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Par Rosy
#242601
hélas, oui, la scoliose c'est pour la vie. j'espère que tu auras réponse à tes questions lors de ce second rv. n'hésite pas à écrire tes questions pour ne pas en oublier :bisous
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Par franck
#242615
Bonjour,

Je lis vos nouvelles et j'espère que le rendez-vous à venir saura vous informer, vous rassurer. Mais avant tout que cette rencontre saura vous aider à choisir ce qu'il y a de mieux pour la suite pour votre enfant. Les attentes entre les rendez-vous sont souvent longues, peuplées de questions que l'on se pose et de doutes qui nous envahissent. Le plus important serait déjà que le médecin sache vous renseigner et renforcer vos certitudes.
Tout cela paraît souvent bien difficile à démêler. La patience, ainsi que les compétences des médecins, sauront vous aider dans ce long parcours, je le souhaite.

Franck
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Par chris
#242676
Bonsoir Cilce

Je vois que les différents témoignages t'ont permis de voir les différentes possibilités et de t'éclairer un peu plus sur le sujet.
J'espère que le prochain rdv répondra encore plus à tes questions :bisous1
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Par cilce37
#242743
Je viens de recevoir le rdv avec le Professeur qui la suit sur Tours.
Ce sera le 31 octobre.
Un petit courrier a été ajouté disant que l'intrvention consistant en l'ablation de l'hémivertèbre est souhaitable.

Où puis-je trouver le recap. des questions à poser ? J'ai vu ça dans un post, mais je n'ai pas pris le temps de le noter.

Merci à tous
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Par franck
#242744
Bonjour Cilce,

Les choses semblent avancer rapidement. Vous connaissez la date du prochain rendez-vous et le médecin semble envisager l'opération. J'imagine aisément la boule au ventre que vous devez ressentir. Dans ces moments là, il est effectivement important de préparer ses questions pour ne rien oublier.

Le sujet que tu recherches est peut-être celui-là :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

Je vous souhaite en tous les cas plein de courage et j'espère que le prochain rendez-vous saura vous donner confiance pour la suite...

Franck
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Par cilce37
#243066
Bonjour à tous,
Voilà, nous avons vu le Pr W à l' hôpital pour enfants de Paris. Il a été TRÈS sympathique, prenant le temps malgré un retard important.
Lui, dit que dans l' idéal il ne faut pas se précipiter et chercher à voir s' il y a une évolution, puisque pour l' heure nous n' avons assez de recule les 1ers examens ne datant que de septembre.
Il dit: intervention oui mais attendre 6 mois, refaire des clichés et être certain de l' intervention à pratiquer.
Il connaît le Pr B de Tours et va l' appeler.
Au passage il a dit qu'avec l' équipe du Pr B on pouvait être tranquille, c'est du sérieux.

Bien entendu, Louloute a pleuré lors de l' examen clinique, mais elle a su bien s'occuper pendant que l'on discutait. Elle a même réussi a mettre dans son sac à langer une cale en bois dont se sert le médecin pour mesurer l'éventuel décalage des hanches. Il a fallu la rapporter. La coquine !

Voilà donc où nous en sommes.
Prochain rdv le 31.
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Par Rosy
#243067
ce médecin dit pas de précipitation, il a surement raison et de plus, vous êtes entre de bonnes mains avec le médecin de tours, cela est rassurant. reste à attendre le prochain rv. eh oui, coquine la louloute! elle embarque le matériel du médecin! :lol-rose :bisous
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Par franck
#243124
Bonjour,

La rencontre avec le médecin a dû vous rassurer à défaut de complètement chasser les doutes. Celui-ci confirme que l'opération serait une éventualité à envisager si les choses venaient un jour à évoluer négativement. Néanmoins, il semble se donner le temps d'attendre un peu en surveillant les choses pour voir comment elles vont évoluer.
Il n'y a pas de précipitation et celui-ci semble se donner le temps de la réflexion, après avoir pris le temps de vous expliquer les choses. De bon augure pour la suite, il semble que vous soyez entre de bonnes mains.

Meilleures pensées,
Franck
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Par cilce37
#243697
Hello toutes & tous,

Bon ben, voilà, il faut opérer dès que possible. Mais compte tenu de l'agenda bien chargé du Pr B ce ne sera pas avant mars.
Tant mieux, le pédiatre a dit qu'il fallait éviter des toucher aux os durant l'hiver. Il tient ça de la médecine chinoise. J'ai tendance à y croire !

