[franck]

Bonjour Anne,

Aider les siens, c'est quelquefois faire de drôles de sacrifices. Quel sentiment bizarre que celui de se dire que l'on voulait arriver à la drôle de souffrance qu'est le corset, que l'on a finalement attendu en fait avec "impatience" ce moment que l'on redoute maintenant qu'il est là. Il en est ainsi, il faut bien souvent que toute la famille passe le cap difficile qu'est l'adaptation au corset, son acceptation par chacun dans la maison. D'ailleurs, même avec le temps, ce diable d'appareil nous fait toujours "quelque chose" certains soirs, alors que l'on pensait s'y être habitué.

Zoé fait preuve de beaucoup de courage et arrivera, je l'espère, au bout du traitement au fil du temps. Ce corset semble effectivement préconisé par quelques docteurs sur le forum, notamment par celui de la fille de Clarinette, Anaïs, si mes pensées sont bonnes. Faisons confiance au soignant pour la réussite du traitement et la "compatibilité" de la scoliose de Zoé avec le corset, clé de l'amélioration.

Sans me vouloir médecin, je sais avec le temps que dans beaucoup de cas, la scoliose provoque une contre courbure qui s'équilibre souvent avec la deuxième. Le cas de scolioses à double courbure n'est pas rare et la seconde est bien souvent déclenchée par la première. Je me souviens ainsi que le docteur de Thomas nous avait dit en son temps que la courbure basse l'intéressait le plus, que la seconde suivrait si la première se "redressait". De toute façon, dorénavant, Zoé aura son médecin auprès d'elle régulièrement et ce dernier pourra juger des modifications de traitement à effectuer si besoin. Mais je comprends très bien le fait de ne pas être sûre, d'avoir l'impression que les choses ne sont pas comme on l'espèrerait. C'est le cas de conscience qui accompagne ce drôle de traitement, bien souvent. Cette angoisse impalpable qui nous suit souvent...

En tous les cas, Zoé mérite déjà les félicitations de tous pour son implication dans le traitement... et sa Maman aussi pour son investissement auprès d'elle.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

merci Franck,
ce soir Zoé était déjà bien plus détendue au moment de mettre le corset, et moi aussi, ayant pris mes repères. du coup j'ai pu lui montrer qu'elle pouvait plier et bouger ses jambes normalement, et se tourner vers ses poupées. pour le plat ventre, on verra encore un peu plus tard. quant à moi, ne pas avoir vu son petit visage se crisper avec un air stoïque va me permettre aussi de bien mieux dormir !
je sais que c'est pour son bien, et je suis bien contente que le corset soit enfin parmi nous, c'était très dur aussi de le savoir nécessaire sans qu'il soit présent physiquement, en fait il était là sans l'être vraiment...
j'ai bien compris le principe des contre-courbure, mais les dorsales de Zoé sont soudées les unes aux autres, donc il n'y a pas de déviation visible à la radio, juste la rotation et la gibbosité... or le dr (qui n'avait pas le compte-rendu du scanner de 2010) a eu l'air de ne pas prendre au sérieux cette histoire de soudures vertébrales, d'autant que le papa en a ricané en disant que c'était miraculeux, c'était soudé avant et maintenant cela ne l'est plus, c'est vraiment bizarre... ils ont tous bien rigolé. je répète que je n'ai pas bien compris cette consultation (d'autant qu'en plus de la fatigue, du pipelettage de Zoé qui était près de moi, il y avait ma claustrophobie qui me titillait, à 7 dans une pièce minuscule !), sûrement que je me fais du soucis pour rien et que je serai rassurée la prochaine fois. Dans tous les cas on est parti pour 6 mois au moins avec ce corset nocturne, et c'est déjà super, on verra plus tard comment ça tourne !
Anne

[crapulie]

je viens de relire l'histoire d'Anaïs écrite par Clarinette : elle a d'abord porté un Milwaukee pendant plusieurs années... et porte depuis 6 mois un corset Charleston la nuit, elles attendent l'avis du spécialiste sur ces 6 mois. Chaque cas est de toute manière tellement différent, je crois que les médecins tatonnent beaucoup et nous autres parents, on ne peut pas tellement comparer même si la tentation est grande !
Apparemment celui de Zoé serait plutôt du type corset de Caen, le but est de tordre la colonne dans l'autre sens pendant la nuit et uniquement en position couchée, les RX avec corset devraient montrer des degrés de courbure quasi nuls (on verra dans 1.5 mois !)
A bientôt
Anne

