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By Rosy
#180165
je comprends ton coup de gueule. j'espère que la MDPH va te donner une réponse très bientôt. :bisous
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By franck
#180198
Bonjour,

Beaucoup de parents se retrouvent un peu dans tes propos. Tout cela est parfois dur à gérer. C'est vrai que l'on se sent parfois seul face aux administrations, à certaines lenteurs ou face à des organismes qui ne nous donnent pas de réponses. Il y a aussi certaines choses à changer, des aménagements à faire dans la vie de tous les jours auxquels les gens chargés d'aider ne pensent pas toujours ou n'imaginent pas.

On se sent parfois seuls, c'est vrai. Mais on arrive toujours à trouver une piste, une aide pour nous aider à relancer la machine, "remettre un peu de pression" aux organismes et arriver enfin à obtenir ce à quoi l'on a droit. Les gens d'ici sont précieux pour cela de par leur aide ou leurs connaissances de tout cela.

Bon courage et confiance à vous,
Franck
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By coco30
#180361
Bonjour Niniduracelle,

Cela fait un petit moment que je n'étais pas passée prendre des nouvelles d'Ombeline et découvre qu'elle doit subir 2 opérations pour le 2 & le 9 décembre :fleur j'aurai tant voulu qu'il en soit autrement ...

Je comprends ton désarroi face à la lenteur administrative avant que le dossier ne passe en commission MPDH. Effectivement selon les régions il y a beaucoup de retard, mais comme tu le dis, les aides sont accordées à partir de la date de dépôt du dossier et sont réglées ensuite rétrospectivement. Mais bon, en attendant ...
Perso. pas d'aide non plus de l'assistante sociale de la MPDH ni de celle de ma mairie, mais celle de la caisse d'allocations familiales, m'a permise d'y voir un peu plus clair et de se renseigner sur le pourquoi du retard ...
Par contre une fois le dossier passé en commission en général, la réponse de la notification nous parvient sous 30 jours ensuite ... Courage, ça ne devrait vraiment plus tarder maintenant, depuis le temps ... :chance

Je lis que tu as des difficultés à trouver des chaussures pour Ombeline ... effectivement pour avoir eu aussi à une époque une semelle de + d1 cm, je sais combien cela peut-être difficile de "trouver chaussure à son pied", surtout l'hiver avec des chaussures fermées, ce qui ne laisse pas beaucoup de place à l'intérieur de la chaussure pour le pied !
Une petite astuce que m'avait refilé le podologue ... j'avais fait faire une semelle (au lieu de 1 cm ... ) de 5 mm de moins mais les faisais rajouter par un cordonnier SOUS la chaussure en réhaussant le coté concerné de 5 mm en plus. Ce qui fait que la correction finale était la même 5 mm en semelle + 5 mm sous la chaussure = 1 cm.
Cela me permettait en fait d'avoir une correction de 1 cm sans que cela ne me gêne pour le choix de certaines chaussures ... surtout pour les bottes qui sont impossibles à porter avec une cale ou semelle de 1 cm à l'intérieur. J'espère que cette petite astuce pourra te permettre de la chausser peut-être plus facilement ... mais toujours pareil, cela nous demande encore des dépenses supplémentaires non prises en concidération !

De tout coeur avec toi Nini :love Avec tout mon soutien ... :bisous1
By niniduracelle
#180510
je te remercies pour ton soutien et ta petite astuce je pense que pour les prochaines chaussures c est ce que je vais faire la on vient de la rechausser 119 euros la pairechez un specialiste dela chaussure pour enfants et ça ne va pas (chaussures toutes cuirs montantes avec femetures sur les cotes et boucles sur le dessus ) elles se sont elargies et ombeline marche tres mal je suis allee revoir la podologue elle me dit de lui prendre la prochaine fois des kickers chaussures montantes a lacets enfin bref a force je ne sais plus. le 18 rendez vous chez le docteur en orthopedie ,le 21 octobre bilan complet avant l intervention et ensuite decembre les operations voila
:bisou1 a bientot niniduracelle
By niniduracelle
#180645
merci fefe
ombeline a le moral on peut dire ça il ya des hauts et des bas elle considere les operations comme une baguette magique on opere et tout redevient comme avant j ai beau lui expliquer que ce n est pas forcement comme ça mais elle en est persuadee ce n est pas evident
bonne journee :bisou1 niniduracelle
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By franck
#180715
Bonjour,

C'est une bonne chose qu'Ombeline ait le moral. Mais comme tu le dis, il faut aussi qu'elle comprenne que cette opération ne solutionnera pas tout. Difficile de lui faire comprendre que cela va l'aider sûrement mais qu'il restera encore du chemin à parcourir, que la lutte devra tout de même continuer.
Peut-être que cela fait du bien, un peu, de croire et d'espérer que cette baguette magique permettra que les choses se déroulent mieux ensuite. Elle va comprendre doucement grâce à tes explications, je l'espère.

