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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#253239
Lou-Ann va mieux, tant mieux. quant à la date, je crois que ça arrange tout le monde au final! :bisous
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Par Rosy
#254539
après ce report de date, vous y voilà presque! les derniers préparatifs doivent se faire et dans quelques jours, cette épreuve sera derrière vous. courage pour les prochains jours :courage1 :chance :bisous
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Par cilce37
#254632
Merci pour ce message Rosy
Étrangement nous nous préparons bien moins que la première fois. J'avais même oublié d' aller chercher mon arrêt maladie !
Demain, on fera tranquillement la valoche et puis voilà.
Beaucoup moins stressée, je pense que Lou-Ann le sent et que du coup l'ambiance va être plus sereines et propice.

Je donne des nouvelles dès que possible.
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Par franck
#254658
Bonjour,

Je me joins à Rosy pour vous envoyer mon soutien pour ces prochains jours et souhaiter, moi aussi, que tout se passe pour le mieux.
Chacun semble s'être préparé à cette date dans la sérénité et cette attitude semble se répercuter sur Lou-Ann qui ressent moins d'angoisse que précédemment. Les grands ont su donner une sensation positive en gardant confiance et cela ne pourra que rendre les choses plus simples et moins contraignantes à chacun.

Meilleures pensées,
Franck
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Par cilce37
#254720
Ça y est ! La petite Louloute n'a plus sa vilaine hémivertèbre.

Hier nous sommes arrivés à l’hôpital vers 16h30. Lou-Ann a d'abord joué dans la salle de jeux. Puis l'infirmier est venu pour lui poser des patchs anesthésiants. Elle disait "bobo" mais a accepté.
1h Après, l'infirmier enlève les patchs pour faire la prise de sang. Lou-Ann pleure car est inquiète mais finalement se rend compte que ça ne fait pas mal, alors elle regarde scrupuleusement ce que fait l'infirmier.
Après elle a eu droit à un lavage. Après la selle elle a eu un bain, puis elle a mangé.
Tout cela entre coupé de balade sur un chariot qu'elle avait adopté et sur lequel elle avait posé poupées et jouets. Elle a aussi promené un jeune garçon en fauteuil roulant. Bah oui, dès qu'il y a quelque chose à pousser elle pousse !!

Pas très contente de dormir dans ce lit dans cette chambre. Elle voulait rentrer à la maison. Finalement elle s'endort. Se réveil vers 2h du matin voulant retourner faire du chariot. Se rendort vers 3h.

Ce matin réveil agressif vers 6h20, directe à la douche ! Puis à 7h05 elle est médicamenté. 15mn après elle était euphorique, comme saoul.
8h on l'emmène au bloc. Elle se marre. Tout la fait rire. Un médecin en costume l'emporte dans ses bras avec doudou et peluche, elle se marre toujours !

13h30 l'infirmière nous dit que Lou-Ann sort de la salle de réveil et va en radiologie, puis sera ramenée dans sa chambre.
14h elle arrive, dans le gaz. Elle se fait brancher de partout. Elle dort.
Vers 15h Le professeur et son staff passe la voir. L'opération s'est bien déroulée. Ils ont pu faire ce qu'ils voulaient faire. La radio montre déjà qu'elle est redressée. Pas plus de détail.

Episode douloureux: le professeur demande si ses réflexes ont été vérifiés. Apparemment non. Un interne prend le marteau pour la tester, pas de réaction. Le professeur dit qu'il faut y aller plus fort. Pendant tout ce temps louloute se fait taper sur les genoux alors qu'elle est dans le gaz complet. Elle commence à chouiner. Le professeur s'arme du marteau et tape plus fort. Humpf !! La pauvre ! Pas de réflexes sinon celui de remuer les jambes pour qu'on lui fiche la paix. Donc tout va bien !

