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By cilce37
#237849
Le torticolis congénital et l'hémiatrophie vertébrale

Bonjour à toutes et à tous,

Je vais donc vous conter l'histoire de Lou-Ann.
Ma fille, Lou-Ann, est née le 29 juillet 2010, à 38SA par césarienne car j'avais un placenta praevia. A la visite de sortie de la maternité, la pédiatre me dit qu'elle a un torticolis congénital: de la kine et/ou ostéo cela se règle assez vite et bien. ok !

A 2 semaines Lou-Ann a donc sa première expérience d'ostéo. La nenette me dit que ça devrait aller et que si besoin on repasse la voir.
Ma foi, rien de transcendant.

A 4 semaines nous commençons les séances de kine et micro-kinésie. Au bout de quelques séances de ma fille très en colère, la kiné me dit qu'il y a un bon ostéo à voir. La sage femme qui me suit me parle du même ostéo, me disant qu'il est excellent. Nous persistons avec la kiné, qui, au bout de 2 mois me dit qu'elle n'y arrive pas et que, franchement, il faut que Lou-Ann voit cet ostéo.

A 4 mois elle a sa première séance ostéo. En parallèle le pédiatre fait faire des clichés de son dos. Des cervicales et des dorsales. Quand la radiologue me remet les clichés ele me dit " eh beh, elle est sacrément tordue votre fille !"
Ok, coooOOoool, merci bien.

Mais le cliché ne parle que du torticolis qui au fure et à mesure des séances ostéo se redresse et finit par disparaître. Lou-Ann est très à l'aise dans son corps et se meut plutôt bien. Elle fera du 4 pattes à 12 mois - 1 semaine, à la fin d'une séance ostéo. Elle se met debout en se tenant vers 12 mois 1/2. Marchera en se tenant vers 14-15 mois et marchera enfin à 17 mois 1/2.

Avec la marche on se dit qu'elle ve se redresser. Mais vers ses 20 mois, nous nous disons que ce n'est quand même pas top. Elle est en "C", trébuche souvent, est toujours assise sur la fesse droite qui est atrophiée (pas de muscle) et ne monte les marches qu'en utilisant la jambe gauche en appui.

Le pédiatre (qui a changé) s'en remet complétement aux dires de l'ostéo sans même trop regarder sa courbure. Tous deux disent qu'il n'y a rien à faire, sinon l'ostéopathie et éentuellement la fasciatérapie.

Il y 2 mois j'appelle l'hosto pour voir un orthopédiste. La secrétaire rue dans les brancards quand je lui dis que ma fille de 2 ans a une scoliose et me donne directe un rdv avec LE professeur !

Persuadée que, dans le pire des cas, l'orthopédiste va me dire que Lou-Ann devra porter un corset , je ne m'imagine pas une seconde les mots que j'ai entendu:
-Malformation de deux vertébres (hémiatrophie),
-Agénesie pediculo-articulaire (absence de formation de supports du tissu conjonctif),
-Lombalisation de S1
-13 paires de côtes au lieu de 12
+ quelques petites bricoles

Malgré son prénom ses hanches sont superbe et plus le moindre signe de torticolis. Pas de plagio. !
Ouf, ça fait ça de moins !

Aujourd'hui:
Nous attendons le rdv pour les examens complémentaires: IRM et scanner.
Nous pensons demander un 2ème avis. Certainement plus pour nous rassurer qu'autre chose.

Bref, l'ortho a dit qu'il fallait opérer avant 3 ans, donc cela va se faire assez rapidement. Je suis un peu paniquée. L'hôpital n'a rien d'un lieu familier pour moi. A part la césa, je n'ai jamais eu aucun acte chirurgical. Dans ma famille, seul mon frère a subit une intervention du genou. Bref, pas du tout habituée à la situation.

Mes questions:
Combien de temps l'hospitalisation ?
Combien de temps le plâtre après ?
Qu'est-ce qu'elle risque si pas d'opération ?
Quelles sont les conséquences de l'opération à long terme ?

J'aurai certainement d'autres questions, mais là ce sont celles là qui viennent en premiers.

Merci de m'avoir lu
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By Rosy
#237868
bonjour cilce et bienvenue à toi sur le site. un parcours déjà bien difficile pour une petite fille de 2 ans! sais-tu ce qu'il va lui faire exactement lors de cette opération? il est difficile de répondre à tes questions, ne sachant pas quelle genre d'opération il va pratiquer. tige de distraction? juste l'hémivertèbre? je pense qu'il ne faut pas hésiter à poser toutes ces questions au chirurgien, vous avez le droit de savoir avant l'intervention. je crois que c'est une bonne chose aussi de demander un 2è avis. :bisous
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By cilce37
#237869
... et merci de ton message.