[franck]

Bonjour,

A la lecture de ton message, je comprends bien tes sentiments d'avoir parfois l'impression de te battre seule contre cette maladie pour le bien de ta fille. Le dernier rendez-vous semble avoir laissé un goût plus qu'amer, entre le docteur et le Papa. Avec cette drôle de sensation, de n'avoir pas été prise au sérieux qui fait mal au coeur. L'essentiel est fait, le traitement est en place et Zoé est dorénavant suivie de près.
Le temps qui passe va permettre de savoir si les choses s'améliorent grâce à ce corset. Il faut souhaiter que oui, ce sera l'essentiel. Et te redonnera le crédit mérité.

C'est aussi vrai que chaque cas, ainsi que le traitement qui l'accompagne, est différent. Difficile de "se référer" à une histoire pour imaginer la suite. Alors il faut faire confiance à notre médecin, même si le courant ne passe pas toujours bien... Et puis aussi, croire en ce corset, en la nature, l'affection et surtout en soi-même et nos sensations de parents pour y arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Crapulie

Effectivement chaque cas est différent et réagit différemment aux traitements.
On va croiser les doigts pour que celui de ta puce soit efficace, et si ça n'était pas suffisant le médecin obterait surement pour autre chose.
Dis toi que toi tu as tout fait pour que ta fille puisse être soignée, et grace à ta vigilence et l'amour que tu as pour ta fille, sa scoliose sera soignée

[Rosy]

le traitement a démarré et j'espère de tout cœur qu'il apportera un résultat pour zoé. j'espèe que ça se passe bien.

[crapulie]

bonjour et merci,
globalement, cela se passe plutôt très bien. Zoé accepte bien de mettre son corset même si évidemment ce n'est pas une partie de plaisir, et elle fait des nuits très correctes. Le seul bémol est qu'elle n'ose pas bouger et reste coincée sur le dos avec les bras en l'air, alors qu'elle dormait auparavant plutôt sur le ventre ou le côté et bougeait au cours de la nuit. cela doit la gêner un peu car elle se rendort le matin quand je l'enlève et réclame à rester au lit... ce qui ne l'empêche pas de pêter le feu la journée et de sauter allégrement la sieste ! j'espère qu'avec le temps elle apprendra à se tourner.
bonne fin de WE
Anne

[Rosy]

oui, je pense qu'avec le temps elle va arriver à apprivoiser ce corset pour dormir comme elle aime la nuit

[moutte]

bonjour pas évident pour les nuits en effet, je crois qu ils leur faut tous un temps d'adaptation qu ils soient grands ou non

au moins si ses nuits sont complètes c'est déjà bien ;-) elle va vite reprendre ses marques

[chris]

Bonsoir Crapulie

Zoé semble déja bien accepter le corset c'est une bonne chose.
Elle n'en n'est qu'à ses débuts, elle est dans la phase d'apprisoivement, mais tu verras qu'avec le temps elle va d'elle même trouver les trucs et astuces pour se mouvoir avec la nuit.

[franck]

Bonjour,

Je te confirme, comme tous ceux qui m'ont précédé ici, que le temps va permettre à Zoé de rapidement trouver ses marques avec le corset. Il faut juste du temps pour s'habituer.
Les enfants dorment souvent sur le ventre en corset, même en Milwaukee, je m'en souviens pour Thomas. Rien ne les empêche d'arriver à tenir le cap de leur vie d'enfant, les siens à leurs côtés. Au fil des jours, Zoé va vous épater et vous remplir de fierté.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Bonjour,
Zoé me remplit de fierté tous les jours, et pas uniquement de par son acceptation du corset !
il a fallu plus d'un mois pour que je la retrouve parfois endormie sur le côté ; la plupart du temps elle dort sur le dos. c'est assez rigolo, avant elle dormait la tête sur son "grand lapin", maintenant on voit souvent grand lapin sur sa tête ! toutefois de ce fait j'ai dû ne pas mettre le corset 2-3 jours lors d'une grosse rhino : elle toussait et s'étouffait... maintenant qu'elle se tourne un peu cela ira mieux je pense.
mais elle ne rechigne pas à endosser le soir sa carapace de tortue et en "parle" librement dans la journée.
la visite de contrôle est prévue le 19 mars, avec une radio avec corset.
Bon week-end à tous !
Anne

[chris]

Un grand Zoé, qui est très forte

[moutte]

[Rosy]

Zoé est courageuse! un grand à elle