Voilà, Cette nuit c'est papa qui reste avec elle. Moi je vais me reposer !
La suite plus tard !
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Par franck
#254723
Bonjour,

Lou-Ann vient de sortir de cette difficile journée, accompagnée des siens à ses côtés, avec réussite. Ces journées là sont souvent bien longues, entre attente et angoisse.
Tout semble cependant s'être déroulé comme prévu. Le réveil est toujours une chose à part, spéciale, où nos coeurs de grands oscillent entre la peine de voir ce qu'il vient d'arriver à nos enfants sans pouvoir les protéger et la fierté d'avoir des enfants solides et formidables auprès de soi malgré les soucis de santé. Que de déchirements lorsque l'on nous enlève notre enfant pour l'emmener vers ce bloc où l'on a pas le droit d'aller et quel bonheur de les retrouver après.
Le combat semble aujourd'hui gagné mais pour en être sûr il faudra attendre le verdict des médecins et le bilan de l'opération. La famille peut, en attendant, être fière de Lou Ann et de son courage. Il est, comme tu le dis, temps de récupérer un peu aussi pour les grands maintenant.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#254735
voilà, le plus dur est fait! reste maintenant à patienter encore, en espérant que la douleur sera supportable mais avec un bon résultat, semble t'il. :bisous
Par crapulie
#254742
félicitations à Lou-Ann pour son courage, et à toute la famille qui l'accompagne !
bon courage pour la suite
Anne
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Par verodu26
#254745
félicitation à Lou-Ann et gros calins pour elle ..

vous voilà soulagé , le plus dur est passé reste maintenant a la puce de ce rétablir tres vite ...

Meilleures pensées à tous ..
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Par cilce37
#254932
Bonsoir à tous et merci pour vos petits mots

Me revoici, un peu en pétard, car figurez-vous qu'après interrogatoire du Professeur, il s'est avéré que l'opération faite n'était pas celle prévue initialement.

Comment vous dire mon effroi en apprenant que il n'a pas opéré juste l'hémivertèbre (comme prévu) mais celle-ci + la vertèbre papillon (pour ceux qui ont suivi).

En fait, le mardi, lors de sa visite, le professeur me dit qu'en fait il n'a ouvert que devant et non devant/derrière comme prévu. Il dit qu'il a bien étudié la question, refait des calculs, et qu'il a estimé que ce qu'il avait finalement fait était au mieux. Il ne rentre pas dans les détails me disant qu'on verrait cela plus tard.
Je suis ravie d'apprendre qu'elle n'a pas été "ouverte" devant !!!

Le mercredi lors de sa toilette, le pansement est changé. Je découvre la cicatrice. Wahou, elle va du début de la raie des fesses jusqu'au milieu du dos. :cherche Je me pose des questions. Le personnel médical n'étant pas au jus de ce qu'a réellement subit Lou-Ann, je ne les interroge même pas.Mais franchement, je me demande comment cela ait-il possible que pour intervenir sur une lombaire, la cicatrice monte ci haut.

J'ai la réponse le lendemain, quand, lors de sa visite, le Professeur se fait sérieusement interroger par mon mari.
Nous apprenons donc qu'il n'a pas complètement retiré l'hémivertèbre par peur que Lou-Ann perde trop de sa mobilité. Il a juste "raboté" un morceau et posé une petite tige (avec vis) pour maintenir entre elles les vertèbres de chaque côté.
Puis, il ait intervenu sur la vertèbre papillon. J'étais tellement bouleversée que je n'ai pas entendu la suite. Je lui demanderai donc explication avec schéma.

Bref, je sais que ce monsieur a fait au mieux, d'autant qu'il est très fière de son travail. Ce qui me met en pétard c'est qu'on amène son enfant pour une opération et qu'il ressort avec une autre, sans qu'on en soit informé. :colere2

A part ça, Lou-Ann va super bien. Depuis mercredi matin elle n'a plus eu de dérivé de morphine et a une pêche d'enfer. Elle fait des petites siestes et ses nuits complètes. Ce soir, nous avons même été nous promener !!!

Elle sera plâtrée lundi sous anesthésie générale et dès que le plâtre sera sec, elle pourra sortir.

Voilà, un petit brin de :muguet pour tous et à bientôt pour la suite !!

PS: comment faire pour "migrer" vers "histoires d'enfants opérés" ??? Merci
Par crapulie
#254947
bonjour,
je comprends bien ta colère et votre exemple montre malheureusement une fois de plus les énormes progrès que le monde médical doit urgemment faire en terme de communication. qu'il aille plusieurs jours et poser des questions pour obtenir les informations est proprement ahurissant.

toutefois je pense qu'il faut se raccrocher aux faits que Lou-Ann va très bien et que le professeur est très content du résultat. c'est un grand spécialiste du dos et il a fait ce qu'il pensait le mieux pour votre pitchoune ; et elle récupère très bien, alors il ne reste qu'à être confiant en l'avenir !

