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By raph
#50720
je suis au boulot à cette heure...désolée..
biz
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By Biba
#58355
Bonjour Fami ! Quelles sont les nouvelles par chez vous ? Et ta puce ? J'espère que tu auras le temps tout bientôt de nous en dire plus ! D'ici là, meilleurs voeux pour 2007 ! Bib'bisous :bisous
By fami
#60007
Ca y est après 10 semaines d'EDF "ablation du platre"
Hélas 3 fois hélas nous n'avons aucun résultat après tant d'efforts :colere2 .
Rien, absolument aucune amélioration.
C'est pas croyable, la colonne est presque droite sur la radio dans le platre
mais reprend immédiatement sa forme initiale en S dès qu'on la retire.
Vu d'aujourdhui 1 chance sur 2 pour de la chirurgie d'ici 2/3 ans.
D'ici là on reste au garchois.Bientôt 2000 jours de corset et autant de nuits.
Ca marche certainement pas à tout les coups mais tout ça pour ça c'est qd même cher payé.
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By chris
#60010
Bonsoir Fami,
Je suis bien navré de lire que le platre n'a pas eu l'effet attendu, hélas certaines scolioses sont récalcitrantes à tout traitement et continue malgré tout leur évolution, j'ai connu ça pendant mon adolescence, on se sent découragé et on pense que ce n'est pas juste car on suit bien nos traitements et rien n'y fait, par contre il faut rien regretté cas sans tout ça la scoliose de ta puce serait encore pire, ça a aidé au moins à limiter l'étendue de l'évolution;
Mais il faut pas pour autant baissé les bras et se dire que tout ce qui est fait est utile au moins pour ne pas donner trop de terrain à dame scoliose,
Bon courage pour la suite :chance
:bisous1
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By marina
#60137
bonsoir fami,
pour moi aussi à peine le plâtre enlevé, ma colonne reprenait sa jolie forme de S... mais il ne faut pas désespérer car l'essentiel dans le traitement par plâtre et corset, c'est d'empêcher l'aggravation tout au long de la croissance.
Le plâtre et le corset sont aussi très utiles pour éviter les dégats internes (et externes...) dus à la rotation des vertèbres, c'est ce que le médecin m'avait expliqué. (j'espère que j'avais bien compris).

En tout cas après des années de plâtre j'avais toujours autant de degrés qu'au moment de la découverte de ma scoliose (je n'en avais pas plus, c'est déjà très important). Mais le plâtre et le corset m'avaient permis d'avoir une posture équilibrée et un buste symétrique, ce que j'ai gardé même si ma scoliose a encore évolué depuis...
Et ma gibbosité est certes visible mais plutôt pas trop moche, car le platre l'a bien modelée...

Le platre et le corset ont donc bien un intérêt incontestable... même si les degrés restent les mêmes.

c'est vrai que le traitement est long et parfois contraignant et difficile à supporter... mais il ne faut pas se décourager car le résultat en vaut la peine.
Des années plus tard je ne regrette pas du tout d'avoir supporté tout ça, quand je vois des photos de scolioses non traitées avec les mêmes degrés que la mienne, la différence saute aux yeux!

courage et plein de bisous :biz
By fami
#60160
Merci pour vos encouragements :sourire

