Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mon ange
#239263
bonjour,
Ma fille s'est fait installer un veptr, à mon échographie ils ont découvert que ma fille avait une scoliose avec des cotes de soudés et deux hémivertebre ils mont offert de maccoucher à 24 sem de grossesse après mavoir fait passer une série de test ils mont renvoyé à la maison réfléchir a tout sa ... Imaginez notre souffrance ont pensaient enterrer notre petit ange.... Finalement nous avons décidez de la garder et de nous battre avec elle jusqu'au bout !!! Le 19 dec 2008 jai accouché de la plus merveilleuse des petites filles :) Nous avions plusieurs rendzez vous à l'hopital pour suivre la progression de sa scoliose et voir l'évolution de ses poumons deux ans plus tard son orthopédiste nous propose loption veptr car son poumon gauche étais plus petit et éventuellement elle aurait eu de la misère à respirer donc le 14 dec 2010 elle s'est fait installer le veptr.. En lui installant il lui on déchiré la plèvre ( poche qui entour le poumon ) Donc elle a eu une transfusion de sang et un drain. Nous avons eu recours a une physiothérapeute pour la remettre sur pied elle souffrait beaucoup avait du mal a respireret n'étais pas capable de marcher . Une semaine plus tard a notre sortie ils voit une bosse dans le bas de son dos : Ces lappareil qui est mal installé et qui ressort de son dos . Vu que c'est Noel il nous laisse sortir avec un beigne pour mettre dessu sa bosse et nous fait revenir le 5 janv pour la réopérer et replacer sa tige de métal. Au mois davril une bosse rougeate apparait au niveau des cotes J appel à l'hopital et ils me disent que si sa bosse grossi si elle fait de la fièvre ect de me rendre directement à l'hopital ou sinon attendre sa prochaine opération au mois de mai . Une couple de jour plus tard sa bosse a grossit et commence a suinter alors nous nous sommes rendues à l'hopital ils lui ont fait une ponction ( retirer avec une seringue le liquide dans sa bosse et me renvoi chez moi en me disant quil me rappelerait lorsqu'il aurait le résultat .. une couple de jour encore et sa bosse se remet a couler mais encore plus cette fois si Nous retournons à l'hopital et les résultats sont négatif ils lont opérer pour nettoyer la bosse et enlever tout le liquide Au mois de mai 2011 ils l'ont opérés pour agrandir ses tiges et ont découvert qu'elle avait une bactérie Elle s'est fait installer un pick line et le traiment intra veineux a duré 2 mois. Elle devait porter un sac a dos avec sa machine et sa poche dantibiotique 24 sur 24 et se n'était pas léger pour un petite fille de 2 ans . Une fois par jour je devais remplacer sa poche dantibiotique, 2 fois par sem on avait rendez vous au clsc pour change sa tubulure et une fois par sem on allait a l'hopital pour changer son pansement de pick line et si l'infection nétais pas parti ils auraient fallu qu'ils lui enlevent ses tiges pour les remplacer mi octobre 2011ma cocotte se fait aggrandir ses tige encore une fois nous avons passer une autre sem à lHopital Au mois de mars 2012 ils l'opère et change les tiges pour en mettre des plus grandes elle a beaucoup souffert na pas voulu manger jusqua toisième journée a vomi plusieur fois et pour couronner le tout son soluté nétais plus dans ses veines ,tout son bras étais gonfler et sensible Sa septième opération est prévu le 11 sept car se cotes se sont ressoudés ( ils vont désouder se cotes et agrandir ses tiges Si ils ne réussissent pas a écarter ses cotes a leur gout ils devront la prochaine opération enlever ses hémivertèbre et souder sa colonne Ma filles très courageuse et plein de joie de vivre ( je ne regrette pas mon choix même si ces parfois difficiles et que lon vit beaucoup d'émotion) Entre ses opération ( quand elle est remis ) elle court saute grimpe et a une vie pratiquement normale elle devra se faire opérer au 3 a 5 mois jusqu'a ses dix douze ans Jaimerais bien savoir sil y a qqun qui vit qqch de similaire et pouvoir partager notre histoire avec vous
Modifié en dernier par mon ange le mar. sept. 23, 2014 4:23 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#239316
Bonsoir mon ange et bienvenue sur SP.

Ta fille encore jeune a déja un parcours très lourd et très long.
Elle semble très courageuse et vit normalement malgré les nombreuses lourdes interventions qu'elle a déja subit :bravo1 à elle

Je ne vois pas à ma connaissance de cas similaire sur SP, c'est à dire ayant subit une vptr. Par contre il y a quand meme des enfants qui ont eu aussi des tiges de distraction comme Harmony la fille de Chouette59
:bisous1
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Par franck
#239329
Bonjour,