Alors, effectivement, pour l'heure nous avons peu de détails car le professeur veut attendre le résultat des examens complémentaires.

De ce fait, nous ne savons pas ce qui doit être fait. J'ai cru comprendre qu'il fallait supprimer les vertébres atrophiées. Mais il n'ya sûrement pas que ça. Et puis j'avoue que j'étais un peu sous le choc, mon cerveau n'était au top. :dingue

Hémivertébre = ablation de l'hémiatrophie ????
je vois partout que vous parlez d'hémivertébre.
Tige de distraction ? c'est pour se distraire ?? :content kezako ?

J'ai du vocabulaire à apprendre je crois :cherche
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By Sanctuary
#237882
Quel joli prénom !
C'est bien malheureux que les problèmes de dos touchent des enfants aussi jeune, ils ne sont pas gâtés.
Je suis de tout coeur avec toi et ta fille si courageuse.
Bisous.
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By franck
#237897
Bonsoir Cilce,

Je viens de découvrir l'histoire de Lou-Ann et je viens donc à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
L'histoire des soucis de ta fille commencent apparemment très tôt dans sa vie et je vois que jusqu'à aujourd'hui tout n'a pas été facile pour vous. Votre histoire a au moins une chose en commun avec toutes les histoires d'enfants jeunes, voire très jeunes, que l'on rencontre ici : la persévérance. A la lecture de ce message, je vois que tu as toujours encadré, aidé et soutenu au mieux ta fille jusqu'au diagnostic douloureux que vous a apporté le médecin. Le trajet des parents confrontés à la maladie de leurs enfants très tôt est souvent difficile, tortueux et long. Il faut arriver à trouver le médecin qui saura poser le diagnostic et prendre enfin les choses en main, persévérer pour arriver à aider son enfant.

Votre médecin vous a informé qu'il semble que Lou-ann se dirige vers l'opération rapidement. Et forcément, tout un tas de questions se pose et les doutes prennent le pouvoir dans les esprits. Un deuxième avis serait, je pense, tout de même important et permettrait de confirmer le premier avis médical. ou de proposer quelque chose de différent, qui sait ? Après, pour le reste, l'hôpital n'est jamais un lieu familier pour qui que ce soit au départ. Il le devient ensuite. Du moins, apprend-on à y vivre de temps à autre. A aller retrouver les médecins qui suivent nos enfants puis à repartir chez nous profiter des nôtres. Parfois inquiets, parfois heureux au gré des nouvelles. Mais toujours solidaires et affectueux comme au premier jour. On apprend doucement de soi et des siens au fil de nos visites à l'hôpital et l'on "dompte" un peu notre angoisse grâce à la qualité des soignants.

Les méthodes opératoires sont diverses, ainsi que la "solution" médicale proposée en cas d'intervention. Je ne les ai pas vécu pour mon enfant, alors difficile d'en parler avec certitude. Mais nul doute que tu trouveras ici une mine d'informations notamment dans la partie "Histoires d'enfants opérés" pour t'aiguiller. Pour la durée d'hospitalisation, elle dépend bien souvent d'un cas à l'autre. L'opération sert en priorité à stopper l'évolution de la courbure et permettre une croissance meilleure. Sans corset ou opération, la scoliose continue à évoluer et la courbure augmente. Le but premier est surtout de stopper l'évolution.
Je pense que pour l'instant, il est difficile d'en savoir plus. Seul le médecin pourra vous expliquer comment il compte procéder et le déroulement de l'opération ainsi que la convalescence nécessaire. Et surtout, l'avenir, ce que sera la suite pour Lou-Ann après. Ce qui est primordial.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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By emma42
#238062
Bonjour,

bon courage à vous je suis de tout coeur avec vous

A+
bisous

Sylvie
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By chris
#238305
Bonjour Cilce

Je comprend tes inquiétudes face aux soucis de santé de ta puce.
Elle semble avoir deux choses distincts, le torticolis congénitale qui semble avoir bien été remis en place, l'ostéopathie agissant souvent bien dans ces cas là, et d'autre part des malformations.
Je ne les ai pas en tête, mais il y a quelques enfants sur le forum opérés pour des hémivertèbres.