Donc, il nous a expliqué ce que l'on savait déjà. + que louloute portera un plâtre pendant 2 mois et un corset pendant 6 mois. Elle aura de la feraille.

Il n'a pas reçu le compte rendu du Pr de Paris et j'avais oublié le mien. soit dit en passant, je me suis trompée dans l'heure du rdv, au lieu de 9h j'ai cru que c'était à 9h30 donc retard.
Décidément, je me suis dit que j' n'avais pas envie d'honorer ce rdv :cherche

Bref, il n'est pas d'accord sur le fait d'attendre. Il dit que chaque fois qu'ils ont attendu ils ont été déçu et chaque fois qu'ils ont agit ils ont été satisfait.
Il dit que le Pr de Paris a eu comme Maître un Pr de la vieille école et qu'il n'arrive pas à regarder de l'avant. BoooOOooon Okayyy ! Vous réglerez vos comptes plus tard les gars !

Il a bien insisté sur le fait que c'était une grosse intervention, qu'ils allaient "passer" par devant et par derrière pour retirer l'hémivertèbre.
A priori, il n'y a pas de pathologie associée et (comme il dit) ce qu'elle a suffit amplement.

Ben c'est tout pour l'heure !! Je pense qu'on aura notre dose bien assez tôt.

A bientôt toutes & tous !!
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Par franck
#243698
Bonjour,

Depuis ton dernier message, dans lequel le médecin semblait dire qu'il fallait patienter un peu, les choses ont évolué rapidement. L'opération aura finalement lieu avec le retour du Printemps et l'équipe médicale semble décidée à en finir avec cette hémivertèbre plus vite que prévu.
A ce que je lis également, ta fille va devoir porter un corset et un plâtre. Je pense que ce sera probablement avant l'opération pour stabiliser la courbure provoquée par l'hémivertèbre. Il se peut aussi, je m'imagine, qu'elle porte un corset quelques temps après l'opération pour la stabilisation post-opératoire. Tu sauras sans doute nous en dire plus sur le protocole proposé. Tout cela semble, en tous les cas, être une opération "sérieuse" à envisager comme tu l'expliques. Je pense que d'ici là, Lou-Ann va probablement passer toute une série d'examens afin de préparer l'opération à venir. Tout cela doit déjà susciter pas mal d'angoisse à toute la famille et je ne peux qu'espérer que vous saurez trouver lee explications et informations nécessaires auprès du corps médical.
Il ne nous reste à nous, membres du forum, qu'à espérer que tout se passera pour le mieux. Je pense qu'à la lecture de tes mots, tu trouveras des gens pour t'informer sur le déroulement de l'opération avant, pendant, après. Lors de votre prochaine rencontre avec le professeur, vous pourrez aussi lui poser toutes les questions nécessaires inscrites dans le sujet posté dans mon dernier message. Cela vous permettra d'anticiper les choses, de vous organiser mais aussi de mieux les appréhender pour les expliquer et combattre au mieux les angoisses qui vont survenir.

Meilleures pensées,
Franck
Par Ookami
#243709
Quel joli prénom!
Vraiment un début pas facile dans la vie pour son petit dos!

Plein de bises, merci de partager avec nous son histoire et que d'inquiétudes, je vous envoie plein d'ondes positives! :fleur
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Par Rosy
#243731
un avis différent et une programmation d'opération! va falloir maintenant assimiler cette nouvelle, le printemps sera vite là! courage car je crois qu'il en faut beaucoup :bisous
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Par cilce37
#252553
Bonjour à tous et à toutes !!

Je suis confortée dans l'idée qu'il me faut absolument témoigner de la malheureuse histoire de ma fille, car peu de cas d'hémivertèbre sont relatés.

Bref, la suite de l'histoire.

Courant janvier nous avons reçu les convocations pour de nouveaux examens, pour l'hospitalisation et l'intervention et pour la dépose du plâtre.

Jeudi 7 mars nous avons été refaire les mesures d'influx nerveux (Potentiels Évoqués Sensitifs). Sur mes genoux, la petite Lou-Ann s'est très bien comportée. Elle a été très courageuse. Elle disait: "A y-est !" régulièrement, espérant que cela soit fini !!

