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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#249873
on pensera très fort à vous mercredi :bisous
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Par chris
#249895
Il faudra bien garder en tête qu'un généraliste n'est pas spécialisé en matière de scoliose et il faudra attendre d'avoir vu le spécialiste pour être sur du diagnostic et du traitement à envisager :bisous1
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Par franck
#249962
Bonsoir,

Mes pensées vous accompagnent pour le rendez-vous de Mercredi. En souhaitant que tout se passe pour le mieux et que le médecin sache vous donner confiance pour la suite.

Franck
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Par chris
#249981
:ondepo Pour demain :bisous1
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Par verodu26
#250009
Nous voilà rentré de la consultation doc , il va s'occupé de prendre le rendez vous de Jade à Lyon,je prefer que ce soit lui qui s'en occupe il me tiens au courant!
on a pas appris grand chose ,juste qu'il pense que Jade devra proter un corset..
de toute façon il n'y aura qu'une fois qu'on aura vue le specialiste qu'on ura des reponses concretes ...
Jade a mal au dos elle passe a un traitement de Paracétamol la journée, elle n'a meme pas ete a sa sceance de ping pong ....
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Par franck
#250010
Bonjour,

A te lire, le médecin pense que Jade va devoir porter un corset. Le spécialiste saura vous en dire plus, notamment sur le corset et le protocole s'il y a lieu de mettre en place un traitement orthopédique. Effectivement, seul le spécialiste saura vous renseigner de manière certaine.
J'espère avec vous que le rendez-vous arrivera rapidement afin de proposer une solution aux douleurs de Jade.

Tout cela doit être bien difficile à encaisser pour le moment. Il va falloir en plus faire avec l'attente du prochain rendez-vous qui n'arrange rien. Il va falloir compter sur la solidarité familiale pour retrouver de la positivité. Parler de tout cela en famille, partager ce moment difficile avec Jade pour devenr plus forts ensemble.
En attendant, je vous envois plein de pensées et de courage pour la suite...

Franck
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Par Rosy
#250015
il n'y a plus qu'à attendre ce rv chez le spécialiste. lui seul saura quel sera le traitement pour jade. j'espère que ce traitement va calmer un peu ses douleurs. ne voulait-il pas lui prescrire un peu de massages, pour essayer de la soulager ? :bisous
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Par chris
#250042
C'est bien que le généraliste prenne lui même le rdv, ça devrait permettre de gagner du temps sur les délais.
Il ne s'est pas trop prononcé et c'est tout aussi bien, il préfère surement laisser le soin au spécialiste de le faire et c'est mieux. :bisous1
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Par verodu26
#250085
Je reviens aux nouvelles, la secretaire du médecin m'a appelé ce amtin, pour me dire que le médecin avait eu Lyon, mais qu'il fallait encore qu'il voit avec LES rendes vous , je ne sais pas ce que seront ses rendez vous ce qui m'inquiete c'est le mot les??

Et puis qu'il fallait que jade commence de suite des sceances kiné , je dois récuperer une ordonnance , par contre j'ai demander la possiblité d'avoir un bon de transport pour Jade , celà reste une interrogation pour le moment faut voir avec la sécu(comme y a pas de prise en ald pour le moment ), car je suis tres prise de part mon métier , que je fini tard le soir et qu'en journée a part quelqu'un pour la mener ça va etre tres compliqué , alors j'attend aussi..

demain j'en saurais plus , mais que je suis angoissé , je suis perdu je dois l'avouer ..
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Par franck
#250127
Bonjour Vero,

Il est normal d'être perdu au début, tu dois bien le savoir. Il y a cette nouvelle difficile à digérer, les rendez-vous à prendre, le kiné qu'il va falloir trouver et les séances qui l'accompagnent auxquelles il va falloir se rendre. A cela se rajoute tout le reste, la vie de tous les jours et le travail. Il n'en faut pas plus pour avoir la vilaine impression que tout se bouscule.
Il va falloir un peu de temps pour organiser les choses mais vous allez y arriver comme chacun.