As tu déja les rdv pour les examens ? :bisous1
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By cilce37
#241331
Bonjour à tous !

Me revoici pour continuer l'histoire.
Mais tout d'abord je pense qu'il est important de vous dire que je n'ai absolument pas réussi à trouver plus de renseignements sur le problème de ma fille, que ce soit ici ou sur le net en générale. Je n'ai pu trouver aucun témoignage de personne ayant subit une hémiatrophie vertébrale.

Sinon, Lou-Ann a été à 'hôpital vendredi pour des examens complémentaires.
D'abord on lui a mesuré l'influx nerveux.
Ensuite, elle a eu droit à de nouvelles radios pour voir la souplesse de la Cv.
Puis, il a fallu la sédater pour l'IRM et le scanner.

Nous n'en savons guère tellement plus sur ce qu' il va advenir d'elle. L'interne ne pouvant s'avancer sur l'opération qui doit être faite, si il y a opération. Mais, tout de même, il y a de grande chance pour que ça se fasse.

La seule chose que l'on ait apprise c'est que louloute n'a pas 2 vertèbres avec hémiatrophie, mais qu'elle a 1 hémivertèbre surnuméraire + 1 vertèbre papillon.

C'est un phénomène très rare, car généralement, le sujet n'a qu'une seule malformation sur les deux. Ceci compliquant l'intervention à venir.

Si toutefois quelqu'un à quelque chose à m'apprendre sur la situation de ma fille, je suis toute ouïe.

Merci à tous
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By franck
#241343
Bonjour,

Je lis les nouvelles de Lou-Ann et je vois que les choses restent encore floues concernant ses maux. Il en va de même pour la suite des suivis médicaux. On ne sait pas encore si Lou-Ann sera opérée par la suite ou si un traitement va lui être proposé auparavant. Pas toujours facile d'avancer sans trop savoir de quoi la suite sera faite.
Les examens effectués vont tout de même permettre de mieux cerner les maux de ta fille et le corps médical saura sûrement par la suite vous proposer un suivi, un traitement pour Lou-Ann.
Pour l'hémivertèbre, il y a effectivement plusieurs histoires d'enfants s'y rapportant, notamment celles d'enfants opérés. J'espère qu'en les lisant tu pourras trouver plus d'informations et aussi essayer d'entrer en contact avec d'autres parents dans le même cas que toi.
Désolé de ne pouvoir te renseigner plus.

Meilleures pensées,
Franck
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By cilce37
#242162
Bonsoir,
Le soucis que l' on peut trouver sur le site scoliose.org c'est qu'il faudrait lire tous les sujets pour trouver celui qui nous intéresse. Or je n' ai pas le temps de tout lire.
Peut-être que si chacun pouvait mettre son propre titre ce serait plus facile de trouver ce qui nous concerne.

A moi que quelqu'un me renseigne sur la façon de tomber rapidement sur le sujet/témoignage qui intéresse??

Merci beaucoup
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By chris
#242166
Bonsoir Cilce

Concernant les hémivertèbres, je t'ai donné le lien du sujet qui en traite sur mon dernier message.

Le forum possède en haut à gauche une fonction ''rechercher'', il suffit de cliquer dessus et d'y taper le ou les mots se rapportant à ta recherche.

Autrement en bas de plusieurs pages tu trouveras un plan du site. :ordi :bisous1
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By cilce37
#242168
Re-
Oui, en effet, j'ai été sur le lien. Mais aucun des cas présentés n' a subit d' opération.
Sinon je vais suivre tes conseils.

Merci et bonne nuit
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By cilce37
#242592
Bonjour à tous,

Je viens juste pour vous dire que samedi 20 nous serons à Paris, à l'hôpital pour enfants, afin d'avoir un deuxième avis.
J'ai obtenu les copies des examens. Merci à la loi du 2 janvier 2002 qui permet (entre autres) aux usagers d'avoir accès à leur dossier.

J'ai pu trouver des témoignages d'enfants ayant des, ou une, hémivertbèbres qui n'ont pas été opérés. Cela renforce mon doute quant au fait d'opérer ma louloute.

Nous n'avons pas la moindre nouvelle du Professeur qui la suit. Mais cela ne fait que 3 semaines que nous avons eu les résultats. Cela est normal.
Mais comme le dit Vivi65 ça ne va jamais assez vite.
On aimerait être débarassé de l'affaire mais c'est loin d'être le cas. Car une scoliose, c'est pour la vie !!

a bientôt :automn

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