici là de vos nouvelles en vous envoyant nos meilleurs encouragements.

Franck
Par bea43
#259461
Bonsoir à tous,

Je suis confuse d'avoir mis autant de temps pour donner de nos nouvelles. Merci en tout cas pour tous les messages de soutien.
Juliette a été opérée comme prévu le 11 juillet dernier et nous sommes restés 6 jours à l'hôpital. L'opération s'est bien passée et le chirurgien était satisfait.
L'adaptation au corset a été très difficile à l'hôpital : il la blessait et l'une des kiné n'était pas très douce (par ailleurs super service de pédiatrie....).
Au retour à la maison, Juliette était très fatiguée mais elle a vite repris des forces. L'entourage (famille et amis) a bien pris soin d'elle et petit à petit, elle a de mieux en mieux supporté son corset.
Elle réussit à courir, sauter et même faire du toboggan prudemment....!
Par contre elle est rentrée à l'école lundi et là, confrontation aux autres enfants, aux parents dans la cour.... C'est difficile, elle en a marre de toujours raconter son histoire. Elle fuit même certaines situations de peur d'avoir des questions... Du coup, elle dort mal et me paraît triste ces jours-ci.
Voilà, on revoit le chirurgien le 17 octobre, on verra bien ce qu'il nous dit.
A très bientôt et merci encore
Béatrice
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Par Rosy
#259474
ces dernières nouvelles sont bonnes après une opération réussie avec succès. tout est bien maintenant avec le corset que Juliette a adopté. reste juste le souci de l'école où elle est mal à l'aise d'être regardée et de devoir répondre aux questions. pourquoi pas, toi, maman, avec l'accord de Juliette bien sur et de la maitresse, ne pas intervenir en faisant un petit exposé à la classe en expliquant la maladie de ta fille et le traitement? ainsi tout le monde serait au courant et comprendrait le pourquoi. je crois que cela mettra Juliette plus à l'aise pour la suite. qu'en penses-tu? :bisous
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Par franck
#259580
Bonsoir,

L'opération semble s'être passé avec réussite. Juliette a récupéré doucement après son intervention. Néanmoins, celle-ci a laissé des traces. Ne serait-ce que dans les questions des uns, les regards des autres. Il est difficile de devoir toujours expliquer ces choses que l'on aimerait mettre un peu de côté, oublier. Peut-être, comme le dit Rosy que d'expliquer à tous permettrait de faire comprendre les choses et mettrait fin à cette situation pesante.
Je souhaite que les choses s'arrangent, déjà dans le cadre scolaire. Cela permettrait à Juliette d'arriver à retrouver doucement le sourire et la joie que doivent avoir tous les enfants. Ces moments sont toujours pesants pour les enfants et leurs parents. Le soutien et l'affection que vous donnez à Juliette lui permettront de passer au-delà de ce cap difficile, je le souhaite de tout coeur.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#260874
comment cela se passe t'il à l'école? toujours cette peur des questions? cette semaine, ce sera le rv de contrôle, j'espère que tout sera ok :bisous
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Par chris
#261056
C'était aujourd'hui le rdv avec le chirurgien, j'espère que les nouvelles sont bonnes.
Est ce que ça se passe mieux à l'école pour Béa ? :bisous1
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Par franck
#261076
Bonjour,

Je me joins à Chris et Rosy pour espérer lire prochainement de bonnes nouvelles concernant Juliette.

Meilleures pensées,
Franck
Par bea43
#262093
Bonjour,
Voici quelques nouvelles de Juliette. Commeprévu nous avons vu le chirurgien le 17 octobre avec nouvelle radio évidemment... L'évolution est normale par rapport à la chirurgie de cet été, il a donc autorisé à arrêter le corset sauf pour les longs déplacements.
Juliette est rentrée de la consultation euphorique : elle a chanté tout le long du trajet et j'ai alors mesuré qu'elle avait vraiment pris sur elle pendant ces trois mois, pensant par la même occasion à tous les enfants concernés par un tel corset parce que socialement ce n'est quand même pas simple. Mais vous aviez raison, elle a tout de même bien géré la situation. Elle a beaucoup gagné en maturité et fin septembre, elle a demandé à avoir un RDV avec une pédopsy que nous avions rencontrée deux fois en hiver. Je crois qu'elle a réussi à vider son sac chez elle, à recharger les batteries et elle était mieux ensuite..
Voilà, prochain contrôle fin avril, ça nous laisse une bonne pause...
Merci à vous
Béatrice
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Par chris
#262105
Juliette grandit et devient de plus en plus mature.
La voilà avec un arrêt du corset bien mérité après avoir tout enduré avec force et courage :bisous1

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