Je lis à mon tour l'histoire de ta fille et je vois que son parcours depuis la naissance n'a pas été des plus aisés. Il a fallu qu'elle passe déjà par quelques opérations et quelques complications également. tout cela ne doit pas être facile à vivre pour vous, ses parents.
Mais je lis que chacun s'investit à ses côtés et que malgré les soucis des hospitalisations régulières, ta fille arrive à avoir une vie aussi normale que possible. Elle joue et profite de la vie comme tous les enfants et cela remplit de bonheur ses parents qui ont fait le choix de l'aider à arriver à vivre une belle vie d'enfant. Je me réjouis de cette réussite à vos côtés et je souhaite que tout aille pour le mieux au fil de la croissance de ta fille jusqu'à l'opération d'ici quelques années.
J'espère qu'à la lecture de ton témoignage, tu trouveras des parents qui ont vécu un parcours similaire au vôtre et que cela vous permettra d'avoir plus encore de confiance et de courage pour l'avenir.
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par mon ange
#239349
Merci beaucoup :) Je me sens souvent seul à travers toutes ses épreuves car il n'y a pas beaucoup denfant ayant recours à cette chirurgie ( à part en anglais et je ne suis pas asser compétente pour communiquer avec eu:( ) Je pense souvent à l'avenir de ma fille comment elle vivra cela à l'adolescence ? Quand elle sera a l'école ? Aura t elle plus tard des douleurs relié à sa scoliose ? Je navigue vers l'inconnue et essai de m accrocher de toute mes forces lors des tempête Pour me fille et notre famille !!!! Merci de votre soutient
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Par Rosy
#239357
bonsoir mon ange et bienvenue à toi sur le site. ta petite puce est déjà bien éprouvée par la maladie, les différentes opérations. j'imagine les soucis pour vous, pour son avenir. je ne saurais te répondre sur le veptr mais en ce qui concerne la scoliose, pour des douleurs futures, il faudra bien sur à l'âge adulte bichonner un peu son dos, ne pas porter lourd,.... pour ne pas trop abimer les vertèbres non fixées. mais ta puce est encore jeune, et je vois que malgré toutes ses épreuves, elle est pleine de joie de vivre. j'espère que grâce au site, tu trouveras soutien et écoute :bisous
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Par franck
#239568
Bonjour,

Toutes tes questions sont aussi les nôtres. Bien souvent, chacun de nous se demande ce que sera demain, ce qu'il en sera plus tard dans la vie de cette maladie et du traitement. De l'évolution qu'il y aura plus tard pour nos enfants.
Cette maladie est aussi peu connue et l'on se sent souvent seul au début, c'est pour cela que des sites comme celui-ci ont une vraie importance pour partager le chemin de la maladie.
Votre fille vous a déjà montré sa force, son courage et sa joie de vivre depuis le début de ses soucis. Elle est sûrement plus solide que l'on ne le croirait et tout cela donne de la force à toute la famille, je pense. Effectivement, certains moments sont plus durs que d'autres mais tout cela nous apprend beaucoup sur nous et la vie, nous fait grandir. Même si l'on se serait bien passé de ces épreuves.
L'essentiel est, malgré tout, d'y arriver jour après jour ensemble pour tenir sur la distance et vaincre la maladie plus tard dans la vie. Tout cela est parfois exigeant et long...

Meilleures pensées,
Franck
Par mon ange
#242063
Suite à la derniere opération de ma fille nous avons constaté une amélioration pour la première fois toute ses opérations porte fruit !!!!! Sa scoliose est passé de 40 degrés a 26 degrés se qui veut dire qu'ils ne seront pas obligé d'enlever ses hémi vertèbre et de soudé sa colonne maintenant se qui nuirait à sa croissance !!! Se qui est sur c.est que sa scoliose progressera encore mais pour l'instant C'est une grande victoire pour nous :)))
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Par chris
#242080
:bravo4

Cette nouvelle intervention apporte un effet bénéfique, c'est encourageant.
Ca permet de repousser le moment de souder la colonne et ainsi ta fille va pouvoir continuer sa croissance :bisous1
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Par Rosy
#242091
c’est une bonne nouvelle, même si tout n'est pas réglé! un grand ouf et on continue la surveillance :bisous
Par mon ange
#242092
Oui c'est très encourageant notre périple est loin d'être terminer mais cette bonne nouvelle est une récompense pour tout nos efforts et nous donne du courage pour continuer a surmonter tout les obstacles que nous rencontrerons !!!!
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Par franck
#242146
Bonjour,

Je lis les nouvelles concernant ta fille aujourd'hui et je vois que depuis votre dernière visite, les choses semblent avoir favorablement évolué pour vous. Toutes ces bonnes nouvelles me réjouissent et j'espère que la suite des choses restera positive.
Effectivement, comme tu le dis, la route est encore longue. Mais il faut savoir savourer les bonnes nouvelles en chemin lorsqu'elles arrivent. Chaque bonne nouvelle est une petite victoire pour demain...

Meilleures pensées,
Franck
:bisou1
Par mon ange
#246087
Bonjour un ptit coucou pour vous dire que tout va bien Émy s'est très bien remis de son opération la prochaine devrais être en avril !!! Un peu de répit est bien apprécié :)
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Par franck
#246088
Bonjour,

Tout semble aller pour le mieux pour Emy dorénavant. Vous allez pouvoir profiter des fêtes de fin d'année qui se profilent avec sérénité.
Plus tard, au retour du Printemps, il sera de nouveau temps de penser à tout cela. Mais d'ici là, place à la douceur de vivre.

Franck
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Par Rosy
#246089
les nouvelles sont bonnes. comme dit un peu de répit, en attendant la suite. passez de belles fêtes de fin d'année :bisous
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Par chris
#246108
Merci d'être passée nous donner des nouvelles d'Emy.
Nous sommes ravis de voir que tout va bien pour elle. :bisous1

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