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Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By fami
#39169
Qques nouvelles de Pauline qui a maintenant 10 ans après une longue absence...
Niveau gastrique le nissen à fait merveille. :sourire
Niveau pulmonaire RAS on vit bien avec un seul poumon mais la puce s'essoufle bien vite, surtout avec le corset sur ses 26 kg tout mouillés.
Après 5 Milwaukee nous sommes passé au Garchois depuis presque un an.
6 vis plus la mentonniere & partie haute c'est moins pratique.
Nous avons pour l'instant échappé au platre EDF mais St V envisage
une chirurgie. On balise à mort. :ouie Décision en octobre.
La puce a vraiment pas de bol, prothèse dentaire avec appareil de jour et de nuit (le vilain qui tire la machoire) pendant 6 mois.
On vient juste de finir...appareil de nuit reconduit 6 mois :colere2
Amygdales à enlever prochainement. Nan décidément pas de bol.
Voilà, merci à vous tous qui maintennez et faites vivre ce site :bravo1
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By mamynou
#39280
fami bonjour on est bien contente de te lire et d'avoir des nouvelles de la puce.
10 ans au niveau des degrés êtes vous arrivés à stabiliser ?
Avoir peur de la chirurgie c'est normal mais vous avez des exemples sur le site et vous pouvez voir que l'on vie bien après, mais bon pour le moment c'est pas la peine de vous miner avec cela, une chose à la fois.
Je confirme j'ai eu aussi un appareil dentaire il y a bien longtemps plus de 32 ans en même temps que mes traitement pour mon dos. A l'époque on ne faisant pas la relation avec mon dos.
Dites à votre puce de tenir bon dans ces traitements ils sont longs mais elle aura le bénéfice de tout cela dans quelques années.
Je vous envoie beaucoup de courage en même temps que mes bisous :bisous1
By fami
#39385
Bonjour à tous,

Merci pour vos message, le forum est toujours aussi actif. :sourire
Pour positiver et au bout de 5 ans de corset nous avons pour le moment assez bien apprivoisé la scoliose (2ème année de mater. et on va attaquer le CM2) même s'il y a eu des moments durs.
En semaine on retire vers 19h00 et on remet vers 20h30. Mercedi et WE on augmente un peu la pause.
Si on retire trop longtemps la puce le réclame d'elle même car elle a mal au dos.
Dans l'ensemble l'école se passe bien. On a la table inclinée et jusqu'à présent des enseignants plutôts sympa.
On enrage un peu d'avoir fait tout ce chemin pour finalement repasser en chir.
Mais bon rien de certain à ce jour.:pluie
L'ortho nous avait programmé un platre EDF puis finalement on passe d'abord par le le Garchois.
La dernière fois juste avant de se quitter l'ortho conclut par "il faudra peut être envisager une intervention chirurgicale à la rentrée".
:idee Je me souviens encore du "il faudra peut être envisager un corset".
En degré n'ayant aucun point de comparaison je ne retiens pas :cherche .
En gibo par contre 2,5 cm.
Pour les dents l'orthodontiste nous a dit que c'est certainement lié à l'opération du tronc : peu d'émail et dents très en avance.
Pauline avait déjà perdu toutes ses dents de lait l'année dernière du coup
redressement cette année pour cause de pouce...
mais le résultat est vraiment super.
:hello
Fami
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By Biba
#39415
Courage à vous tous, l'opération des amygdales est prévue pour la rentrée ?
A bientôt, bib'bisous :bisous
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By Rose
#39517
Bonjour Fami,
Décidémment, ta puce n'a pas de chance ! les dents, le dos, et plusieurs autres petits problèmes... ça fait un peu beaucoup à 10 ans !!!
Elle doit être bien courageuse pour supporter tout ça ...
J'ai été opérée de ma scoliose il y a 4 mois et demi.... et si vous avez des questions, je me ferais un plaisir d'y répondre !!!
Gros bisous
Marie :bisous1
By fami
#40641
Bonjour à tous

Marie/Rose j'espère que tout va bien pour toi et que tout rentre progressivement dans l'ordre...