Les témoignages d'adultes sur leur enfance "scoliosée" sont pour moi
essentiels. Ils m'encouragent et me persuadent que nous, parents, avons fait le bon choix sur le long terme. Ce choix d'ailleurs n'est pas toujours facile à assumer car il s'agit de sacrifier une part d'enfance et d'adolescence pour toute une vie d'adulte en meilleure santé.
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By chris
#60161
Bonsoir Fami
Ta dernière phrase résume toute la vie des scoliotiques, le sacrifice de l'adolescence et parfois l'enfance en soins pour une vie adulte meilleure, on a souvent se sentiment la. Quoi que maintenant les soins sont moins prenant dans le sens ou déja il n'y a plus de temps d'hospitalisation comme avant ou les enfants restaient en moyenne 2 ans hospitalisés parfois loin du domicile familiale. :bisous1
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By Biba
#60176
Je suis bien triste d'apprendre tout ça Fami .. même si je reste persuadée que "rien n'est pour rien", c'est vraiment rageant de savoir que tous ces efforts n'ont pas pu contrer dame scoliose correctement ...
J'espère que le moral est quand même là, gardez tous courage et toi Fami, n'hésites pas à venir en parler !
Bib'bisous :bisous
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By marina
#60227
bonjour fami
en tant qu'"ancienne enfant" soignée très longtemps pour une scoliose je t'affirme à nouveau que tu as fait le bon choix pour ta fille...
effectivement quand j'étais enfant et adolescente j'ai parfois regretté ce "temps perdu" pendant lequel je ne pouvais pas être totalement comme les autres de mon âge.
Mais aujourd'hui je remercie mes parents d'avoir tenu bon et d'avoir pensé à mon avenir avant tout... car ce qu'on considère comme "temps perdu" quand on est ado, on se rend compte ensuite que ça se rattrappe au centuple quand on est à l'âge adulte.

En revanche le traitement de la scoliose ne peut pas être rattrapé à l'âge adulte, il faut le faire maintenant qu'une action est encore possible (même si elle est parfois moins grande que ce qu'on espérait...). Et ensuite ta fille en aura le bénéfice pour toute sa vie.

si ta fille en a envie elle pourrait aussi venir ici pour rencontrer d'autres ados qui ont son âge et vivent la même histoire. Souvent ça fait du bien de parler avec des gens qui vivent la même chose, et aussi de parler d'autre chose que de scoliose.

et surtout ne vous découragez pas, car souvent l'effet du traitement n'est pas visible tout de suite, il n'y a que des années plus tard qu'on s'en rend compte vraiment.

à bientôt :biz
By fami
#60391
Bonsoir à tous,
Merci à vous, comme toujours on trouve ici un petit mot gentil qd on en a besoin :soleil
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By Biba
#62816
Après cette difficile (et démoralisante !) nouvelle, comment ça va ? J'espère que le moral remonte un peu ? Courage .. Bib'bisous :bisous
By fami
#123730
qques nouvelles apres une longue absence.

A 12 ans la scoliose de minette s'est fortement dégradée (70-75°)
et notre histoire se poursuit avec une Cotrel-Dubousset qui vient de se terminer. Deux jours de pedalette, une première intervention par voie antérieure et une seconde le lendemain par voie postérieure.
Je ne manquerais de laisser qques lignes apres un recul d'un mois.
Pour l'instant en est dans le potage et notre fille aussi.
:cafe
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By Rosy
#123734
j'espère que maintenant tout va aller pour le mieux. elle va récupérer tout doucement et bientôt, cette épreuve sera loin derrière elle. bon courage à vous et à fami :bisous
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By franck
#123799
Bonjour Fami,

Je ne suis pas sur le site depuis aussi longtemps que toi, aussi je n'avais jamais - je l'avoue - jeté un oeil sur votre histoire. Cela m'a permis de vous lire et d'aller à votre rencontre.

J'espère que les choses en cours se passeront bien pour vous. Je ne peux malheureusement en dire plus car ce que vous vivez aujourd'hui n'est pas ce que l'on appelle "un moment facile". Je vous souhaite à tous bien du courage pour la suite des choses en espérant que tout se passe le mieux possible qui soit.

Franck
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By raph
#123814
Bonjour Fami
toujours emue de lire que des puces dont je suis l'histoire depuis plusieurs années passent par la même chose que moi il y a déjà 21 ans, qui plus est au même endroit...
Que puis-je te dire?
Les premiers jours sont toujours difficiles, mais pas de regret, et une vie normale par la suite/
je travaille comme tout le monde, un mari, 2 enfants nés par voie basse...
Je ne travaille pas mardi 14 octobre (réunion à la fondation C sur les recherches sur les causes de la scoliose)..
Si tu veux que je passe par SVP sur le chemin du retour...fais moi signe par MP
:bisous1
Raph

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