Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par niniduracelle
#153575
bonjour a tous voila ma fille de 9 ans a une scoliose a 38° avec gibosite de 2 cm a gauche donc port du corset milwokee et port de semelles orthopediques dont une talonnette de 1 cm a droite et tout ceci depuis 1 mois excusez moi je ne savais pas par ou commencer ombeline ma fille est atteinte de la neurofibromatose de renglinhausen (maladie genetique rare qui est chronique et evolutive ) cette maladie touche les os la peau les yeux principalement .sa scoliose a ete detecte en mai 2009 (je ne peux pas tout vous raconter ça prendrait des heures)elle a ete appareille fin octobre sur l avis d un specialiste et depuis plus de nouvelles de l adapt de cambrai ou elle est suivie on n avait dit qu elle devait faire une radio de controle faire des seances de kine et une irm pour vour voir s il n y aurait pas de neurofibrome sur sa colonne vertebrale ce qui pourrait causer sa scoliose mais pas de nouvelles je leur telephone pratiquement tous les jours pour savoir mais a chaque fois ils se renseignent aupres des differents docteurs qui l a suit je sais bien qu ils n ont que ombeline a soigner mais la je commence a avoir assez j aimerais bien savoir ou on va je ne vous ecrit pas pour me plaindre je sais qu il y a pire que nous .on a la chance que notre fille a un caractere fort qu elle marche qu elle parle qui est tres vivante pleine de volonte qui ne se plaint jamais (nous ne l avons jamais mis sous globe car elle a un frere jumeau et nous les avons elever de la meme façon ) je me permets de vous demader que pouvons faire .merci pour votre site qui m a beaucoup apporter sur les dermarches ainsi que les petits trucs pour lui rendre le quotidien plus facile merci atous et a bientot
Par trax
#153583
Bonjour et Bienvenue niniduracelle ! :welcome
Tu peux poster ton histoire sur un nouveau topic pour que l'on puisse ne pas mélanger :cotent
Je vois que ta fille doit surmonter énormément de choses, à 9 ans, c'est beaucoup. Mais je trouve assez énervant en effet qu'on ne te donne pas de nouvelles sur les examens d'Ombeline...
En tout cas, sois forte, toi et toute ta famille !
Bisous,
Trax. :bisous1
Par niniduracelle
#153676
bonjour trax merci de m avoir repondu mais je ne suis pas tres calee en informatique que veut dire topic merci a bientot
Par trax
#153806
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=1 << sur cette page, en dessous du titre 'Histoire d'Enfants', clique sur Nouveau pour te créer un sujet et raconter ton histoire :cotent
Bisous,
Trax. :bisous1
Par coco30
#153809
Bonjour Niniduracelle & bienvenue :welcome sur le forum.

Je découvre ton histoire et celle de ta fille Ombeline; Quel joli prénom !
J'aimerai tant qu'elle n'est pas à se battre contre ces 2 maladies :grosminet
Effectivement, je comprends bien que ces multiples appels sans réponse auprès de l'adaptateur puissent t'agacer, c'est bien compréhensible !
Normalement c'est le centre où la suit l'adaptateur qui devait te fournir les ordonnances pour les radios de contrôle, l'IRM & les séances de kiné ? Ce n'est pas l'orthopédiste ou le spé. ,celui qui avait avait fait la prescription du corset et de la cale qui doit te les envoyer ? C'est peut-être directement à lui qu'il faudrait que tu appelles. A moins que ce ne soit déjà en contact avec l'adaptateur ...
Tiens nous au courant ... :ecrire De tout coeur avec toi dans cette longue attente qui je l'espère trouvera bientôt réponse.
Avec tout mon soutien :bisous1 Amicalement.
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Par chris
#153851
Bonsoir Niniduracelle et bienvenue sur SP
Effectivement une neurofibromatose peut causer une scoliose.
Pour le suivi est elle suivie par un spécialiste des scolioses ou un spécialiste des neurofibromatoses ?
Je pense que tu as raison de ne pas baisser les bras et de les appeler jusqu'à ce que tu en saches plus :bisous1
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Par Rosy
#153862
bonsoir niniduracelle et bienvenue à toi sur le site. je te souhaite plein de courage pour avancer avec ton fils dans cette épreuve et t'assure de notre soutien. :bisous
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Par franck
#153956
Bonjour ,

Bienvenue à toi sur le forum. A la lecture de votre histoire, je vois qu’Ombeline porte son corset depuis maintenant un mois, de ce fait elle a sûrement dû prendre ses marques depuis ses débuts il y a quelques semaines. Parce que comme tu as pu t’en rendre compte, les enfants se font rapidement à ce traitement malgré toutes les inquiétudes que ce fameux corset Milwaukee provoque chez nous, les grands.

Mon fils, Thomas, a porté lui aussi un corset Milwaukee lorsqu’il était plus jeune, avant le corset qu’il porte aujourd’hui. Il a également une talonnette dans l’une de ses chaussures car cela « complète » le travail fait par le corset. Ce traitement n’est jamais facile au début pour les enfants et les parents. J’imagine donc assez bien les difficultés que vous avez rencontré ou rencontrez encore aujourd’hui avec ce corset. Même si je vois qu’Ombeline a d’autres soucis de santé à côté de cela qui doivent vous inquiéter tout autant que cela. Comme tu le dis, malgré tout cela, elle semble garder une énergie et une joie qui doivent vous donner du courage. Les enfants ne se laissent pas faire par la maladie, rien ne les empêche de profiter de tout et chaque jour. Cela nous fait du bien de voir nos enfants « tenir la route » malgré les soucis, peut-être nous donnent-ils de la force sans s’en rendre compte...

