- sam. févr. 27, 2010 5:34 pm
#163235
Bonjour,
j'ai découvert ce forum hier soir et je crois que j'ai bien besoin d'échanger, alors pardon d'avance si je suis un peu longue.
ma Crapulie est née en juin 2006. Elle est porteuse d'une anomalie chromosomique rare, diagnostiquée à la naissance. Du coup dès ses premiers mois elle a subi des tas d'examen (donc des radios de l'ensemble du squelette) pour déceler d'éventuelles anomalies. Et ils n'en n'ont pas trouvé.
Je me suis battue dès le début pour qu'elle soit prise en charge (retard de croissance et de développement psychomoteur), étant heureusement bien conseillée par une association (Valentin APAC). Zoé était vue très régulièrement par une pédiatre, outre les visites chez notre médecin, et avait de nombreuses séances de kiné et psychomotricité.
Pourtant c'est moi qui ai alerté sur la forme de sa colonne, et ce dès qu'elle a tenu assise, vers 13-14 mois.
On m'a dit que je me faisais des idées. puis qu'il fallait attendre de voir comment cela évoluait. puis on a accepté que je vois le médecin du service de rééducation fonctionnelle : il a dit d'attendre la verticalisation (Zoé était déjà debout accrochée au bord de son parc toute la journée, mais comme il l'examinait sur un tapis...).
Plus tard il a dit qu'il faudrait qd même faire des radios, il m'enverrai l'ordonnance en temps voulu. je n'ai rien reçu.
Pour la consultation suivante il a demandé les radios, a affirmé avoir envoyé l'ordonnance. Donc premières radios en 01/09... qu'il juge mal prises et ininterprétables, mais refuse d'en prescrire d'autre.
Il demande alors à voir ma fille avec le spécialiste des scolioses du CHU voisin, dans le cadre de consultations qui ont lieu à l'IME. On attend donc encore 3 mois. Et ensemble lors de cette consultation, ils décrètent que les radios sont ininterprétables, qu'il ya bel et bien scoliose, mais que comme Crapulie ne marche pas depuis longtemps on va attendre encore un an.
Entre temps nous sommes allés consulter un généticien à Lyon ; au cours de la consultation je lui fais part de mes inquiétudes : si les radios sont ininterprétables on n'a toujours pas de base pour suivre l'évolution de la colonne de Zoé, alors pourquoi attendre ? il est d'accord avec moi et immédiatement nous faisons des autres radios. Le généticien les regarde et dit "ce n'est pas du tout ma spécialité mais à votre place je n'attendrais pas le printemps prochain pour faire quelque chose". Du coup nous prennons RdV au plus vite auprès d'un orthopédiste du même hôpital. mais au plus vite c'est deux mois, ça donne fin 12/09.
Et là stupeur, en qq minutes le Professeur interprète les deux séries de radios (accordant qd même que les premières sont non significatives) et détecte (outre la scoliose) de probables anomalies vertébrales !!!!
Du coup il ne veut rien faire avant d'avoir scanner et IRM de la colonne pour savoir exactement à quoi s'en tenir. Encore 3 mois (et qq coups de fil) avant d'avoir le rendez-vous, du fait de la nécessité d'une anesthésie.
Nous y allons donc le 26/03. mais apparemment il n'est pas prévu que le Pr voie ma fille ce jour-là... combien de mois avant le RdV ?
Tel que c'est parti Crapulie aura 4 ans en juin sans avoir encore de corset. Pourtant malgré les 4 séances de kiné par semaine et l'ostéopathe une fois par mois, son dos est de plus en plus moche, elle a le bassin qui tourne et a du mal à marcher en ligne droite...
je suis désespérée. Comme si elle n'avait pas assez de difficultés par ailleurs !
[Un jour, j'ai parlé à la pédiatre d'une interne vue aux urgences qui a remarqué la forme des pieds et des orteils de ma fille et m'a dit que cela pouvait être pris en charge (sur le coup j'ai dit qu'elle était bien suivie, je m'inquiétais plus de son nez "cassé"). réponse : "oh vous savez les internes, ils n'ont pas l'habitude des enfants handicapés..." sous-entendu pour elle ça ne vaut pas le coût !]