Pour LES rendez-vous, je pense que le médecin voulait certainement parler du fait qu'il allait falloir réussir à caser ce rendez-vous dans un planning certainement déjà chargé pour le médecin. Après, une fois que l'ALD sera mise en place, les choses seront plus simples à gérer, notamment pour les séances de kiné. Le suivi va se mettre doucement en place.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#250153
tu as surement eu le rv pour jade, ce jour? la kiné la soulagerait certainement au niveau de ses douleurs. ton généraliste pourrait faire la demande d'ald, ainsi elle pourrait avoir droit à un transport. :bisous
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Par verodu26
#250161
bonsoir à vous , oui ça y est j'ai le rendez vous pour le 8 Avril a 16h30 au centre de Lyon avec le DR B......... dont vous parler et qui connait je crois S&P ....

pour ce qui est de la prise en cahrge en ALD , mon doc m'a dit que Jade n'avait pas une courbure suffisante pour rentrer dans cette catégorie ??
et puis il m'a fait remarquer que si lui avait une petite fille il ne voudrait pas qu'elle aille faire les sceance seule avec un kiné , il m'a fait culpabiliser :cherche

mais avec mon travail je suis assistante maternelle et je bosse de 7h15 a 18h30)et celui de mon mari, je ne pense pas que ça soit bien d'emmener Jade faire une sceance a 19h00 tout en sachant que les kinés on souvent du retard , ça nous fait rentrer a presque 20h00 je le sais puisque je me rends pour moi 1 fois par semaine chez mon kiné depuis 3 ans , alors qu'est ce qui est le mieux??
j'avoue que je m'interroge vous en pensez quoi??

car la maitresse de Jade m'a dis de voir avec une assistante sociale(qui travail avec l'ecole ) comment il serait possible d'avoir le transport pour que ma puce puisse aller a sa ou ses sceances pendant le temps scolaire qu'elle etait tout a fait d'accord et que c'etait mieux pour le ryhme biologique de ma puce ....
Mais alors si Jade de peut avoir sa maladie en ALD comment ça va se passer , elle a 8ans et demi ,une scoliose congénitale avec hémivertebre , il faut que sa scoliose atteigne qu'elle gravité??
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Par Rosy
#250221
ah c'est bien, le rv est fixé! et avec le dr B. tu seras entre de bonnes mains; effectivement il connait bien SP, d'ailleurs il était déjà venu nous rejoindre à une AG. pour l'ald, pour la prise en charge de la scoliose de jade, il faudra voir avec le spécialiste, en fonction des degrés et si la scoliose est évolutive. si elle pouvait aller chez le kiné durant les heures d'école, sans trop manquer de cours importants, ce serait mieux c'est sur que d'y aller le soir, après une journée déjà bien remplie. par contre, je ne la laisserais pas aller seule non plus, même avec une ambulance. et puis, la petite se sentirait surement plus en confiance si quelqu'un pouvait l'accompagner. pas facile toute cette organisation! et quand toi, tu y vas, tu peux pas l'emmener en même temps?. :bisous
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Par franck
#250225
Bonsoir,


Effectivement, je n'y avais pas pensé non plus mais l'ALD est définie par l'importance de la courbure et l'évolutivité de la scoliose. Tant que cette dernière n'est pas "assez" importante, elle ne donne pas lieu à ce droit.

Pour le kiné, ton problème est malheureusement celui de beaucoup de monde. Mon épouse est aussi assistante maternelle et il faut souvent jongler avec l'emploi du temps pour les séances de kiné, mais on y arrive. Je lis que tu pourras emmener ta fille en même temps que toi de temps en temps. Pour le reste, il va falloir malheureusement faire le sacrifice une fois par semaine d'aller chez le kiné après le travail. Avec le temps et les habitudes, Jade va devenir une "habituée" de son kiné. Cela permettra probablement d'aménager les choses pour que les séances ne débutent et ne finissent pas trop tard. C'est le cas pour nous par exemple. Thomas arrive toujours à être pris en charge rapidement car il réalise souvent ses exercices de manière autonome dorénavant, sous l'oeil jamais lointain de son kiné.

Enfin, au niveau du rendez-vous, il semble que vous ayez trouvé rapidement votre médecin. Malheureusement, il va falloir patienter deux mois. J'espère que cette attente ne sera tout de même pas synonyme de trop d'angoisse.

Meilleures pensées,
Franck
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Par verodu26
#250231
merci Franck et Rosy , je trouve que 2 mois d'attente ce n'est pas trop long ça arrivera vite !!

pour le kiné on ne peut pas passer les deux en meme temps , mais en attendant une meilleur prise en charge , elle passera a ma place ,on verra l'organisation des rendez vous ensuite , c'est pas évident ..
Franck je vois que tu connais bien les contraintes du travail d'assmat et les longues journées que nous faisons et c'est pas toujours évident de pouvoir avoir des rendez vous à des heures raisonnables ..on va y arriver..

merci à vous pour vos précieux conseils .. :bisou1
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