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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#161862
J'espère que tout se passe bien pour Alan et vous les parents nous n'êtes pas trop stressé, journée difficile pour tous mais pour aboutir à un grand soulagement :bisous1
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Par franck
#161869
Bonjour,

Je me joins aux filles pour souhaiter que l'opération se passe bien. Ces journées sont souvent difficiles au niveau stress, alors on pense bien à vous.

Franck
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Par Rosy
#161880
le plus dur doit maintenant être fait. et Alan doit dormir d'un sommeil de loir. j'espère que tout s'est bien passé et que le réveil ne sera pas trop difficile. :bisous
Par coco30
#161920
oui, j'espère qu'Alan va un peu mieux aujourd'hui et qu'il ne souffre pas trop ... :grosminet allez, plus que la thoracoscopie demain et le plus dur sera derrière vous ensuite ... on pense très fort à vous ... :bisous1
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Par Rosy
#161932
:nounours :bisous
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Par Biba
#161942
:chance une pensée pour vous tous et pour Alan !
A bientôt pour des nouvelles !
Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#162175
j'espère que alan récupère bien, peut-être même le droit de se lever déjà? :bisous
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Par chris
#162211
J'espère que tout s'est bien passé pour Alan et qu'il récupère bien. On est impatient de lire les nouvelles :bisous1
Par coco30
#162250
On pense bien à vous et à Alan Image et espèrons qu'il aille déjà un peu mieux aujourd'hui ... :bisous
Par ALAN
#162692
bonjour à tous et merci pour tous les messages d'encouragement... malheureusement, l'opération a été interrompue au bout de 4h30 car la moelle épinière a fait des siennes...

l'opération se déroulait plutôt bien selon le chir mais au moment de poser son matériel , le neuro physiologiste ( celui qui s'occupe des potentiels évoqués) a perdu le signal de la moelle, alors accrochez vous, le chir a juste retiré son dernier geste selon le protocole, et a refermé alan, installation non terminée !!! il n'a que les 2 tiges le long de la colonne et 2 fois 2 vices à chaque extrémité !! bref, rien à voir avec ce qui était prévu. il avait évidé les 2 hemi vertèbres qui devaient être écrasées en installant le matériel mais elles sont toujours là et donc la siphose n'a pas diminuée...

donc il nous a convoqué dans un bureau tout riquiqui pour nous annoncer qu'alan était paraplégique !!! le monde s'est écroulé autour de moi et mon homme , il fallait attendre qu'il se réveille pour en dire +, et pendant 2 h l'angoisse s'est emparé de nous, j'aurais fait une crise dhystérie parait il....

Mais je vous rassure de suite, au réveil, Alan bougeait ! tout ! mais il s'est quand même passé quelque chose lors de l'opération et donc, le chir a annulé celle du 8/02 donc, nous sommes de retour avec un alan parfait sauf qu'il a un super corset qu'il doit garder nuit et jour jusqu'à la prochaine opération...oui, il a dû revoir sa position et sa façon d'intervenir car il nous rappelle que ces interventions étaient très délicates mais maintenant , après cet avertissement, il prend plus que des pincettes et doit aller aujourd hui à paris pour en parler avec le chu où il a été perfectionné dans ce domaine, bref, 2eme intervention le 2 avril ( anniv d alan le 09 avril heum heum) , et on attend qu il nous reconvoque pour en parler.

je précise qu'alan est atteind de la maladie de disphasie spondilo épifidaire ( son squelette est très friable et très mal foutu (nous avons déjà opérés des doigts où les phalanges ne plient pas )) et que les vertèbres où devaient être fixée les vices n'étaient pas top...

Le moral va mieux maintenant que nous sommes rentrés, mais la peur reste palpable , la moelle a une micro lésion en son centre mais on ne sait pas interpréter la gravité...je vous en dirais plus après le retour du chir de paris...

Merci encore pour tous ces mots, ça me fait du bien, car notre séjour à bordeaux a été comme une bulle et le retour à la réalité fait peur,

Alan sait qu'il y a eu un soucis mais j'ai évité de lui préciser ce à quoi il a échapé, j'ai juste parlé de la lésion etc... mais il a presque 11 ans donc...il ne marche pas encore seul , on le tien pour qu il retrouve son équilibre, mais sinon, il va bien, souriant, mignon blagueur comme b'hab.

désolé si c'est un peu brouillon et/ou saccadé, mais fallait que j'écrive au fur et à mesure ou cela venait, merci

à bientôt,
Stéphanie et Alan
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Par Rosy
#162697
c'est vraiment la poisse! quelle galère! mais dans cette malchance, y'a eu de la chance que Alan récupère toutes ses capacités. j'imagine comme votre angoisse devait être grande. attendons le retour du chirurgien et de l'avis de ses confrères. en attendant, Alan récupère de cette opération "ratée" et vous de ce stress énorme. j'imagine comme la prochaine opération doit vous faire peur. :bisous
Par coco30
#162726
Bonjour Stéphanie et merci beaucoup de prendre le temps de nous donner des nouvelles d'Alan malgré ses 2 dernières semaines que je suppose extrêmement pénibles et difficilement supportables que ce soit pour Alan mais aussi et je pense fort à vous, ses parents :fleur J'imagine que l'attente de son réveil a du être un moment terriblement déchirant ... :grosminet jusqu'à son réveil où à votre plus grand bonheur surement, il a bougé tous ses membres :chance
Effectivement, il est plus prudent que le chir. est reporté la 2ème op. 2 mois plus tard, cela leur permettra surement de comprendre exactement ce qui c'est passé. Peut-être en sais-tu déjà un peu plus suite au Rdv d'hier ?
Avec tout mon soutien ... :bisous1 :bisous :bisous1
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Par chris
#162752
Bonsoir Stéphanie
Grace au controle des potentiels l'opération a pu etre stoppée à temps, j'espère que le chirurgien va trouver comment il faut opérer Alan.
Son cas ne semble pas simple d'ou certainement l'origine du problème pendant l'intervention, mais avec un délai un peu plus long les chirurgiens vont surement réussir à trouver une solution pour soigner sa scoliose. :bisous1
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Par Rosy
#164430
comment va alan? avez--vous de amples nouvelles du chir suite à son déplacement à paris? la date opératoire approche et j'espère que vous arrivez à être serein dans cette attente. :bisous
Par coco30
#164464
:coeurs je pense bien à vous ... :bisous

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