Pour le corset, si cela peut t’aider, les choses se sont un peu passées comme tu le décris pour Thomas. Au début de son traitement, le docteur a prescrit le corset, puis c’est l’appareilleur qui a pris le relais pour la conception du corset. Nous avons revu le docteur un mois ou deux après pour la radio en corset et quelques réglages. Thomas n’avait pas fait de séance de kinésithérapie au début comme Ombeline. Cependant, ils devraient effectivement te contacter pour le prochain rendez-vous qui ne saurait tarder mais aussi pour l’IRM. Et rien de plus déplaisant que d’appeler régulièrement pour s’entendre dire que l’on nous contactera bientôt. Peut-être qu'un mail sera plus efficace. L’attente, souvent, ne fait que rajouter à l’inquiétude et cela paraît si long parfois... Par la suite, les rendez-vous deviennent la plupart du temps trimestriels avec une radio tous les six mois.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par niniduracelle
#154020
bonjour franck enchantee de faire votre ou ta connaissance merci pour ce petit message qui me rassure car on a toujours l impression que l on ne nous comprends pas toujours au niveau medical et autres (encore aujourd hui une maman m a dit ne t en fait une scoliose c pas si grave que ça ça se soigne et avec tout ce que l on fait aujourd hui bien sur lui ai je repondu mais au fond de moi j ai pense si elle savait les premiers jours d appareillage et que Ombeline subira une intervention dans 6 ou 1 an (arthrodese posterieure et anterieure confirmee par le specialiste du dos )certaines personnes prennent pitie mais moi ce que je recherche c de la comprehension enfin bref .et thomas comment va til aujourd hui je me permets de te demander pour nous Ombeline s est tres vite adaptee une journee et une nuit puis c devenue une habitude je ne dis pas qu elle ne rale pas de temps en temps mais elle a une force de caractere qui me dit que nous ne devons pas nous appitoyer sur notre sort pourtant dieu sait qu il y a des fois .comme tu le disais elle a tellement l habitude des specialistes et tout le reste qu elle nous booste tout les jours elle a une force de vivre que je ne peut pas expliquer merci encore et a bientot
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Par chris
#154022
En fait la scoliose est trop souvent banalisée, on en parle pas assez, et l'information donnée ne reflète pas toujours la réalité, et les gens n'arrivent pas à imaginer ce qu'on peut vivre avec une scoliose.
Ombeline semble très courageuse et elle s'est vraiment vite adaptée à son corset :bisous1
Par niniduracelle
#154027
merci a tous je reponds a chris elle est suivie par un professeur en neurochirurgie pediatrique et un autre specialise en plastie pour la neurofibromatose au ch r s a lille et un specialiste et docteur dans un centre ADAPT pour sa scoliose a cambrai ensuite elle voit des professeurs en dermato en ophtalmo en orthoptie au ch r s a lille , podologue et pour le moment c est tout j attends pour pour la kine qui devrait se faire au centre ADAPT a notre demande .et toi je me permets as tu un enfant un parent qui a une scoliose en tout cas j espere que tu n as pas trop de problemes biz a tous et encore merci bon courage a tous


Comme stipulé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux - l'équipe des modérateurs -
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Par chris
#154028
Ta puce est vraiment est vraiment suivie par une équipe complète.
Je suis moi meme opérée d'une scoliose il y a 33 ans de cela et serai réopérée en mars 2010. Mon papa a aussi une scoliose très importante jamais soignée dont il ne souffre jamais, et sur mes 3 enfants, ma fille de 25 ans a une scoliose stabilisée à 20° :bisous1
Par niniduracelle
#154035
desolee pour la citation des hopitaux je n ai fait pas attention oui elle est tres suivie depuis l age de 8 mois mais son suivi medical est tres important car on ne connait pas l evolution de la maladie aujourd hui la scoliose et demain cela peut paraitre mechant mais aucunnement nous vivons au jour le jour on s est fait raison et on nous la dit clairement que nous aurions plusde mauvaises nouvelles que de bonnes si je vous parle comme ca aujourd hui ce n a pas toujours ete le cas et de temps en temps on craque personne n est surhumain comme je dis aujourd hui c est la faute a pas de chance personne n est coupable ni Ombeline ni nous ni son frere jumeau on a rien demande a personne on s en serait bien passe mais voila c est comme ca et on ne peut rien y changer il faut l accepter bon je vous laisse j arrete de parler de nous ca doit devenir lassant a bientot et bon courage a tous
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Par chris
#154039
Non non tu n'es pas lassante, et tu as raison de venir en parler ici, c'est pas bon de tout garder faut que ça sorte
Une chose de bien, tu as assimilé que personne n'est responsable, c'est la faute hélas à pas de chance,
Et on ne te demandera jamais ici d'être surhumaine, au contraire, tu es une maman qui souffre pour son enfant et quand ça ne va pas n'hésites pas à venir te déverser ici, et pleurer et craquer est tout à fait légitime,
Ici nous serons toujours la pour t'écouter et te soutenir :bisous1 :bisou1 :biz
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