Si la chir de Pauline se confirme en octobre je prendrais certainement un deuxième avis (du coup on attend de voir pour les amygdales).

A ce sujet je ne sais pas trop à qui m'adresser, si qqun à une adresse...

Fami
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By marina
#40993
une petite question fami...
cherches-tu une adresse pour les amygdales ou le dos?

franchement ta puce est épatante et je vous fais de gros bisous à toutes les deux :bisous
By fami
#41218
Bonjour à tous,

Les amygdales ca parait trivial mais ma puce s'étouffe en pleine nuit avec le corset.
Pour l'instant on la shoot aux anti inflamatoires avec un autre traitement.
Pour le dos et le reste elle est suivi depuis 10 ans à St V.
Avant toute intervention nous souhaitons prendre un deuxième avis.
Etant en régon parisienne que me conseillez vous ?
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By marina
#41233
oui dans ce cas j'imagine que l'opération des amygdales est très importante... d'ailleurs si je me souviens bien ce n'est pas une grosse opération, ce ne sera qu'un petit désagrément mais tout ira bien mieux ensuite.
je t'envoie l'adresse de mon doc du dos par mp si jamais c'est ça que tu cherches :bisous
By fami
#50630
Bonjour à tous,

Des nouvelles de Pauline qui est désormais platrée pour 10 semaines.
Par rapport au corset le platre est très contraignant.
Pas lever les bras pas tourner la tête.
Le platre empêche aussi le ventre de gonfler et il faut donc fractionner les repas. La structure désormais sèche est très lourde. Un peu plus de 5 kg
pour 26 kg de grenouillette.
Ma puce tient à peine débout et ne peut pas se relever au sol.
On se demande comment va se passer l'école.
Bref parents débrouillez-vous.
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By chris
#50638
Bonsoir Fami,
Le platre est très lourd et encombrant par rapport au corset mais tu verras ta puce s'y fera très bien et la reprise des cours se passera sans soucis, les enfants ont une capacité d'adaptation très impressionnante,
Et après le platre elle aura quel genre de corset ? elle est toujours suivie à S V P à Paris ?
:bisous1
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By raph
#50642
bonjour fami
bien lourd tout ça...effectivement pas drole, le platre ,c'est lourd...
la prochaine fois que vous passez à svp, faites moi signe, on pourra peut etre se croiser...je ne travaille pas tres loin..
Sinon, pour le platre à l'ecole, je pense que ce n'est pas si different du corset...sauf qu'il vaut mieux peut etre éviter la cour de récré..;pour éviter les chutes...
as tu signe un PAI avec le médecin scolaire?
c'est un bon moyen à mon avis pour fixer les regles d'adaptation....
j'espere que pauline ne se décourage pas...gros bisous
:bisou1
By elize
#50655
:bisous toute petite astuces de parents avec un enfant de 5 ans platré apres operation du dos,ils l'accompagnaient en classe 10 minutes apres la fermeture(maternelle) et venaient le chercher 10 minutes avant les autres ;ça evite toute bousculade.bon courage Pauline et parents ...pfff pas facile...de tout coeur avec vous :biz
By fami
#50719
Bonsoir à tous, :ecrire
Raph je retourne demain à 11h à SVP pour réglage du plâtre + manip pour changer le Jersey (on va bien se taper 1h ou 2 de salle d'attente)
Nous n'avons pas encore pris de deuxième avis étant convaincu par l'efficacité corset/platre (et tant que la chir n'est pas envisagée).
Le plâtre ça s'annonce qd même dur. il fait mal aux hanches, rend la marche difficile et ma puce est incapable de se relever seule une fois allongée.
Nous sommes très inquiet pour l'école surtout si elle tombe.
Après le plâtre retour au Garchois... Je pense qu'on est à mi chemin avec encore 5 ou 6 ans de traitement à venir.
La PAI oui nous l'avons depuis le début ce qui a permi d'avoir un table inclinée à l'école. L'année prochaine au collège ce sera plus difficile... (structure mobile à l'étude).
Voilà, on est au tout début des 10 semaines prévues de notre premier platre... :cherche
A bientôt...

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