bon courage à vous et bon retour à la maison avec le plâtre.
Anne
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Par Rosy
#254951
je comprends aussi pour ma part, ton étonnement et ta colère de ne pas avoir été informée plus tôt. je pense cependant que le chirurgien a du changer sa façon de faire en salle d'opération, surement en voyant le dos de la petite. mais ce qu'il aurait pu et du faire, c'est de venir vous en parler dès la fin de l'intervention pour vous expliquer le pourquoi du comment. l'essentiel est que Lou-anne va pour le mieux et que le chirurgien est content de son travail. ce sera bientôt la sortie de Lou-anne avec son plâtre! une étape de terminée, encore! l’histoire de ta puce a été déplacée dans la partie des enfants opérés. :bisous
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Par franck
#254985
Bonsoir,

L'opération est passée, tout cela semble déjà un mauvais souvenir pour Lou-Ann qui a déjà retrouvé la pêche comme bien souvent pour les enfants dans son cas. L'essentiel est surtout qu'elle ait vite retrouvé toute sa santé. Le médecin semble satisfait du travail effectué et de l'opération réalisée. Tout devrait être pour le mieux dans le meilleur des mondes...

Et pourtant, il restera longtemps un goût amer de ce moment, une drôle de sensation alors que chacun devrait être totalement satisfait. Comment ne pas comprendre le sentiment que le médecin n'ait pas "tout dit" avant l'opération et le regret qu'il ait fallu le forcer un peu à expliquer les choses. Le plus embêtant dans tout cela est surtout que le médecin n'ait pas tout dit tout de suite, qu'il ait fallu n peu lui tirer les "vers du nez" pour enfin savoir toute la réalité. Bien sûr qu'il a peut-être fallu faire différemment que prévu au départ, évidemment que tout n'est pas toujours aussi simple qu'on l'aimerait. Je me souviens aussi que pour ma fille, le médecin a dû un peu changer son fusil d'épaule en cours de traitement. Rien n'est jamais simple pour le soignant. Mais l'essentiel reste tout de même de communiquer, d'expliquer et de partager avec les parents.

Cela est dorénavant oublié, il reste maintenant à souhaiter que la suite, notamment le plâtre, se passe avec autant de réussite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par vivi65
#255103
Bienvenue à ta puce dans ce coin des "enfants opérés". Ca y est opération faite, il reste à clarifier ce qui a été fait pendant l'opération.
Bientôt le retour à la maison....
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Par cilce37
#255281
Salut à Toutes et tous !

Voilà, LouAnn est plâtrée depuis lundi et rentrée au bercail depuis mercredi matin.
Depuis le plâtre elle est moins joyeuse et à besoin de beaucoup plus de réconfort. A priori le fait d'être enfermée et contrainte par le plâtre est plus difficile que le reste. Le reste étant l'opération et l'immobilisation. Mais bon J+5, elle commence a être plus joviale.

Concernant le changement de programme du Professeur, il était prévu depuis longue date. Ce n'est pas une fois dans l'action qu'il a changé son fusil d'épaule. Bref, il a largement eu le temps de nous informer. Simplement, il n'a pas jugé cela utile, car, en sommes, nous ne sommes que de pauvres terriens incapables de comprendre son travail !!! Lui, il est dans son monde, avec ses calculs, sa mécanique, sa chimie, sa science, et le fait de communiquer l'effraie.
J'ai bien vu, quand, à nouveau il a essayé de nous expliquer (lundi après le plâtre) il était comme gêné et a dit à l'interne: "vous prendrez le schéma et vous leur expliquerez". Car, en fait, il est incapable d'expliquer la chose avec des mots simples et il est persuadé qu'on ne comprendrait rien à son jargon.

Bref, l'interne nous a expliqué, comme prévu, avec le schéma. En gros, il ont retiré un bout de l'hémivertèbre en L5 qu'ils ont "réinjecté" sur une partie de L5 et L2bis pour qu'avec la croissance, l'os se développe et vienne compenser les manques. Ils ont tout de même vissé L4 et L6 ensemble du côté de l'hémivertèbre.
En bref, ils comptent sur la croissance et la régénérescence osseuse pour que la scoliose diminue.

Le 27 juin, on enlève le plâtre, ils font des radios et on voit ce que ça donne. Et, normalement, pose du corset !

Je suis très pressée qu'elle n'est plus son plâtre. Je crois que cela m'angoisse pas mal.

Merci à tous pour votre lecture attentive, et surtout, j'espère pouvoir aider, par mon témoignage, quelques personnes en recherche d'information sur le sujet.

Je vous donne des nouvelles de temps en temps

Schuss !!

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