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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#299050
Bonsoir Vero

J'ai été ravie de te revoir et de revoir Jade avec son nouveau dos, que de chemin parcouru jusque vers une belle victoire

aut1
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Par emma26
#299064
La drôme en force à nouveau pour cette AG ! Sympa de vous revoir, et puis il faut revenir, on a loupé le baby-foot cette année, la revanche nous attend...
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Par verodu26
#299108
Bonsoir , ouiiii quel plaisir de vous revoir !
Ce sont de beaux souvenirs à chaque fois .
Franck, tes enfants ont bien grandis !

Emma , l année prochaine on se fait une partie de baby foot , on trouveras
Des adversaires et on leur met la pâtée !

Jade et Anaïs se joignent à moi pour vous embrasser

combatSP

:bisou1
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Par franck
#299113
Bonsoir,
Les enfants sont effectivement devenus des ados... et nous on a pris un coup de vieux avec.
Pour le baby foot, je suis partant. Faites moi signe, l'année prochaine.
A bientôt,
Franck
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Par Rosy
#299123
j'ai été ravie pour ma part aussi, de vous revoir toutes les 3. malheureusement pas eu le temps de discuter avec vous, la foule était là cette année... en tous les cas, j'ai vu Jade en pleine forme et son plaisir de voir Théo dans d'autres conditions que depuis son lit d'hôpital! lui aussi a du être heureux de la voir sur pieds! Nanou est devenue une belle jeune femme, j'espère que tout continue à aller du mieux possible dans sa vie lyonnaise. et toi, j'espère que tu vas bien aussi, ton sourire fait toujours plaisir à voir! :biz à toutes les 3
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Par verodu26
#299185
Haaaaaa! Super Franck , pas de soucis , avec plaisir automn4

Rosy, ouiiii Jade etait tres tres contente de voir Theo
Anaïs continue son bout de chemin sur les bancs de la fac Lyon 3 dans le droit .
Elle est tres sérieuse dans ses études et elle se plait beaucoup à Lyon

Moi c est plus compliqué une santé qui m oblige a des hospitalisations regulieres
Mais il faut garder le moral , et puis mes enfants sont ma force automn5

Le temps va nous paraitre bien long jusqu a la prochaine AG

:bisou1 prends soin de toi
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Par franck
#299210
Bonsoir Vero,
Nos enfants nous rendent souvent tout cela plus doux alors que ce devrait être nous les meneurs. Il en est ainsi. Ils sont une force, une chance, une volonté. Profitons-en ! Et surtout que cette solidarité que la vie nous apprend dans ces moments reste toujours ancrée au fond de nos âmes...
Meilleures pensées,
Franck
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Par verodu26
#299365
Cet après midi, nous avions rendez vous avec notre nouveau médecin référent
Car notre ancien doc est partit à la retraite , il fallait faire le renouvellement de la pise en charge
ALD de Jade , maks la doc ne voulait pas faire la demande estimant que Jade n en avait plus besoin
Dans la mesure ou elle a été opéré donc plus besoin de prise en charge .
Elle a quand même finie par demander a son collegue qui lui à dit de faire la demande quand même.

Est ce que même avec du materiel dans le dos , la secu peu estimer qu il n y a plus besoin de prise en charge ALD ?

J avoue que ça me cause soucis

Autre chose qui me perturbe un peu, Jade a une courbe de croissance qui descent elle etait putot dans la courbe 1m60 et 1m65 ce qui est plus logique par rapport a sa courbe normale celle ci est en dessous des 158 ce qui veut dire que depuis plusieurs mois elle n a pas grandit !
Le medecin nous a dit que c etait a surveiller de pres !
Je ne vais pas psychoser , le prochain rendez vous avec la chir a Lyon c est pour le 10 Janvier
On verra ce qu il en est à ce moment là

Merci de m avoir lu , si vous pouviez m eclairer en ce qui concerne l ALD

:bisou1
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Par chris
#299366
Bonsoir Vero

Concernant l'ALD je dirais c'est compliqué, et ça n'a rien de systématique.
Les textes disent :

''ALD 26 : Scoliose idiopathique structurale évolutive
Relèvent d'une exonération du ticket modérateur les scolioses idiopathiques structurales :
 avec une courbure (angle de COBB) d'emblée à 30° quel que soit l'âge ;
 avec une courbure d'au moins 15° s'aggravant de 5° entre deux radiographies successives
(habituellement à six mois d'intervalle) chez l'enfant ;
 avec une perte de taille ou une évolution cyphosante confirmée par deux radiographies
à cinq ans d'intervalle chez l'adulte justifiant d'un traitement orthopédique ou
chirurgical ;
L'exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable en cas de prolongation
du traitement orthopédique ou de nouvelle indication chirurgicale.''

Donc on pourrait supposer qu'une fois opéré, elle n'est plus accordée. Mais généralement la sécu l'accorde, les soins ne sont pas terminés avec l'opération.
Pour ma part, demande refaite il y a quelques mois et accordée sans souci.

Concernant la taille de Jade, effectivement c'est à surveiller, mais le rdv avec la chir approche et ainsi vous pourrez avoir son avis sur le sujet

automn
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Par verodu26
#299370
Merci Chris pour ces informations
J espere qu elle sera accordee, car la surveillance
Ne s arrete pas là, Jade aura encore une longue surveillance
Je vous tiendrais au courant

Oui pour la taille nous allons attendre tranquillement
Le rendez vous de Janvier , je me dit que peut etre que son corps
A subit un stress t qu il faut le temps que tout rentre dans l ordre ....

SP3
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Par franck
#299390
Bonsoir,
Je lis que l'ALD n'est plus nécessaire pour ta fille. A ce que je comprends, les textes disent que cela n'est plus obligatoire une fois opérée. Toutefois, il reste certainement plein de choses qui font que l'ALD serait une chose nécessaire, "rassurante" pour accompagner ta fille par la suite. Je comprends que tout cela soit tout de même contrariant, inquiétant.
J'espère en tous les cas que vous aurez droit, après étude des éléments par les intéressés, à l'ALD car même si ta fille est "guérie", il reste des séquelles, des choses à prendre en compte qui ne sont pas négligeables.
Pour le reste, la taille de Jade, il va falloir patienter un peu en surveillant les choses dans l'attente du prochain rendez-vous. Espérons que les médecins sauront vous en dire plus à ce moment là, vous rassurer également...
Meilleures pensées,
Franck
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