[verodu26]

bonjour rosy, comme on y retourne mardi , je vais voir avec la secretaire sur place comment celà se passe .
j'ai commencé a prendre des notes , le lien de Franck m'a été tres utile .
en meme temps le PAI pour Jade va resté assez simple .
Je vais reprendre un rendez vous chez notre doc pour Jade , et discuter de tout celà..

[chris]

Bonjour Véro

Non je ne pense pas qu'il y a de demande faite automatiquement au centre pour l'ALD, il faudrait que tu ailles chez ton médecin traitant et lui demander de faire la demande, afin de ne pas avancer quoi que ce soit pour le corset.

Jade est entre de bonnes mains, sa scoliose va vite être prise en charge

[verodu26]

ok merci Chris , je vais appeler le secretariat des m...s pour en savoir plus ..

[franck]

Bonjour Vero,

Effectivement, l'hôpital qui suit ta fille saura certainement tout mieux t'expliquer et les démarches n'en seront que plus simples.
Pour le PAI, il n'est pas forcément très long à rédiger. L'essentiel est surtout que tout y soit.

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

J'ai pu avoir des nouvelles ...
Dans la mesure ou la scoliose de Jade ne depasse pas 20° il ne peut y avoir de demande en ALD ..c'est donc la sécu et (ma mutuelle) qui devrait financer..
mais je vais devoir faire l'avance mutuelle ..

Pour le PAI ,il ne sera pas tres long , j'attends qu'on puisse se voir avec sa maitresse pour en discuter ..et je ne sais pas si je doit obligatoirement prendre rendez vous avec le doc aussi pour ça??

[vermo]

Le protocole d'ALD doit être établi par le médecin traitant qui suit Jade, en effet, les frais te seront pris en charge à 100% pour tout ce qui concerne la scoliose de Jade sans faire intervenir ta mutuelle, de plus les séances de kiné peuvent pris en charge sans l'avance des frais de ta part..

[verodu26]

merci vermo, je vais prendre rendez vous avec notre doc pour voir ce qu'il en est..

bon weekend

[chris]

Bonjour Vero

Comme te le conseille Vermo, et comme je te le disais plus haut, il faut voir ton médecin traitant pour l'ALD.
Certes dans les textes il est écrit pour une scoliose de plus de 30° ou évolutive
Mais de plus Jade va porter un corset, ce qui devrait inciter à faire accepter l'ALD et en général chez les enfants la demande passe.
Sans cette démarche tu devras avancer le cout de tous les soins, c'est dommage.
Je pense qu'il faut insister pour faire cette demande

[verodu26]

oui je vais faire ça chris.. lundi j'appelle mon doc pour avoir un rendez vous..

il etait dejà pas chaud pour me faire le courrier pour le professeur (il a fallu que j'insiste pffff)

j'avoue que de plus en plus j'envisage de changer de médecin ..

chris bon weekend..

[chris]

Oh lala, quel manque d'écoute de ses patients,
Il est vraiment pas très sensibilisé à la scoliose, tu as bien fait d'insister pour la lettre pour le spécialiste, c'est important que ta fille soit dès le début bien prise en charge

[franck]

Bonjour Vero,

J'espère que les choses vont s'arranger et que la demande de prise en charge en ALD aboutira rapidement. Il me semble à moi aussi que la présence d'un corset devrait permettre d'obtenir ce précieux sésame, normalement.
Dommage aussi que le médecin traitant freine du pied au lieu de vous pousser pour rendre les choses plus faciles. Peut-être que le fait de lui transmettre la petite brochure sur la scoliose éditée par l'association lui permettrait de parfaire ses connaissances.

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

bonjour Franck..mon médecin connait la brochure(depuis 3 ans avec la scoliose d'Anais) , il n'a jamais voulu la transmetre meme dans la salle d'attente ..
ça a meme ete un sujet chaud entre nous ..mais bon...

il est a quelques années de la retraite et je le trouve de moins en moins motivé ..
il a meme confondu la radio de Jade fin Janvier en pensant que c'etait celle d'Anais quand je l'est laissée au secretariat, j'avoue que là ça m'a refroidie ..

j'ai pris rendez vous pour vendredi soir , si il refuse de faire la demande de prise en charge , apres mure réflexion , nous changeront de médecin , et je vous avoue que c'est pas une chose facile a décider, il est notre medecin de famille depuis 18 ans ...

[franck]

Bonjour,

Cette réaction de ton médecin est assez surprenante. D'autant plus qu'il est effectivement bien informé sur le sujet de la scoliose. Ce manque d'intérêt à votre égard est effectivement gênant. Il en est de même pour la brochure qu'il aurait pu laisser à la consultation de ses patients.
Je comprends ton embarras et le "besoin si nécessaire" de changer de médecin traitant à contre coeur malgré votre longue connaissance...

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

nou voilà rentré de Lyon, juste l'aller retour , essayage de l'ébauche du corset et nous y retournons meme jour meme heure la semaine prochaine pour la reception de celui ci.
Y a rien a faire j'arrive pas à accepter , de l'avoir vue là dedans cet aprem ça me met le moral a zéro!!

Jade reste bien silencieuse , on arrive pas a savoir ce qu'elle en pense! c'est une petite fille tres discrete .. elle aura les vacances pour s'habituer tout doucement ..

j'attend vendredi pour vous donner des nouvelles ..

La brochure , il l'a photocopier d'apres ce qu'il m'a dit la derniere fois et jugera lui meme a qui la presenter ce qui me laisse perplexe!!...............

[franck]

Bonjour Vero,

Les moments de la première rencontre avec le corset sont souvent difficiles. Chacun le sait à la maison, il le faut "pour le bien" de nos enfants malgré notre peine, nos angoisses face à cela. Alors, on arrive à tenir le coup et à cacher sa peine.
Pour tout dire, je ne connais pas un parent qui a accepté ce corset de premier abord avec le coeur léger. Cela est une souffrance au début. Ce qui permet d'y arriver, de tenir le choc face à cette première rencontre, c'est ce que l'on en fait ensuite. La solidarité que l'on apprend dans la difficulté est essentielle, elle nous aide à passer le cap et nous rend plus forts.
Il est, je pense, important d'arriver à en parler un peu avec Jade. Lui expliquer le pourquoi du corset, le but du traitement permettront de l'aider à accepter ce traitement, à en parler surtout en premier. L'objectif n'est bien sûr pas d'en parler tout le temps mais au moins d'arriver à évoquer le sujet ensemble. Pour partager les doutes et les craintes de chacun et mieux appréhender la suite. Partager les choses nous rend souvent plus forts, enfants et adultes, plus prêts à accepter le traitement ensemble. Cet échange est une chose essentielle à mon avis pour permettre une bonne acceptation du traitement.
J'espère que tout se passera pour le mieux Vendredi. Peut-être repartirez-vous avec le corset de Jade ce jour ?

Meilleures pensées,
Franck