Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par patina74
#266099
Je suis nouvelle sur le site et ton histoire me touche particulièrement car on vient de diagnostiquer sur mon bébé à 33SA une forte scoliose et on me propose aussi d'arrêter ma grossesse. Je ne sais plus où j'en suis. Pourrais-tu m'en dire un peu plus sur le diagnostic qu'ils avaient posé pour ta petite Emy à l'époque ? J'espère qu'elle va bien à présent. :1er
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Par chris
#266103
Bonsoir Patina et bienvenue sur SP

Je te propose si tu le désires d'écrire ta propre histoire afin d'y recueillir soutien et conseils.
Je n'avais pas encore entendu parler de scoliose détectée in utéro et surtout de proposer une IMG à cause d'une scoliose. T'ont ils expliqué pourquoi il te proposait cela ? ta fille aurait t'elle d'autres malformations ? :bisous1
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Par Rosy
#266159
Bonjour Patina et bienvenue à toi sur le site. je lis avec tristesse ta malheureuse épreuve que tu es en train de vivre. je comprends que tu ne saches où tu en es. je n'avais jamais entendu non plus que l'on pouvait diagnostiquer une scoliose, et de plus importante, semble t'il, in utéro. ne voudrais-tu pas écrire, comme te le propose chris, d'écrire ton histoire. :bisous
Par patina74
#266160
merci pour votre accueil. Pour l'instant voilà ce que je peux dire : écho morpho vers 29 semaines où ils détectent un problème d'alignement des cervicales. Puis IRM normal où on me dit que par conséquent le scanner sera certainement bon. Mais les résultats tombent: scoliose avec grave angulation thoracique haute avec de gros risques. J'ai RDV lundi avec des orthopédistes pédiatriques pour la prise de décision. Ce sont sûrement eux qui m'en diront plus sur la scoliose de ma poupée. Par ailleurs, elle n'a aucune autre malformation, et elle bouge beaucoup. Je ne sais que croire. Je vous remercie pour votre intérêt et vous tiendrai au courant.
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Par franck
#266177
Bonsoir Patina,

Je me joins à mon tour à mes compagnons de forum pour te souhaiter la bienvenue parmi nous. Il est certain que l'on aimerait toujours se connaître dans d'autres circonstances. Mais parfois, les choses sont plus compliquées malheureusement. Je me joins à chacun pour t'envoyer mon soutien face à tes épreuves et t'envoyer mon soutien.
Ce serait effectivement une très bonne chose que d'écrire ton histoire, pour partager tout cela et trouver du soutien pour la suite. Chacun pourra ainsi t'aider au mieux. En attendant, le rendez-vous de Lundi permettra déjà d'en savoir plus sur les choses actuelles et aussi de savoir comment envisager l'avenir. Ce qui est très important. Je t'envoie d'ores et déjà mes pensées pour cette journée difficile à venir.

Meilleures pensées,
Franck
Par patina74
#266330
je crois que j'ai réussi à écrire mon histoire dans enfants opérés
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Par Rosy
#266342
ton histoire, Patina, a été déplacée parmi les histoires d'enfants
Par mon ange
#274378
Bon jour à tous