Voilà
merci à tous ceux qui m'ont lue jusqu'au bout.
si quelqu'un peut me rassurer ou m'aider à faire bouger les choses, merci d'avance
anne
j'ai découvert ce forum hier soir et je crois que j'ai bien besoin d'échanger, alors pardon d'avance si je suis un peu longue.
ma Crapulie est née en juin 2006. Elle est porteuse d'une anomalie chromosomique rare, diagnostiquée à la naissance. Du coup dès ses premiers mois elle a subi des tas d'examen (donc des radios de l'ensemble du squelette) pour déceler d'éventuelles anomalies. Et ils n'en n'ont pas trouvé.
Je me suis battue dès le début pour qu'elle soit prise en charge (retard de croissance et de développement psychomoteur), étant heureusement bien conseillée par une association (Valentin APAC). Zoé était vue très régulièrement par une pédiatre, outre les visites chez notre médecin, et avait de nombreuses séances de kiné et psychomotricité.
Pourtant c'est moi qui ai alerté sur la forme de sa colonne, et ce dès qu'elle a tenu assise, vers 13-14 mois.
On m'a dit que je me faisais des idées. puis qu'il fallait attendre de voir comment cela évoluait. puis on a accepté que je vois le médecin du service de rééducation fonctionnelle : il a dit d'attendre la verticalisation (Zoé était déjà debout accrochée au bord de son parc toute la journée, mais comme il l'examinait sur un tapis...).
Plus tard il a dit qu'il faudrait qd même faire des radios, il m'enverrai l'ordonnance en temps voulu. je n'ai rien reçu.
Pour la consultation suivante il a demandé les radios, a affirmé avoir envoyé l'ordonnance. Donc premières radios en 01/09... qu'il juge mal prises et ininterprétables, mais refuse d'en prescrire d'autre.
Il demande alors à voir ma fille avec le spécialiste des scolioses du CHU voisin, dans le cadre de consultations qui ont lieu à l'IME. On attend donc encore 3 mois. Et ensemble lors de cette consultation, ils décrètent que les radios sont ininterprétables, qu'il ya bel et bien scoliose, mais que comme Crapulie ne marche pas depuis longtemps on va attendre encore un an.
Entre temps nous sommes allés consulter un généticien à Lyon ; au cours de la consultation je lui fais part de mes inquiétudes : si les radios sont ininterprétables on n'a toujours pas de base pour suivre l'évolution de la colonne de Zoé, alors pourquoi attendre ? il est d'accord avec moi et immédiatement nous faisons des autres radios. Le généticien les regarde et dit "ce n'est pas du tout ma spécialité mais à votre place je n'attendrais pas le printemps prochain pour faire quelque chose". Du coup nous prennons RdV au plus vite auprès d'un orthopédiste du même hôpital. mais au plus vite c'est deux mois, ça donne fin 12/09.
Et là stupeur, en qq minutes le Professeur interprète les deux séries de radios (accordant qd même que les premières sont non significatives) et détecte (outre la scoliose) de probables anomalies vertébrales !!!!
Du coup il ne veut rien faire avant d'avoir scanner et IRM de la colonne pour savoir exactement à quoi s'en tenir. Encore 3 mois (et qq coups de fil) avant d'avoir le rendez-vous, du fait de la nécessité d'une anesthésie.
Nous y allons donc le 26/03. mais apparemment il n'est pas prévu que le Pr voie ma fille ce jour-là... combien de mois avant le RdV ?
Tel que c'est parti Crapulie aura 4 ans en juin sans avoir encore de corset. Pourtant malgré les 4 séances de kiné par semaine et l'ostéopathe une fois par mois, son dos est de plus en plus moche, elle a le bassin qui tourne et a du mal à marcher en ligne droite...
je suis désespérée. Comme si elle n'avait pas assez de difficultés par ailleurs !
[Un jour, j'ai parlé à la pédiatre d'une interne vue aux urgences qui a remarqué la forme des pieds et des orteils de ma fille et m'a dit que cela pouvait être pris en charge (sur le coup j'ai dit qu'elle était bien suivie, je m'inquiétais plus de son nez "cassé"). réponse : "oh vous savez les internes, ils n'ont pas l'habitude des enfants handicapés..." sous-entendu pour elle ça ne vaut pas le coût !]
Voilà
merci à tous ceux qui m'ont lue jusqu'au bout.
si quelqu'un peut me rassurer ou m'aider à faire bouger les choses, merci d'avance
anne