Ensuite, nous avons, de nouveau, eu rdv avec l’anesthésiste. Il nous a appris 2,3 choses:
L'opération dure environ 4h
Elle risque d'avoir mal pendant bien 48h après l'intervention et sera sous morphine.
Le plâtre la maintiendra en position transat et elle ne pourra absolument pas marcher pendant les 2 mois qu'elle le portera.
Un espace est prévu pour les couches.
Il n'y a pas accès aux plaies (devant et derrière). Ils en feront un uniquement s'il y a des complications de plaies infectées.
Elle doit prendre du fer jusqu'à l'opération et a droit à une dose d'EPO pour booster les globules rouges et éviter la transfusion.
Une numération sera faite la veille de l'opération.

Nous avons été voir les infirmières. Elles nous ont expliqué quelques petites choses: les visites, un seul parent la nuit, la forme approximative du plâtre, le fait que les médecins ne feront pas d'arrêt maladie (voir avec généraliste), etc.

Voilà, donc Louloute entrera à l’hôpital le dimanche 24 mars, pour être opérée le lundi matin.
Elle sera hospitalisée durant 1 semaine, et sortira pour le we de pâques, si tout va bien !

J'ai rdv vendredi 15 avec le médecin de la crèche pour étudier la prise en charge de Louloute avec son plâtre.

Et puis le 27 mai on lui retire le plâtre, on radiographie et on lui pose le corset.

Voilà... le stress augmente de jour en jour et cela depuis mi-février environ.
L'autre nuit j'ai rêvé que des internes voulaient l'opérer malgré l'absence du professeur. Une infirmière regardait les radios à l'envers en disant qu'elle ne comprenait pas. J'étais totalement paniquée et je leur interdisais de maintenir l'intervention.

Merci de m'avoir lu et à très bientôt !![/u][/url]
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Par franck
#252555
Bonjour,

Je lis avec attention ton message et je vois que la suite du traitement se profile rapidement pour ta fille.

Ce que tu dis en premier lieu, est important, essentiel. Témoigner de son histoire permet de livrer sa vie face à la maladie, ses angoisses, ses doutes et ses réussites. Cela permet de rendre les victoires plus belles et rend les mauvais jours moins rudes. Cela permet aussi, par le partage avec les autres, de rendre les choses plus simples à vivre en sachant que l’on est pas seul. Et puis, c’est laisser un guide, une trame pour les autres. Ceux qui seront confrontés par la suite à la maladie et qui trouveront à leur tour un réconfort immense à lire les choses qu’ils appréhendent. Témoigner, c’est partager bien souvent par ici.

Pour le reste, les examens semblent s’être bien déroulés et ta fille semble avoir fait preuve de courage et de confiance comme beaucoup d’enfants malades. Le corps médical vous a informé de beaucoup de choses à te lire. Vous connaissez déjà la manière dont les médecins vont procéder, la date de l’opération, les suites qui viendront et les complications possibles. Vous avez même pu rencontrer l’équipe médicale qui a su répondre à vos questions et vous rassurer face à vos doutes.

Dorénavant, malgré la confiance que ce rendez-vous a su générer, il reste l’attente du grand jour et cette boule au ventre qui donne l’impression de ne faire que grossir un peu plus chaque jour. Chaque parent d’enfant dans votre cas a su ressentir ces sentiments que tu partages aujourd’hui. Moi le premier lorsque j’ai connu cette épreuve et ce drôle de compte à rebours pour les miens. Chaque jour qui passe rajoute à notre émoi. Cependant, on sait toujours trouver les ressources nécessaires au fur et à mesure et l’on arrive à être prêt, gonflé à bloc pour le jour J. Parce qu’il le faut pour nos enfants. Les drôles de rêve que l’on fait parfois à l’approche de l’opération sont malheureusement « monnaie courante ».
Je vois également que les choses ne vont pas être aisées avec le plâtre. Elle ne pourra pas se déplacer à priori et cela risque d’être très contraignant. Il reste à souhaiter que ces deux mois passent vite et que l’efficacité soit au rendez-vous en fin de traitement, avant l’arrivée du corset.
Il semble en tous les cas que vous soyez entourés d’une équipe très professionnelle, proche des patients et cela est un atout indéniable.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#252559
de tout coeur avec vous
bon courage
Anne

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