Nous voila 5 opération plus tard, Ma fille grandit bien et elle a commencé l'école !!!! Son frère l'aide en amenant son sac à dos , dans sa classe elle a une chaise ergonomique ,elle ne fait pas d'éducation physique et quand l'école aura le rapport du médecin elle aura une personne qui va l'accompagné pour assuré sa sécurité en tout temps !!!! Ma fille va bientôt avoir 6 ans et est très active se qui ne rassure pas les professeur .... Elle veut tout faire comme les autres ex: grimper sauter faire des culbute ect mais elle ne peut pas car ses tiges de métal peuvent se décrocher tout en brisant ses cotes . C,est arriveé 3 fois en 4 ans... le problème est que quand ses cotes se brisent ils ne peuvent plus accroché la tige après celle ci car elle est trop fragile ! Donc la dernière opération ils ont été obligé de faire un trou dans ses cotes soudés pour pouvoir installer la tige... Sa prochaine opération au mois de janvier sera sa douzième mais sa première depuis que l'école est commencé!!! J'ai bien hate de voir comment sa va se dérouler ... Elle aura droit à un prof à la maison pour ne pas avoir de retard à l'école Bon voila les dernières nouvelles :)
:angel
Par mon ange
#274379
Bonjour patina je suis vraiment désolé de ne pas avoir vu ton message avant.À 24 semaines de grossesse ils ont diagnostiquer une scoliose 2 hémivertèbres avec 3 cotes de soudées et moi aussi ils mon suggeré de me faire accoucher et de laissé mourir ma fille .... Le problème est que sans les tiges elle grandirait tellement croche quelle finirait par avoir un insuffisance pulmonaire . Mon médecin ma dit que dans le temps ses enfants la mourrait vers lage de 15 ans !!! Bien heureusement pour nous le VEPTR a fait son apparition voila environ 12 ans Si tu a encore des question il me fera plaisir de te répondre et surtout den savoir d'avantage sur votre histoire xxx
Modifié en dernier par mon ange le mar. sept. 23, 2014 4:31 pm, modifié 2 fois.
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Par chris
#274386
Bonsoir
Emy semble aller du mieux possible, elle est pleine d'énergie et vous devez rester vigilants pour qu'elle ne fasse pas d'imprudence car du fait de son montage ses cotes sont fragilisées
Elle a commencé l'école et bénéficie de quelques aménagement et une aide et bientot prévue, ainsi elle pourra poursuivre sa scolarité en bonne sécurité :bisous1
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Par Rosy
#274395
merci pour ces nouvelles d'émy, une petite fille bien courageuse et pleine de vie. en tout cas, elle semble bien entourée et l'aide à l'école qu'elle devrait avoir, lui sera encore bien bénéfique :bisous
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Par franck
#274413
Bonjour,

Je lis moi aussi les dernières nouvelles d'Emy relatant son long parcours face à la maladie et les opérations. Tout cela pourrait être sombre mais, au contraire, grâce à la force d'Emy et sûrement aussi au soutien des siens toute cette histoire est pleine de sourires, de courage et d'amour partagé chaque jour.
Emy est passée par des moments bien difficiles, mais sa force et son envie de vivre plein de belles choses rendent chaque jour plus beau que jamais. Cela est un trésor, une force pour chaque lendemain au-delà des opérations et des doutes de quelquefois.
Vous, sa famille, êtes aussi pour beaucoup dans cette réussite par delà les difficultés en lui rendant les choses plus faciles à l'école où à la maison dans la vie de tous les jours. Chacun fait son possible pour rendre les choses plus simples, la vie plus douce au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck
Par mon ange
#274438
Se n'est pas toujours facile mais tous cela nous unis ... Nous sommes fier de notre famille mon plus grand est protecteur avec sa frangine et l'aide beaucoup ( Ne vous trompez pas il la taquine aussi quelques fois :) ) Les moments de bonheurs dépassent amplement les moments plus difficiles !!! Nos craintes et nos souffrance s'efface à chaque fois qu'elle nous sourit Émy est très heureuse et a une vie pratiquement normale... C'est une battante et elle grandit bien à travers toutes ces épreuves. :bisous1
Par Lozzie
#276986
 Bonjour, je suis boulversée par votre histoire , mon fils à la même chose que votre fille ! 

Le médecin n'a rien vu pendant la grossesse ( et c'est tant mieux ! ) concerant les os . Il a vu qu'il n'avait qu'un rein . 

On a découvert la scoliose par hasard lors d'une radio des poumons , on a alors surveillé par radiographie car nous étions contre l'anesthésie tant que cela n'était pas absolument nécessaire . Il a eu une IRM sous anesthésie à l'âge de 3 ans pour vérifier la moelle épinière ( pas de souci à ce niveau la ) 

On a fait un scanner 3 D de la cage thoracique en septembre, et comme votre fille, il sera opéré prochainement pour poser un distracteur costal car les organes n'ont plus de place pour se développer . 

Je suis très angoissée qu'il attrape une bactérie , et aussi que la tige fasse une bosse , notre fils n'est pas très épais et le dispositif est important . 

Comment va votre fille ? 

Lozzie

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