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#161585
Bonjour à tous
Ma fille Célia est née le 16-09-2008 avec le syndrome Pierre Robin.Elle est née avec une fente palatine,dont elle a été opérée avec succès en mai dernier à l'HFME à Bron.
Elle est souvent enrhumée, a souvent de la kiné respi.
D'ailleurs ce début d'année,elle a eu une infection pulmonaire et c'est sur la radio des poumons que ma pédiatre s'est aperçue qu'elle avait une scoliose.
Donc nous avons rdv jeudi 04 à l'HFME pour en savoir plus.
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By Rosy
#161587
bonjour séverine et bienvenue à toi sur le site. je ne connais pas beaucoup le syndrome Pierre Robin, et ne saurais t'aider à ce sujet. ta fille a été opérée de sa fente palatine, j'espère que le reste ira en s'améliorant aussi. par contre, sais-tu à combien est sa courbure? je suppose que la scoliose est une maladie à part qui n'a rien à voir avec le syndrome de robin, ou je me trompe? j'espère que tu trouveras écoute et soutien au sein de notre forum. :bisous
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By chris
#161596
Bonjour Séverine et bienvenue sur SP
Je ne connais pas non plus le syndrome dont souffre ta fille donc je ne pourrai pas t'aider de ce coté la, par contre pour la scoliose j'espère que nous pourrons t'aider.
Apparemment tu es du coté de Lyon, c'est plutot une chance, sachant qu'il y a plusieurs centres et plusieurs spécialistes de la scoliose, donc si c'est nécessaire ta puce pourra bénéficier d'une bonne prise en charge :bisous1
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By coco30
#161599
Bonjour Sèverine, je te souhaite la bienvenue :welcome sur S & P,

Je ne connaissais pas le syndrome de Pierre Robin, je le découvre aujourd'hui suite à ton récit. L'un des fils de mon cousin a été opéré d'une fente palatine quelques mois après sa naissance et l'opération a été aussi une réussite comme pour Célia.
Je vois que la pédiatre vous a dirigé (vers un orthopédiste je suppose ... ) pour en savoir un peu plus sur cette scoliose et faire le point. Tiens nous au courant si tu le veux bien. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles :bisous1
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By franck
#161681
Bonjour Séverine,

Je t'ai répondu par MP à ton message. Il semble effectivement que nous ayons le même docteur... J'espère que, pour le rendez-vous de Jeudi, tout se passera bien et que vous pourrez en savoir plus sur la scoliose de Celia rapidement.

C'est une très bonne chose que d'avoir créé son histoire sur le forum. Cela va vous permettre de rencontrer et de partager avec beaucoup de gens. Mais aussi et surtout de trouver l'essentiel, du soutien...

Meilleures pensées,
Franck
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By vermo
#161687
Bonjour Séverine et bienvenue Sur S&P, également je ne connais pas le syndrome de Pierre Robin.

Je me permets toutefois de te mettre en lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de te faire connaitre notre association.

Au plaisir de te lire :bisou1
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By Biba
#161703
:hello
Bienvenue sur le forum, j'espère aussi que le rendez-vous vous apportera plus de réponses à vos interrogations concernant la santé de Célia. Peut-être préparer déjà une liste de questions à poser au médecin ?
Tiens-nous au courant !
Bib'bisous :bisous
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By severine1974
#161899
Merci pour votre soutien et je vous tiens au courant de notre rdv de demain.
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By marina
#161901
:chance bonne chance pour demain
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By coco30
#161911
Une grosse pensée pour vous en ce jour de Rdv ... :fleur :bisous
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By franck
#161918
Bonjour Séverine,

J'espère que le rendez-vous se passera bien. Ce 1er rendez-vous est toujours angoissant mais il faut garder confiance.

Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#161931
:chance :bisous
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By severine1974
#162005
JE VIENS VOUS DONNER DES NOUVELLES SUITE A NOTRE RDV DE CET A-M.
CELIA A UNE IMPORTANTE SCOLIOSE POUR SON AGE LE MEDECIN NOUS A DIT
DONC IL VA LA PLATRER DANS UN PREMIER TEMPS.CE PLATRE VA ETRE MIS BIENTOT(ON NA ENCORE PAS LA DATE)SOUS ANESTHESIE GENERALE ET ELLE RESTE HOSPITALISEE 48H.ELLE VA GARDER CE PLATRE ENTRE DEUX ET TROIS MOIS.ENSUITE,CONTROLE DE SA COLONNE.PUIS DE NOUVEAU UN PLATRE.RECONTROLE ET SUIVANT L'EVOLUTION SOIT UN AUTRE PLATRE SOIT UN CORSET LA NUIT.EN ESPERANT QUE TOUT S'ARRANGE AVEC CE PROCEDE,SINON CE SERA L'OPERATION MAIS PAS AVANT L'AGE DE SEPT ANS.
MEDECIN TRES SYMPA(JE CONNAIS SES PARENTS!!!),DONC TOUT S'EST BIEN PASSER.ON A MEME ETE VOIR L'ANESTESISTE POUR EVITER DE REDESCENDRE CAR NOUS HABITONS A UNE HEURE DE BRON.
VOILA CE QUI NOUS ATTEND.
MERCI DE ME FAIRE PARTAGER VOTRE HISTOIRE SI VOTRE ENFANT A ETE PLATRER ET COMMENT IL A REAGI???
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By chris
#162009
Bonsoir Sévèrine
Il y a je crois Natty25 qui a été platrée très jeune sous anesthésie et Hugo le fils de ValetFab plus récemment
Généralement les enfants sont très bien pris en charge par des équipes compétentes et tout se passe bien. Les platres donnent souvent de bons résultats :bisous1
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By Rosy
#162036
le plâtre va aider grandement à la réduction de sa scoliose et tu verras, sous AG, tout se passera bien. tiens nous au courant. courage à vous :bisous
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