Bon courage à vous et meilleures pensées,
Franck
By niniduracelle
#181345
merci a tous pour votre soutien ,nous sommes aller voir lundi la docteresse pour en savoir un peu plus sur l operation mais elle ne peut pas nous renseigner car elle ne fait que le lien avec le docteur en orthopedie quelle deception pour Ombeline qui avait beaucoup de questions a lui poser le sujet etait de savoir si on lui refaisait le corset milwaukee avant ou apres l operation elle va se renseigner aupres du docteur et nous aurons la reponse apres les vacances scolaires , elle s est rendue compte que Ombeline etait tres stressee donc elle va nous programmer un rdv avec une psychologue de l etablissement enfin ,demain journee bilan pour les examens preoperatoires en esperant que l on en sera un peu plus
:bisou1 a tous et bonne journee je vous tiendrais au courant
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By Rosy
#181432
oui, peut-être aurez-vous l'occasion de poser des questions dès demain. voir un psychologue, ne peut qu'être bénéfique à ombelline :chance pour tous ces examens :bisous
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By franck
#181548
Bonsoir,

J'espère que la journée d'aujourd'hui s'est bien passée et qu'elle n'a pas été trop éprouvante pour vous. Consulter un psychologue sera sûrement une bonne chose pour Ombeline. Elle pourra déjà lui exprimer son ressenti, ses angoisses et ses doutes pour les jours à venir.
Le psychologue pourra aussi certainement l'aider à mieux appréhender les choses, à retrouver un peu de quiétude.

On attend de vos nouvelles. Meilleures pensées,
Franck
By niniduracelle
#181591
voila c est fait tout c est bien passe ,ombeline est tres fatiguee nous sommes parties a 7h et rentrees a 20h elle a fait tous les bilans cardiaque, respiratoire ,neurologique ,sanguin,radios, consultation anesthesiste, psychologue ,et a vu le docteur qui va l operer ,elle lui a pose ses questions elle est plus rassuree aujourd hui elle a visitee le service dans lequel elle va etre soignee et fait la connaissance du personnel qui va s occuper d elle
merci a tous bonne journee :bisou1
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By Rosy
#181609
ça a vraiment été un programme chargé! là tout est fait en une fois, c'est bien. et ombeline est maintenant un peu plus rassurée, elle sait où elle va aller et qui va s'occuper d'elle. :bisous
By niniduracelle
#182059
voila ce sont les vacances nous allons essayer de s occuper et de se changer les idees mais ombeline decompte les jours avant les interventions pourtant nous essayons de ne pas parler pour ne pas la contrarier comme elle a dit a la psychologue au chr jeudi j ai peur et c est la premiere fois que je l entends direça je lui ai explique que je ne la laisserai pas se faire operer si je n avais pas confiance envers les professeurs qui la suivent et que je sais qu elle est pleine de courage et c est ce qui fait ma force ;pour tout vous dire moi aussi j ai peur et je voudrais deja etre fin decembre que tout ceci soit passe enfin je vais faire de mon mieux pour qu elle oublie un peu et comme ma maman me dit la peur n evite pas le danger
bonnes vacances a tous :bisous
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By Rosy
#182069
la peur est bien normale dans ce contexte; pour ombeline mais aussi pour vous sa famille. j'espère que tes paroles si justes arriveront à lui apporter du courage à affronter cette épreuve. elle sait que tu es avec elle, cela va la réconforter. courage à vous tous :bisous
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By chris
#182170
Ombeiine grandit et réalise vraiment les choses d'ou sa peur, nous adultes nous avons nos craintes face à une chirurgie donc on peut comprendre qu'elle a les siennes aussi.
Doit elle revoir encore la psy ? :bisous1
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By franck
#182182
Bonsoir,

Il faut effectivement, malgré tout, essayer de profiter des vacances. Pour en parler si jamais Ombeline le veut à un moment, ou juste pour le bonheur d'être ensemble un peu. C'est si rare d'avoir du temps à se partager que lorsque l'on y arrive, c'est un bien précieux.

Comme l'on comprend sa peur, ta peur, votre peur de demain et de ce qu'il va advenir. Comme l'on comprend aussi ta fierté de ta fille et du chemin déjà accompli ensemble, simplement. Cette impression d'avoir à faire à quelqu'un de différent parce qu'avec un courage et une volonté au-delà de nos doutes d'adultes. Comme l'on espère qu'Ombeline arrivera à surmonter tout cela sans trop de traces au fond de son coeur.
Tout cela est encore un peu loin, alors le temps qui passe n'arrange pas les choses, ne vous rend pas plus apaisés. Mais il y a tellement à s'aimer, à partager d'ici là que vous allez atteindre ensemble l'échéance avec confiance et solidarité.

Meilleures pensées,
Franck
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